Utječe li autizam na očekivani životni vijek? Odrasli s autizmom izgledaju veoma različito od djece s autizmom

Ne tako davno, u prostoriji punoj ljudi, održao sam predavanje na temu „Ljudi s autizmom i pismenost“. Nekoliko dana kasnije, održao sam još jedno predavanje o autizmu drugoj grupi ljudi. Bez obzira na to koje je predavanje o autizmu održano, ili da li su publika bili nastavnici, psihijatri ili roditelji djece sa autizmom, skoro uvijek će mi se obratiti neko ko želi znati zašto ne izgledam ili se ponašam kao što izgledam. mnogo djece koju poznaju sa autizmom.

Mnogo je razloga zašto odrasli s autizmom ne izgledaju kao djeca s autizmom. Evo nekih od njih:

1 . Prvi razlog je taj što sva djeca odrastaju. Odrasli, bilo da imaju autizam ili ne, uglavnom se ne ponašaju u svom Svakodnevni život način na koji su se ponašali kao djeca. Svi odrastamo i kako starimo, mijenjamo se. Autizam vas ne sprečava da vremenom rastete i sazrijevate.

2 . Autizam, dijelom, znači zaostajanje u razvoju. Dok smo djeca, ovo kašnjenje može biti prilično primjetno i može nas dramatično razlikovati od naših vršnjaka. Međutim, zaostajanje nije zaustavljanje. To samo znači odlaganje. Stvari koje su karakteristične za određene periode razvoja možda se neće postići u pravom dobu, ali se ipak postižu u kasnijoj dobi. Obično je potrebna velika podrška i trud, ali se vremenom ta podrška, trud i jasna uputstva isplate. A mi, odrastajući, možemo mnogo toga što nismo mogli kao djeca.

3 . Autizam znači da postoje poteškoće u komunikaciji. U isto vrijeme, svi komuniciraju, čak i neverbalni autisti. Što je poteškoća novija, to je teže savladati. Vremenom se poteškoće u komunikaciji mogu riješiti, adresirati i podržati. Potrebno je vrijeme i puno truda. Kao rezultat toga, poteškoće u komunikaciji koje vidimo kod trogodišnjaka ili 12-godišnjaka vjerovatno će izgledati sasvim drugačije kada budu imali 30, 50 ili 70 godina.

4 . Lično, nikada nisam sreo autističnu osobu (a upoznao sam mnoge ljude iz svog „plemena“) koja nije imala poteškoća sa svojim senzornim karakteristikama. Opet, problemi su očigledniji u djetinjstvu jer još nismo naučili kako se nositi sa svojim senzorni sistem u ovom svetu, koji je stvoren za ljude sa „tipičnim“ senzornim sistemom. U dobi od 40 ili 60 godina znamo mnogo više i mnogo bolje se nosimo sa svojim senzornim poteškoćama nego što smo to mogli kao djeca.

5 . Autistični ljudi žele da imaju prijatelje, kao i svi drugi. Kao tinejdžeri, većina nas nema vještine da se to dogodi. Također, djeca se često grupišu po godinama, a zbog zaostajanja u razvoju ne možemo komunicirati sa vršnjacima. Ovo povećava naše poteškoće u sklapanju prijatelja. Mladost može biti posebno težak period, jer smo često u težim vremenima društveno i emocionalno. rane godine, nego što ljudi očekuju kada nas vide. Uobičajeno je da odrasla osoba bude prijatelj sa 10 ili 12 godina ljetno dijete- strogi tabu, čak i ako je odrasla osoba u istoj emocionalnoj dobi. Biće potrebno mnogo godina da se situacija popravi, ali može i poboljšava se velika količina autističnih osoba Razmislite o tome: smatra se "nepristojnim" da se osoba od 22 godine druži sa tinejdžerom od 14 godina zbog razlike u godinama, ali kada imate 30 ili 50, nikome to ne smeta ovom razlikom od 8 godina ili više između prijatelja.

Autizam ne sprječava osobu da odrasta i mijenja se tokom vremena.

Ovo je samo nekoliko razloga zašto odrasli s autizmom ne izgledaju isto kao djeca s autizmom. U mom slučaju, treba uzeti u obzir još nekoliko stvari. Ne samo da sam ja autističan, nego je autizam i moja profesija. Radim u ovoj oblasti i napisao sam nekoliko članaka i knjiga te održao preko 300 prezentacija u Sjedinjenim Državama i širom svijeta. Da bih radio svoj posao, moram svaki dan biti vrlo pažljiv u svojoj senzornoj regulaciji, imam mentore kojima se mogu obratiti da mi pomognu sa svojim poteškoćama u komunikaciji i drugim problemima. I obično znam šta mi treba i kako da tražim ako je potrebno.

Ali uprkos tome, ja sam ista osoba sa autizmom kao što sam i uvek bila. Ne živim u posebnoj klinici i ne bacam se na pod da objašnjavam šta mi treba. Vremenom sam naučio da radim sa svojim autizmom poštujući sebe u ovom svetu. Oni su dobri dani a ne baš. Blizu sam starosne granice za odlazak u penziju i kada mi ljudi priđu i začude se kako ne izgledam kao njihovo autistično dijete, to su sve stvari na koje bih voljela da uzmu u obzir. Da, autizam može biti težak. Znam. Živim sa njim svaki dan. Ovo je moj život. Ovo je moja profesija. Da, slažem se – odrasli s autizmom ne izgledaju kao djeca s autizmom. To je zato što autistični ljudi imaju neograničen potencijal.

Tatjana, 27 godina, Ufa:

Kao dijete nisam imao nikakvih zaostajanja u razvoju: čitam od druge godine, normalno govorim. Kad sam malo ostario, nisam mogao da izdržim lekciju u školi, nisam mogao tačno da pišem olovkom i farbom, stalno sam želeo da se okrećem oko svoje ose. Učenje je bilo lako, ali sjedenje u učionici/auditoriju za mene je i dalje mučenje. Postao sam histeričan od gomile ljudi i buke, nisam mogao podnijeti da me dodiruju ili da nosim preusku odjeću.

Psihoterapeuti i psiholozi davali su glupe savjete koji ne pomažu običnim ljudima. Jednoglasno su govorili o potrebi socijalizacije, učili ih da se razbiju, izađu iz zone komfora, analiziraju i koriguju svoje ponašanje. Nisam to mogao. Moja razlika od drugih postajala je sve jasnija. Sa 19 godina pojavio se još jedan problem: svi odnosi sa mladima bili su kao mučenje i brzo su se završili, nisam imala seksualnu želju. Psiholozi su ponovo ponavljali: „Upoznaćete jednog i jedinog, volećete ga, počećete da mu verujete, želećete ga.

Da imam Aspergerov sindrom saznala sam slučajno: prije godinu dana sam primljena na neurologiju sa nervnim slomom, gdje mi je prepisana konsultacija sa psihijatrom. Dao mi je testove i navukao se na ono što većina ljudi naziva „imati glavu u oblacima“: mogu se, iz vedra neba, povući u sebe i ne čuti šta druga osoba govori. Takođe ne volim da uspostavljam kontakt očima i da se udaljim ako mi priđu previše blizu.

Jedna meni bliska osoba kaže da svakim danom sreće mnogo više neadekvatnih ljudi koji kupuju ajfone na kredit zadnjim novcem

S jedne strane, postalo mi je lakše: sva slova i bila su tačkasta. S druge strane, nije onkologija, naravno, već i neka vrsta smrtne kazne. I dalje ne podnosim buku i gužvu. Ponekad mogu dugo vremena fokusirati se na neki mali detalj. Pa, ja imam jedinstvenu viziju svijeta: možda neću vidjeti zgradu, radnju ili bilo šta drugo iz blizine ako to ne tražim namjerno. Imam određene sklonosti prema hrani: volim kredu i ćumur, u tinejdžerskim godinama sam još žvakao gumice i ekspandiranu glinu, prao, sušilo i jeo, ali sada nema te potrebe. Pre nego što sam počela često da putujem u inostranstvo, užasno sam se plašila da probam nešto novo, ali sada rado eksperimentišem. Nemam očigledna ponavljanja radnji, ali mi je od vitalnog značaja da se predmeti interijera i odjeća međusobno slažu bojom i stilom.

Društveni kontakti su pravi izazov. Lako mogu da pitam za uputstva ili da rešim problem u opštinskoj kancelariji, ali ne mogu biti prvi koji će početi da razgovaram sa osobom o neformalnim temama. Ako se pojave, nastavit ću razgovor i čak proći za normalno.

Radim na daljinu - to je jedini izlaz; neću moći raditi u timu. Glavni posao se odnosi na geografske informacione sisteme. Za zabavu, pišem SEO članke i prodajem fotografije sa putovanja na lageru.

Romantične veze u uobičajenom formatu su mi odvratne. Poljubac i fiziološki mirisi izazivaju iracionalan refleks grčenja; već sam govorio o taktilnom kontaktu. Mrzim i kada me ljudi prisiljavaju na nešto. Ne podnosim da me potčinjavaju, ali ne želim ni sebe nikome da se potčinjavam.

Imam prijatelje, iako ne mnogo, oni su sasvim obični ljudi. Jedna meni bliska osoba, naučnik, kaže da svakim danom susreće mnogo više neadekvatnih ljudi koji kupuju iPhone na kredit zadnjim novcem.

“Moja žena je rekla da neće odgajati našeg sina”

Sergej, 41 godina, Nahodka:

Fotografija iz lične arhive

Moja supruga i ja smo počeli da shvatamo da nešto nije u redu sa Nikitom kada je imao 2 godine: nije govorio, nije se odazivao na svoje ime, a takođe je imao nekontrolisane padove na pod i bijes; nije ga bilo moguće smiriti dolje. Tada smo živjeli i radili na Filipinima i upoznavali turiste. Naši prijatelji su imali devojčicu istih godina, a primetili su da su deca veoma različita. Mislili smo da je to samo zaostajanje u razvoju, ali prijatelji su posumnjali na nešto drugo. Ubrzo smo se vratili u Rusiju, a u provinciji je sve jako teško sa postavljanjem dijagnoze.

Neurolozi su prvo govorili i o zaostajanju u razvoju, a onda su nam savjetovali da odvedemo Nikitu na pregled u Vladivostok. Tamo se ispostavilo da dijete ima atipični autizam bez mentalne retardacije: ima neverbalnu inteligenciju koja se može dostići. U našem gradu nemamo specijaliste, pa to mora da radi porodica. Nikita je u to vrijeme imala 5 godina i 7 mjeseci.

Kada je postalo jasno šta je sa našim djetetom, moja supruga je postepeno počela da se udaljava od njega, a prije godinu i po je rekla da ga neće odgajati. Posljednji put smo vidjeli moju majku prije pet mjeseci. Pa, na njegov rođendan je zvala i zamolila ga da joj poljubi Nikitu u obraz, iako živi u blizini i mogla je doći.

Treneri koje poznajem su rekli da Nikita nije stvoren za sport jer nije razumio komande i nije ih slijedio. Ali ja sam obožavatelj svog djeteta i vjerovao sam u njega

Sada sama odgajam sina. U opštini rehabilitacioni centar prije dvije godine psiholozi su me pitali kako da razumijem svoje dijete, kako da komuniciram s njim. I prvo što su mi predložili kada me je žena ostavila bilo je da pošalju Nikitu u psihoneurološki internat. Ali on je smisao mog života!

Morao sam napustiti svoj stalni posao. Snimao sam komercijalne spotove stalna osnova, sada prešao na nepuno radno vrijeme. Ponekad snimam i montiram ne samo za novac, već i putem trampe. Volontirajte u lokalnoj dobrotvornoj organizaciji za djecu sa smetnjama u razvoju.

Sada Nikita ima 8 godina. Ne govori, ne zna crtati, čitati, pisati: poremećene su fine motoričke sposobnosti. Kad nešto želi, uhvati me za ruku i pokaže. Imamo specijalnu školu, ali je namenjena za blage oblike autizma. Nikita je potpuno neverbalan, jako ga je teško bilo čemu naučiti.

Ali nedavno smo naučili klizati. Treneri koje poznajem su rekli da Nikita nije stvoren za sport jer nije razumio komande i nije ih slijedio. Ali ja sam obožavatelj svog djeteta i vjerovao sam u njega, pa je tjedan dana kasnije otišao.

Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja kada se u njihovim glavama nakuplja puno informacija i treba ih nekako izbaciti. To dovodi do nekontrolisane histerije

U početku nije shvatio da je potrebno da se klizaljkom odgurne od asfalta da bi krenuo. Tada sam uzeo sina za jednu ruku i počeo da ga vodim po mrtvim trotoarima sa rupama i izbočinama. Nakon nekoliko dana, Nikiti se nešto okrenulo u glavi i, da ne bi pao, počeo je da stavlja nogu naprijed. Onda smo izašli na ravan put, do kraja prve sedmice dijete je manje-više vozilo, a sada sve neravnine obilazi samo. Trenirali smo svaki dan po 3-4 sata.

Uskoro ćemo klizati. Samo se treba dogovoriti sa trenerom da led bude slobodan, jer je Nikita uplašena veliki klaster ljudi.

Djeca s autizmom imaju trenutke preopterećenja kada se u njihovim glavama nakuplja puno informacija i treba ih nekako izbaciti. To dovodi do nekontrolisane histerije koja se ne može zaustaviti. Možete samo biti blizu i držati dijete za ruku. Ponekad se to dešava na ulici. Ljudi oko mene često ne razumiju šta se dešava, prilaze i komentarišu, ali ja se trudim da ne obraćam pažnju. Jednog dana, na igralištu, žena je nešto pitala Nikitu. Rekla sam da joj dijete neće odgovoriti jer ima atipičan autizam. "Je li zarazno?" ona je pitala. Mnogi ljudi misle da su svi autisti genijalci, a kada saznaju šta nije u redu s Nikitom, pitaju da li sam mu dozvolio da riješi Rubikovu kocku. I naučio bih ga da prepozna opasnost, da shvati šta su semafor i automobili. Nikita nema osećaj straha, pa ga treba nadgledati 24 sata dnevno. Razmišljam o tome da uči da razume svijet, da ne spominjem.

“Osjećao sam se kao glupo, beskorisno stvorenje”

Daniil, 17 godina, Moskva:

Sa 3 godine mi je dijagnosticiran autizam, iako je moja inteligencija bila netaknuta. Nisam imala standardna interesovanja iz detinjstva, nisam volela bajke. Sa 3 godine sam naučio da čitam, pišem i računam – to mi je, prema rečima moje majke, bio skoro jedini hobi. Moji roditelji nisu nameravali da od mene naprave čudo od deteta, samo sam voleo da to radim. Mama kaže da sam jednom na psihoneurološkoj klinici skoro uništila cijelu ordinaciju tražeći kalkulator. Izvana je izgledalo kao da sam loše vaspitan.

Nisam odmah otišla u školu. Nekoliko njih me je odbilo, iako su bile privatne škole. Tokom intervjua sam se povlačio u sebe i nisam slušao šta su mi rekli. Na kraju sam krenuo u školu sa 8 godina, ali odmah u drugi razred. Prvih nekoliko mjeseci majka je sjedila sa mnom u razredu. Nisam mogao da se setim da bih se učitelju i drugim odraslim osobama trebao obraćati sa „ti“; bilo je teško razumeti društvene norme. Nisam imao prijatelje, jedva sam sa nekim razgovarao.

Sa 11 godina počeo sam polako shvaćati da nisam poput svojih vršnjaka, a u svojim esejima sam pisao da imam težak karakter. Počela sam da pitam mamu zašto me ne zanima šta zanima moje drugove iz razreda, a ona je rekla da imam autizam. Nisam vjerovao. Rekao sam joj da ću dokazati da nisam autističan i da su to samo mane mog karaktera na kojima ću raditi. Priznanje mog autizma bilo je veoma bolno. Sa 13 godina konačno sam to priznao i pao u depresiju. Osećao sam se kao glupo, nesrećno, beskorisno stvorenje. Nakon razgovora sa psihoterapeutom, osjećala sam se malo bolje.

Cure su se bolje ophodile prema meni, ponekad su me čak i sažaljevali, a druge momke nazivali budalama

Moje samopouzdanje na manje-više normalnom nivou potkrijepljeno je dobrim studijama. Pustio sam ih da prepisuju: činilo se da sam zbog toga imao autoritet među kolegama iz razreda. Nije bilo teško učiti, bilo je teško natjerati se da radim zadaća zbog mog psihičkog stanja.

Kada sam prešao u peti razred, "A" i "B" su spojeni u jedno. Tako da nisam imao previše ljubazni drugovi iz razreda. Ne samo da su me maltretirali, već su me i ismijavali. Rekli su “Poljubi zid!”, ali mi je bilo teško da odbijem, ili su me tražili da zaplešem ča-ča-ča. Mislio sam da dobro plešem, a u stvari slabo igram, smijali su mi se. Mnogo sam patio od maltretiranja jer mi je nedostajala komunikacija. Cure su se bolje ophodile prema meni, ponekad su me čak i sažaljevale, a druge momke nazivale budalama. Momci su poštovali moju inteligenciju, ali su me smatrali socijalno retardiranim. Hteo sam da dokažem da to nije tako.

Roditelji mi nisu dali da igram kompjuterske igrice, a moja baka je to dozvolila. Osetio sam olakšanje: drugi su igrali, a i ja. Sa 15 godina sam shvatio da mi igrice neće dati ništa i prestao sam da ih igram. Upoznao sam ljude poput mene na VKontakteu, ali to je donelo privremeno olakšanje. Onda sam ušao u sebe. Jake glavobolje su me sprečavale da učim. Jedno vrijeme sam ležao u Naučnom centru mentalno zdravlje i bio u sanatorijumu, posle toga nisam hteo da se vraćam u školu, otišao sam na fakultet posle devetog razreda, ali sam odustao. Sada završavam školu kao eksterni student. Postao sam manje-više „ujednačen“, učim normalno, samo je majka nezadovoljna što ne obavim sve zadatke. Ali postoji još nešto u mom životu osim učenja! Od detinjstva sam želeo da zaradim novac. Sada kupujem stvari na veliko na pijaci i prodajem ih putem interneta. Nakon završene škole želim da upišem Fakultet za biznis i poslovnu administraciju.

Osjećam ogorčenost prema drugima i sebi zbog onoga što sam prošla kada sam saznala za svoju dijagnozu.

Još jedna stvar koja me muči je to što ne znam da li je moj prijatelj pravi ili lažan. Jedan se grubo ponašao prema meni, nije cenio poklone, a pošto nisam imao devojku, rekao je da ću biti sam sve vreme. Osjećala sam se uvrijeđeno i uklonila ga sa liste prijatelja. Pokušavao sam da upoznam devojke na internetu i na ulici, ali sam onda prestao da komuniciram. Nije bilo zanimljivo. Jednom sam bio vezan za devojku, ali ona me je iskoristila: lukavo me molila za poklon, pozajmila novac i nije ga vratila, nisam se osecao brigom, kada sam dugo bio bolestan, nije bila zainteresovana u mojoj dobrobiti.

Periodično doživljavam napade usamljenosti i misli o samoubistvu, često se dešavaju nervni slomovi. Uzimam sedative jer vičem na rodbinu, mogu da vičem na cijelu kuću i ne mogu se kontrolirati. Ponekad poželite da posječete ruke ili pijete. Ogorčen sam na ljude oko sebe i na sebe zbog onoga što sam morao proći kada sam saznao za svoju dijagnozu. Nerviram se i kad viču na mene, smatraju me djetetom, kad potcjenjuju moj rad na sebi: moja majka misli da su sve moje promjene njena zasluga. Moji roditelji su mnogo uradili za mene, to je ono što moja majka u suštini kaže. Nemam baš dobar odnos sa njom, za razliku od mog tate. Ljut sam na nju jer se ne osjećam kao sam srećan čovek: Mnogo je radila za mene do moje 11-12 godina, a onda je mnogo grešila.

"Objasnila sam svom mužu da je u redu plakati."

Julia, 44 godine, Moskva:

Fotografija iz lične arhive

Niko i ja smo se upoznali prije pet godina u zajednici za online igre. Mislio sam da je čudan: nije bio kao ostali moji prijatelji, govorio je mnogo, detaljno i nekako pogrešno. Jednog dana u zajednici je bio skandal, svi su se posvađali, ali Niko ne samo da je ostao miran, postojao je osjećaj da je među nama robot: tri sata je ljudima izbijao mozak i potpuno ujednačenim glasom zalijepio za svoj linija. Ako bi neko vikao ili počeo da ga vrijeđa, stisnuo je zvuk da ne čuje sagovornika. Bio je to fascinantan prizor! Svi su se ponašali emotivno, ali on se ponašao racionalno i tako je riješio sukob. Moglo bi se reći da sam se tada zaljubila u njega, na neki način zbog njegovog autizma. Zatim se dogodio još jedan sukob u zajednici: nekoga je netko drugi uvrijedio i počele su poteškoće. A Niko je uvijek ispadao “kriv” jer nije razumio emotivne argumente ljudi, odgovarao je na pogrešan način i o tome.

Onda mi je nešto škljocnulo u glavi. Razmišljao sam o autizmu, počeo da čitam o njemu i to mi je pomoglo da razumem Nikovo ponašanje. Kao rezultat toga, počeli smo češće da komuniciramo, a u nekom trenutku sam ga odveo na testiranje na autizam. Testovi su pokazali prisustvo ASD-a. Prije toga, Niko se, kako sam kaže, smatrao vanzemaljcem. Uvek su reagovali na njega kao da je nakaza. Vidio je da ljudi grade odnose, ali on nije. Kada je Niko shvatio da ima ASD i da ima mnogo takvih ljudi, počeo je da gleda predavanja na internetu kako bi shvatio sebe.

Da je do njega, jeo bi samo pirinač i piletinu za doručak, ručak i večeru

Počeli smo bliže komunicirati, ne samo o temama igara, već i o ličnim temama, upoznali smo se, počeli posjećivati ​​jedno drugo i na kraju se vjenčali. Niko se teško navikava na nove stvari, novi zadatak kao da dovodi do kvara u programu, jer kada treba da nauči puno novih informacija, smrzava se. Kada je Niko došao iz Grčke u Rusiju da se oženi, pao je u omamljenost jer nije znao šta da očekuje. Pokušao je modele grčkih vjenčanja primijeniti na naše, ali nije išlo. Objasnio sam da imamo sekularno vjenčanje, a ne kao ono što je vidio u Grčkoj: nema gomile rođaka, samo dva prijatelja za moralnu podršku, potpisujemo i odlazimo. Vidim da ne razume. Otišla sam na internet, pronašla snimak sa običnog ruskog vjenčanja i pokazala mu ga. Panika je prošla. U matičnom uredu službenica je rekla da trebamo za njom u hodnik i u centar, ali ona sama nije otišla u centar, već sa strane. Niko je stao, ne shvatajući kako dalje. Sada, kada gledamo snimak sa našeg venčanja, urlamo od smeha: Niko hoda kao na egzekuciju i počinje da se smeje tek kada shvati da je konačno gotovo.

Niko je sklon da se ponaša po šemi: kako je navikao, tako će i biti. Svako jutro počinje određenim nizom radnji, od pranja zuba do cijeđenja mačaka. Za sve je potrebno sat i po. Ako se šema prekrši, to mu je jako teško. Ranije je bio potpuno nefleksibilan, ali postepeno se situacija mijenja: komunikacija sa mnom naučila je Niku da se shema mora prilagoditi stvarnosti, a ne obrnuto. Niko ima određene prehrambene preferencije: da je do njega, jeo bi samo pirinač i piletinu za doručak, ručak i večeru. Ali opet, mnogo se promijenilo za 5 godina: prije su nova jela ulazila sa škripom, ali sada ako se okreneš, mog kimčija više nema.

Niko ne čita emocije i nagoveštaje. Ako ga uvrijedim, on to nikada u životu neće primijetiti. Moram da kažem direktno: zato sam se uvredio na tebe. I Niko će prilagoditi šemu - o njemu se može pregovarati. A on, zauzvrat, govori mirno, bez agresije, kada mu se nešto ne sviđa.

Ja sam generalno gruba i ljuta osoba. Kada sam se prvi put slomio, Niko je bio u panici: žena je vikala, šta da radim u vezi toga?

Dijelimo kućne obaveze, ali u nekom trenutku sve se dešava prvi put. A sada je Niko prvi put morao da čisti kupatilo. Pitao je šta tu treba uraditi. Rekao sam: dobro, operi umivaonik, wc, kadu. Prao je striktno po uputstvu: umivaonik, wc, kadu - ali nije dirao pod, ogledalo itd.

Pogledao sam i pitao: „Pa, kako si se počistio? Na podu leže mačji pijesak!" Kaže: "Nisi rekao da trebaš oprati pod." Ponekad se samo smejem dok ne zaplačem. Kažem: „Pa ti imaš svoju glavu, zar ne? U redu, promijenimo shemu: pažljivo pogledajte šta je prljavo i očistite.”

Ja sam generalno gruba i ljuta osoba. Kada sam se prvi put slomio, Niko je bio u panici: žena je vikala, šta da radim u vezi toga? Objasnio sam mu da je normalno ponekad vikati ili plakati. Ljudi to rade jer imaju neobične karakteristike i emocije. Odnosno, sa Nikom sam naučio da kažem neke stvari koje nikada u životu nisam rekao, pa čak i da ih vidim spolja. Na kraju krajeva, nešto što se vama čini očiglednim možda neće biti očigledno drugoj osobi.

Niko je najslađa osoba, ali potpuno drugačija. I on je uvelike proširio moje razumijevanje svijeta. I sam Niko je tokom godina shvatio da se ljudi retko ponašaju po šablonu, a norma je vrlo labav koncept i dok god je ljudima udobno i nikome ne smetaju, sve su to hiljade varijanti normalnog.

Olga Azova

– Postoji mišljenje da se dijagnoza „autizam“ postavlja samo kod nas, a u inostranstvu takve dijagnoze nema, da li je to tačno?

- Ne, to nije istina. ICD-10, koji svi koristimo, i DSM-5 su međunarodne klasifikacije bolesti. Oni su, međutim, kao i mi, počeli češće pisati ASD (poremećaj autističnog spektra). Postoje različite vrste autizma. Kada komuniciram s roditeljima, više koristim RAS - čini se da zvuči mekše, ali in običan život Više mi se sviđa termin „autizam“ i lakše je razumjeti o čemu govorimo.

Čini mi se da ima mnogo pitanja u oblasti tolerancije u tome. Ne postoji dva ista djeca. Čak su i naša vlastita djeca, koja su vrlo slična nama, različita. Naravno, ne postoje dvije iste osobe s autističnim stanjima. Ali ako nema logike ni u čemu, onda ćemo se stalno tući i nećemo početi pomagati, utopićemo se u demagogiji.

Volim termine koji su jasni, ali ćemo i dalje raditi individualno sa određenim djetetom.

Tabela korespondencije između DSM-IV i ICD-10

DSM-IV	ICD-10
299,00 Autistički poremećaj	F84.0 Dječji autizam(dječiji autizam)
299,80 Rettov poremećaj	F84.2 Rettov sindrom
299.10 Dezintegrativni poremećaj djetinjstvo(Dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu)	F84.3 Dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu
299,80 Aspergerov poremećaj	F84.5 Aspergerov sindrom
299,80 Pervazivni razvojni poremećaj – nije drugačije naznačeno (PDD-NOS) (uključujući atipični autizam)	F84.1 Atipični autizam(atipični autizam)
	F84.8 Ostali pervazivni razvojni poremećaji
	F84.9 Pervazivni razvojni poremećaji, nespecificirani
-	F84.4 Prekomjerno aktivan poremećaj povezan s mentalnom retardacijom i stereotipnim pokretima

To je ono što zaista nemamo u inostranstvu, ali imamo. Tamo, ako dijete s autizmom odraste, ostaje sa istom dijagnozom. Kod nas se dijagnoza može promijeniti u šizofreniju. Ali, srećom, sve rjeđe.

– Zašto ranije nismo čuli skoro ništa o autizmu, a sada se čini kao da je epidemija?

– Autizam je opisan 1943. godine, što znači da ovaj problem postoji najmanje ove godine. Druga stvar je da se svijet od tada promijenio. Statistika neumitno raste prema povećanju broja osoba s dijagnozom autizma. Ako uzmemo stopu jednog slučaja autizma na 88 ljudi (podaci za posljednje dvije godine su 1:65, neki izvori čak nazivaju i 1:45), onda je to već više od 1% svih živih ljudi, odnosno epidemiološki prag.

Naučnici su u stalnoj potrazi za novim tretmanima

– Postoji li nešto novo i ohrabrujuće u proučavanju autizma danas?

– Ne možete nam sve reći, hajde da se fokusiramo na nekoliko tematskih oblasti. Uobičajeno ću ih podijeliti u tri grupe: studije vezane za nedostatak hranljive materije, čiji je cilj proučavanje mikrobiote i povezanosti s autizmom, kao i istraživanje povezanosti stepena razvoja motoričkih sposobnosti i liječenja autizma. Štaviše, paralelno se provode različite studije u svakom pravcu.

Prvo područje su istraživanja vezana za nutritivne nedostatke.

Tako, u pregledu Journal of the American Society of Nutrition iz 2015. o nutritivnom statusu osoba sa ASD-om, postoje dokazi da smanjenje nivoa folna kiselina, vitamini B6 i B12 se mogu smatrati biomarkerima u identifikaciji ASD-a ranim fazama razvoj.

Japanski specijalisti naučnici iz laboratorije La Belle Vie u Tokiju tragali su za uzrokom razvoja autizma kod djece i došli do zaključka da se dodavanjem cinka u ishranu djece rizik od razvoja bolesti može značajno smanjiti. I drugi radovi drugih istraživača na istu temu pokazali su da čak i genetski izmijenjene stanice povezane s autizmom mogu pozitivno reagirati na suplementaciju cinka.

I istraživanja iz istog smjera izvještavaju o nalazima koji se odnose na uzroke i liječenje autizma, odnosno da se društvena interakcija kod djece s ASD-om poboljšava nakon uzimanja vitamina D.

U drugom pravcu mikrobioloških istraživanja crijeva. Možda su ovo najopsežnije, moglo bi se reći, čak i velike studije, koje se provode u nekoliko zemalja odjednom. Prošle godine, na 2. Kongresu o autizmu, koji je organizovao naš centar, izvještaj je predstavio profesor Prasad Dhuryati sa Univerziteta Delaware.

Podaci istraživanja tada su tek djelimično objavljeni, odnosno dobili smo ih iz prve ruke. Profesor stvara kompjuterski model mikrobiote ljudskog crijeva kako bi uspostavio vezu između bakterija koje žive u crijevima i autizma. Istraživanje dr. Prasada potvrđuje ideju da su i drugi istraživači došli do toga da problemi sa crijevima (u mikrobioti) pokreću mehanizam autizma (problem je u samim genima mikrobiote, a ne u onima koje nasljeđujemo).

Ranije se na ovaj problem gledalo upravo suprotno. Odnosno, štetne tvari prodiru iz gastrointestinalnog trakta u krvotok, a zatim u mozak, uzrokujući autizam. Mogu reći da su to zadivljujuće, moglo bi se reći i senzacionalne studije. Profesor Dhuryati radi na stvaranju kompjuterskog modela koji će zauzvrat stvarati dijagnostički sistem za odabir opcija liječenja.

Holard Winter, čelnik Američkog udruženja pedijatrijske gastroenterologije, također kaže da djeca s ASD-om imaju fundamentalno drugačiju mikrobiotu od zdrave. Istina, studije o kojima doktor govori govore da je učestalost gastrointestinalnih bolesti približno ista kao i kod zdrave djece.

Ali istraživanja genetičarke Ruth Ann Luna, pokrenuta od strane autizma govore, naprotiv, sugeriraju da problemi gastrointestinalnog traktačešće kod djece sa autizmom. Dr. Luna također traži nove dijagnostičke testove koristeći podgrupu djece čija bi mikrobiota mogla identificirati probleme. To bi nam također omogućilo da pronađemo nove načine za liječenje autizma.

– U kojoj dobi se autizam može dijagnosticirati?

– U Rusiji samo psihijatar ima pravo da postavi dijagnozu ASD. Donedavno sam govorio da je psihijatrijsko savjetovanje moguće tek od treće godine, a nastava za autizam bi trebala početi od godinu i po. Ali krajem 2016. u Moskvi je pokrenuta opsežna reforma psihijatrijske zaštite. Sada će i jednogodišnje bebe pregledati psihijatar. Godinu i po dana je najpovoljnija dob za dijagnosticiranje autizma. Tada možete učiniti mnogo stvari.

Fizičko vaspitanje i zanat za iskorak u društvenom razvoju

– Da li je važno ranije početi podučavati dijete sa autizmom, uključujući fizičko vaspitanje?

– Hteo sam samo da pričam o trećem pravcu razne studije. Jedan od njih, inače, ima nešto zajedničko sa istraživanjima u drugom pravcu. U časopisu „Imunologija i ćelijska biologija“Ne tako davno objavljeni su rezultati istraživanja koji potvrđuju da ako roditelji s djecom počnu tjelesni odgoj na samom početku života, to može utjecati na promjenu mikrobiote. Postat će, da tako kažem, zdravija.

Stoga, Tomsk naučnici razvijaju načine liječenja autizma pomoću posebno odabranih fizičke vežbe. Već nekoliko godina proučavaju proteine ​​koji se proizvode u mišićima tokom vježbanja.

Rezultati ovih najnovije istraživanje za mene lično oni su također jako bitni jer u našem centru u rehabilitaciji izdvajamo brojne procedure u cijeli poseban blok i empirijski, kroz nekoliko godina, možemo potvrditi da pored same motoričke sposobnosti, vježbe vježbanja , masaža, cerebelarna stimulacija, vježbe na trampolinu i stijene za penjanje mogu poboljšati komunikaciju, kognitivne funkcije i pomoći kod senzornih i bihevioralnih problema.

– Dakle, imaju li djeca s autizmom još uvijek šanse da se prilagode?

– Prvo, važno je odgovoriti na dva pitanja:

• Na čije podatke ćemo se oslanjati: domaće ili strane?
• Da li dijete zaista ima autizam ili ne? (Je li ovo autizam?)

Domaći autori su veoma „strogi“ prema deci sa autizmom i smatraju da više od polovine dece sa autizmom zahteva njegu u bolničkom okruženju. Stoga mnogi znanstvenici vjeruju da značajan dio pacijenata, nakon mnogo godina provedenih u bolnici, razvije znakove kronične šizofrenije, a većina djece s autizmom ostaje doživotno invalidna.

U našoj zemlji postoji tradicija po kojoj je autizam u potpunosti u domenu psihijatrije i smatra se jednom vrstom mentalna bolest. Iako se mora reći da i po ovom pitanju ima pomaka. Sve više specijalista probleme s autizmom pripisuje neurologiji.

Strani autori daju optimističnije podatke: 1-2% djece s autizmom dostiže normalan nivo intelektualnog razvoja i ne razlikuje se od obične djece, otprilike 10% djece uči i radi s njima normalan nivo razvoj govora i društvenog ponašanja.

Oko 20% djece, uprkos značajnom zaostajanju razvoj govora, uče i društveno se prilagođavaju. Ali ipak, 70% osoba s autizmom ne može živjeti samostalno i prisiljene su biti pod nadzorom. Tako se kod otprilike 30% ljudi početna dijagnoza transformiše.

Ali želim reći da sam dao manje-više zvanične brojke, ali čini mi se da su s razvojem nauke, a što je najvažnije, ciljane pomoći, stvari još bolje.

Izraelska vojska već desetak godina u svoje redove regrutuje osobe sa autizmom, oni provode cijeli radni dan proučavajući podatke na monitoru sa satelita. Karakteristike bolesti omogućavaju realizaciju nečijih potencijala.

Važne su i specifične. pozitivni primjeri. Naravno, mnogima su već poznata imena poznatih autista: američki zoolog profesor Temple Grandin, o njoj je čak snimljen i film, predsjednica velike IT kompanije Sarah Miller, umjetnik i član Reda Britanskog carstva Stephen Wiltshire (slika po sjećanju, prenoseći svaki mali detalj, bez ikakvih početnih skica), američki fizičar Jacob Barnett, koji je odbranio doktorsku tezu sa 15 godina.

Pratim nekoliko ruskih blogera kojima je dijagnosticiran autizam. Ono o čemu pišu važno je za razumijevanje autizma i ponašanja autistične djece.

Navest ću i primjere iz iskustva našeg centra. Među djecom s autizmom ima mnogo djece sa apsolutnim tempom. Veoma je važno kada postoje dodatne rezerve: muzika, crtanje, zanati. Dobro je kada ga svako od nas ima. Često, prateći jermensku poslovicu, ponavljam: „Ko zna zanat, gladan sedi do podne, ko ne zna, gladan je do večeri.“

Svaka školska godina nam daje talentovanu djecu. Reći ću vam samo o dva. Maya crta. Pored sposobnosti crtanja, Maya ima i savršenu visinu. O Maji.

Mislim da je ova djevojčica već iskusna umjetnica.

Majini crteži

Tu je i Slava. Njegov talenat je otkriven na časovima kod profesora u našem centru. Slava uči u školi na konzervatorijumu.

Brzo uči prilično složene melodije iz nota i peva, gotovo bez oklijevanja. Siguran sam da su muzičke sposobnosti dio njegove buduće profesije.

Kao što sam već rekao, postotak djece sa autizmom sada se sasvim razumljivo navodi kao 1%. Toliki broj ljudi ne može biti ostavljen, tolike zemlje drže medicinska istraživanja i u U poslednje vreme posebno se postavljaju pitanja socijalna adaptacija osobe sa autizmom.

Ne izolovati, već prihvatiti u društvo

– Kako prepoznati autizam?

– Ukratko ću navesti neurološke markere i biomarkere autizma (uključujući i one nespecifične): poremećena komunikacija, stereotipi (ponavljajući pokreti, položaji, glasovne reakcije), senzorna oštećenja, poremećaji ponašanja – hiperaktivnost – „ponašanje na terenu“, autonomni poremećaji, poremećaji metaboličkih i imunoloških procesa, poremećaji gastrointestinalnog trakta, epilepsija itd. Jednom sam sebi postavio pitanje: Počeo sam da nabrajam i brojim znakove autizma, prestao sam kada sam izbrojao 150.

– Šta je posebno važno kod korekcije autizma?

– Korekcija mora biti višestepena. Kada se raspravlja o pitanjima rehabilitacije, naglasak je uvijek na liječenju nervni sistem. U stvari, važan je koordiniran rad svih sistema, i zato što telo jeste živi sistem i zato što je funkcionisanje djeteta sa ASD produktivno tek kada se uspostavi i pravilnu ishranu i toalet. Život živog organizma zavisi od usklađenog rada njegovih organa i uslova u kojima se nalazi.

Djeca s autizmom trebaju uspostaviti osnovne vitalne procese u tijelu: ishranu, disanje, izlučivanje, metabolizam, razvoj itd.

Treba početi sa pregledima i konsultacijama sa lekarima: neurologom, gastroenterologom, imunologom i dr.

Zatim se postavljaju prioriteti. Ako dijete ima ozbiljne probleme u ponašanju, tada se korekcija temelji na analizi ponašanja, što je paralelno s drugim vidovima rehabilitacije. Ako postoje jaki senzorni problemi, onda morate početi stvaranjem senzorne udobnosti.

Jedno dijete najčešće ima sve poremećeno odjednom: problematično ponašanje, senzorne osobine i nema govora. Stoga sam uvijek za set rehabilitacijskih mjera koje će biti usmjerene na vraćanje osjetljivosti i koje će pomoći da se izbori sa svim problemima u ponašanju i govoru. Ali same procedure će također biti različite za svaki problem.

– Kada je kasno da se nešto promeni u adaptaciji deteta sa autizmom? U kojoj dobi možete reći da je sve izgubljeno?

– Postoje takozvani osetljivi periodi razvoja. Sve osnovne funkcije, vještine i sposobnosti formiraju se do puberteta, a do iste dobi su određene kod mnogih konačne dijagnoze, prije ovoga može postojati samo preliminarna. Roditelji se takođe trude da se rehabilituju predškolskog uzrasta, pa, možda još jedan period osnovna škola, tada se vektor mijenja. Ali ipak znamo da se, na primjer, vokalni aparat formira do kraja puberteta, a puni rast grkljana do 36 godina.

Imam primjere iz života. Dijete sa višestrukim lezijama rođeno je u porodici umjetnika. U vrijeme kada smo se upoznali, dijete je imalo 18 godina. Svi osjetljivi simptomi su prošli, ali roditelji nisu prestajali, njihov sin je nastavio ubrzati tempo razvoja i vrlo dobro crtao.

Osetljivi period razvoja (takođe pronađen osjetljivo) je period u životu osobe koji najviše stvara povoljnim uslovima formirati određene psihološka svojstva i vrste ponašanja.

– Uzgred, šta da radimo u vezi sa predstojećim pubertetom deteta sa autizmom?

- Ovo je tema za odvojen razgovor. U našoj zemlji autizam se počeo aktivno proučavati prije otprilike sedam do osam godina. Kako su ta djeca rasla, pitanja puberteta su postajala sve aktuelnija.

I obično dijete ima mnogo pitanja o promjenama koje mu se dešavaju u tom periodu, ali dijete s autizmom razvija fobije od nerazumijevanja i straha od novih stvari.

Istaknućemo važne teme: pitanja lične higijene, samoodbrane, etike u ponašanju kada se pojave intimne teme, svijest o odrastanju i promjenama u tijelu u pristupačnom obliku, npr. društvene priče, podrška roditelja. Roditelj mora držati prst na pulsu.

– Autizam: čega se treba plašiti?

– Naravno, nema čega da se plašite. Kada smo stvorili centar, a glavni tok djece koja ne govore neočekivano se pokazala sa ASD-om, onda je bilo teško. Upravo u pogledu profila poremećaja domaća nauka i praksa malo su ponudili takvoj djeci. Zapravo, mi smo jedni od rijetkih koji su se angažirali da aktivno rješavaju problem. Prošli smo obuku u mnogim zemljama, učestvovali na tamošnjim konferencijama i sami ih vodili donoseći metode i razne instrumente.

Sada je važno naučiti kako to znanje prenijeti – to je prva stvar. Najvažnije je da je barem poliklinika medicinsko osoblje, počevši od područne medicinske sestre i pedijatra, u dovoljno imao informacije o manifestacijama autizma i blagovremeno informisao roditelje.

I drugo, morate shvatiti da je dijete ili odrasla osoba s autizmom posebna osoba ili osoba sa posebnim potrebama. Na jedan način može biti disharmoničan, a na drugi potpuno očuvan ili čak izvanredan. Iako su spolja obični, imaju problema sa socijalnom adaptacijom. Važno je ne izolovati takvu osobu, već je prihvatiti u društvo. Čini mi se da je to sada najviše veliki problem. Pošto smo razumjeli ove ljude, čak i nakon što smo već naučili da im pomognemo, moramo im dati priliku da nauče da budu poput nas.

Autizam znači da se osoba drugačije razvija i da ima problema u komunikaciji i interakciji sa drugim ljudima, i neobične vrste ponašanja kao što su pokreti koji se ponavljaju ili uključenost u vrlo specijalizovana interesovanja. Međutim, ovo je samo klinička definicija, a ovo nije najvažnija stvar koju trebate znati o autizmu.

Dakle...šta treba da znate o autizmu? obicna osoba? Postoji ogroman broj zabluda važne činjenice, kojih ljudi nisu ni svjesni, i nekoliko univerzalnih istina koje se uvijek zanemaruju ako mi pričamo o tome o invalidnosti. Pa hajde da ih navedemo.

1. Autizam je raznolik. Veoma, veoma raznoliko. Jeste li ikada čuli izreku: „Ako poznajete jednu autističnu osobu, onda znate... samo jednu autističnu osobu“? Istina je. Volimo potpuno različite stvari, drugačije se ponašamo, imamo različite talente, različita interesovanja i različite vještine. Okupite grupu autističnih ljudi i pogledajte ih. Otkrit ćete da su ti ljudi jednako različiti jedni od drugih kao i neurotipični ljudi. Možda se autistični ljudi još više razlikuju jedni od drugih. Svaka autistična osoba je drugačija i o njima ne možete praviti nikakve pretpostavke na osnovu njihove dijagnoze osim: "Ova osoba vjerovatno ima problema s komunikacijom i društvenom interakcijom." I, vidite, ovo je vrlo opšta izjava.

2. Autizam ne definira nečiju ličnost... ali je i dalje fundamentalni dio onoga što jesmo. Neko me je ljubazno podsjetio na drugu stavku koja nedostaje na ovoj listi, pa sam je samo dodao! Nešto mi nedostaje s vremena na vrijeme... pogotovo ako je nešto poput "Ako piše da je to lista od deset stavki, onda mora biti deset stavki." Stvar je u tome što mi je teško da sagledam širu sliku, a umjesto toga se stalno fokusiram na detalje poput: „Da li sam napravio pravopisnu grešku?“ Da već nisam imao pervazivni razvojni poremećaj, bio bi mi dijagnosticiran poremećaj pažnje kao što je ADHD – nije to samo autizam u mojoj glavi. U stvarnosti, autizam je samo jedna od mnogih stvari, a većina njih nisu dijagnoze. Ja sam autistična, ali imam i velike probleme sa organizacijom svojih radnji i prelaskom na novi zadatak, što obično imaju osobe sa ADHD-om. Odlično čitam, ali postoje ozbiljni problemi sa aritmetikom, ali ne i sa brojanjem. Ja sam altruista, introvert, imam svoje mišljenje o bilo kojoj temi, i držim umerenih stavova u politici. Ja sam hrišćanin, student, naučnik... Toliko stvari ide u identitet! Međutim, autizam sve to malo boji, kao da nešto gledate kroz vitraž. Dakle, ako mislite da bih ja bila ista osoba bez autizma, onda se definitivno varate! Jer kako možete ostati ista osoba ako vam um počne drugačije razmišljati, drugačije učiti, a vi imate potpuno drugačiji pogled na svijet? Autizam nije samo neki dodatak. To je sama osnova za razvoj ličnosti autistične osobe. Imam samo jedan mozak, a "autizam" je samo oznaka koja opisuje način na koji taj mozak radi.

3. Autizam ne čini vaš život besmislenim. To što imate invaliditet općenito ne znači da je vaš život besmislen, iu tom pogledu autizam se ne razlikuje od bilo kojeg drugog invaliditeta. Ograničenja u komunikaciji i društvenoj interakciji, zajedno s poteškoćama u učenju i senzornim problemima koji su nam zajednički, ne znače da život autistične osobe gore od života neurotipična osoba. Ponekad ljudi pretpostavljaju da je, ako imate invaliditet, vaš život samo po sebi gori, ali mislim da su oni previše skloni da vide stvari iz svog ugla. Ljudi koji su bili neurotipični cijeli život počinju razmišljati o tome kako bi se osjećali kada bi iznenada izgubili svoje vještine... a u stvarnosti bi trebali zamišljati da nikada nisu imali te vještine, ili da su razvili drugačije vještine i drugačiji pogled na svijet. Invalidnost je sama po sebi neutralna činjenica, a ne tragedija. U odnosu na autizam, tragedija nije sam autizam, već predrasude povezane s njim. Bez obzira na ograničenja koja osoba ima, autizam je ne sprječava da bude dio svoje porodice, dio svoje zajednice i osoba čiji život ima inherentnu vrijednost.

4. Autistične osobe su jednako sposobne za ljubav kao i svaka druga osoba. Voljeti druge ljude ne ovisi o vašoj sposobnosti da govorite tečno, razumijete izraze lica drugih ljudi ili zapamtite da kada pokušavate da se sprijateljite s nekim, bolje je ne pričati o njemu. divlje mačke sat i po bez prestanka. Možda ne možemo kopirati tuđe emocije, ali smo sposobni za isto saosjećanje kao i svi drugi. Mi to samo drugačije izražavamo. Neurotipici obično pokušavaju izraziti simpatiju, autisti (prema najmanje, oni koji su slični meni, kao što sam već rekao - veoma smo različiti) pokušavaju da reše problem koji je u početku uznemirio osobu. Ne vidim razloga da vjerujem da je jedan pristup bolji od drugog... Oh, i još nešto: iako sam i sam aseksualan, u manjini sam među ljudima iz autističnog spektra. Odrasli autisti, sa bilo kojim oblikom autizma, mogu se zaljubiti, vjenčati i imati porodice. Nekoliko autističnih osoba koje poznajem su u braku ili zabavljaju.

5. Autizam ne sprečava osobu da uči. Ne smeta mi stvarno. Rastemo i učimo tokom života, kao i svaka druga osoba. Ponekad čujem ljude kako kažu da su se njihova autistična djeca "oporavila". Međutim, u stvarnosti oni samo opisuju kako njihova djeca rastu, razvijaju se i uče u odgovarajućem okruženju. Oni zapravo obezvrijeđuju napore i postignuća vlastite djece, pripisuju im ih poslednja droga ili drugi tretman. Prešao sam dug put od dvogodišnje djevojčice koja je plakala oči skoro 24 sata dnevno, neprestano trčala u krug i izazivala silovite napade bijesa na dodir vunene tkanine. Sada sam na fakultetu i skoro sam samostalna. (Ipak, još uvijek ne mogu podnijeti vunenu tkaninu). U dobrom okruženju, uz dobre nastavnike, učenje će biti gotovo neizbježno. Ovo je ono na šta bi se istraživanje autizma trebalo fokusirati: kako nas najbolje naučiti onome što trebamo znati o svijetu koji nije dizajniran za nas.

6. Porijeklo autizma je gotovo u potpunosti genetsko. Nasljedna komponenta autizma je oko 90%, što znači da se gotovo svaki slučaj autizma može pratiti unatrag do neke kombinacije gena, bilo da se radi o "štreberskim genima" koji su prenijeti od vaših roditelja ili o novim mutacijama koje su se upravo pojavile u vašem generacije. Autizam nema nikakve veze sa vakcinama koje ste primili, niti sa onim što jedete. Ironično, uprkos argumentima antivaxxera, jedini dokazani ne-genetski uzrok autizma je sindrom kongenitalna rubeola, koji se javlja kada trudnica (obično nevakcinisana) dobije rubeolu. Ljudi, uradite sve neophodne vakcinacije. Oni spašavaju živote - složili bi se milioni ljudi koji svake godine umiru od bolesti koje se mogu spriječiti vakcinom.

7. Autistični ljudi nisu sociopate. Znam da verovatno ne mislite tako, ali to ipak vredi ponoviti. “Autizam” se često povezuje sa imidžom osobe kojoj apsolutno nije stalo do postojanja drugih ljudi, a u stvarnosti je to jednostavno problem komunikacije. Nije nam stalo do drugih ljudi. Štaviše, poznajem nekoliko autističnih osoba koje se toliko plaše da slučajno kažu „nešto nije u redu“ i povrijede osjećaje drugih ljudi da su zbog toga stalno sramljeni i nervozni. Čak i neverbalna autistična djeca pokazuju istu naklonost prema roditeljima kao i neautistička djeca. U stvarnosti, autistične odrasle osobe mnogo rjeđe čine zločine od neurotipičnih odraslih osoba. (Međutim, ne mislim da je to zbog naše urođene vrline. Uostalom, vrlo često je zločin društvena aktivnost).

8. Ne postoji "epidemija autizma". Drugim riječima: broj osoba s dijagnozom autizma raste, ali ukupan broj autistični ljudi ostaju isti. Istraživanja odraslih pokazuju da je stopa autizma među njima ista kao i među djecom. S čime su povezani svi ovi novi slučajevi? Jednostavno s tim da se sada dijagnoze postavljaju i sa više meke forme autizam, uključujući prepoznavanje da je Aspergerov sindrom autizam bez kašnjenja govora ( ranija dijagnoza ne stavljajte ako biste mogli razgovarati). Osim toga, počeli su uključivati ​​osobe s mentalnom retardacijom (kako se pokazalo, osim mentalne retardacije, vrlo često imaju i autizam). Kao rezultat toga, broj dijagnoza " mentalna retardacija" smanjio, a broj dijagnoza autizma, shodno tome, porastao. Međutim, retorika o "epidemiji autizma" takođe je imala pozitivan efekat: Zahvaljujući njoj saznali smo o pravoj rasprostranjenosti autizma, a znamo da on nije nužno težak i znamo tačno kako se manifestuje, što djeci omogućava da od malih nogu dobiju podršku koja im je potrebna.

9. Autistični ljudi mogu biti sretni i bez izlječenja. I ne govorimo o nekoj drugorazrednoj sreći po principu „bolje je nešto nego ništa“. Većina neurotipičnih ljudi (osim ako nisu umjetnici ili djeca) nikada neće primijetiti ljepotu u rasporedu pukotina na asfaltu pločnika, niti kako se boje lijepo igraju na prolivenom benzinu nakon kiše. Vjerovatno nikada neće saznati kako je potpuno se posvetiti određenoj temi i naučiti sve što mogu o njoj. Nikada neće saznati
ljepotu činjenica koje su unesene u određeni sistem. Vjerovatno nikada neće saznati kako je odmahnuti rukama od sreće, ili kako je zaboraviti sve zbog osjećaja mačjeg krzna. Postoje divni aspekti u životima autističnih ljudi, baš kao što je vjerovatno da će biti divnih aspekata u životima neurotipičnih. Ne, nemojte me pogrešno shvatiti: to je težak život. Svijet nije dizajniran za autistične osobe, a autisti i njihove porodice svakodnevno se suočavaju s predrasudama drugih. Međutim, sreća kod autizma nije pitanje “hrabrosti” ili “prevazilaženja”. To je samo sreća. Ne morate biti normalni da biste bili srećni.

10. Autistični ljudi žele biti dio ovog svijeta. Zaista to želimo... samo pod našim uslovima. Želimo da budemo prihvaćeni. Želimo da idemo u školu. Želimo da radimo. Želimo da nas slušaju i čuju. Imamo nade i snove za našu budućnost i budućnost ovog svijeta. Želimo da doprinesemo. Mnogi od nas žele da osnuju porodicu. Mi smo drugačiji od norme, ali raznolikost je ta koja čini ovaj svijet jačim, a ne slabijim. Što više načina razmišljanja postoji, to će se naći više načina za rješavanje određenog problema. Raznoliko društvo znači da ćemo, kada se pojavi problem, imati različite umove pri ruci i jedan od njih će pronaći rješenje.

Ali moderne medicine a nauka je otišla dalje u ovom pitanju. A društvo, zahvaljujući širenju informacija, danas više razumije karakteristike ovih ljudi. Čudni i neobični, daroviti, talentovani, a istovremeno usamljeni, asocijalni i neprilagođeni životu – neki su od glavnih opisa osoba sa ASD-om.

Glavni faktori autizma koji mogu utjecati na životni vijek

Prije dvije godine švedske naučnike i zaposlenike britanske dobrotvorne organizacije Autistics zanimalo je pitanje: „Da li autizam utiče na očekivani životni vijek? Koliko dugo ljudi žive sa autizmom? U istraživanju je učestvovalo oko 27 hiljada Šveđana sa autizmom, od kojih je 6,5 hiljada ispitanika imalo smetnje u učenju. Naučnici su paralelno analizirali i oko 2,5 miliona neurotipičnih ljudi.

Kao rezultat istraživanja, naučnici su došli do razočaravajućih zaključaka:

• Pacijenti sa ASD-om imaju 40 puta veću vjerovatnoću da umru u odrasloj dobi obični ljudi zbog razvoja neurološka stanja(npr. epilepsija);
• osobe kojima je dijagnosticiran autistični poremećaj u prosjeku žive 30 godina manje;
• Samoubistva među autistima su 9 puta češća.

Smanjenje očekivanog životnog vijeka pacijenata s autističnim poremećajima, prema znanstvenicima, prvenstveno ovisi o sljedećim faktorima:

• metabolički poremećaji i pridržavanje ograničene prehrane;
• minimalna fizička aktivnost;
• socijalna neravnoteža;
• depresivna stanja.

Primjeri dugovječnih i poznatih ličnosti sa ASD-om

Leo Kanner je prvi put opisao autizam prije skoro 75 godina, 1944. godine. Prije toga nije postojao na medicinski nivo, te je stoga njegova zvanična rasprostranjenost bila nula. Očigledno je bilo ljudi s autizmom, ali su ih jednostavno smatrali ludima ili beskrupuloznima.
Ko je najviše poznata osoba sa autizmom? Ajnštajn se nalazi na listi istorijskih ličnosti za koje se sumnja da imaju autizam. Vjeruje se da je imao ASD jer je imao jezičke i obrazovne barijere. Ostalo istorijske ličnosti za koje se vjeruje da su imali autizam su Charles Darwin, Isaac Newton i Mozart.
Evo nekoliko poznatih ljudi kojima je danas dijagnosticiran ASD.

Wolfgang Amadeus Mozart

Kažu da je Mozart ponavljao izraze lica i da mu je potrebno stalno kretanje ruku i nogu. Njegov sluh je bio veoma osetljiv. Proučavajući pisma između muzičara i njegove porodice, istoričari su saznali da je Mocartu jednog dana bilo malo dosadno, pa je skočio na sto, mjaukao kao mačka i napravio salto.
James Durbin

James je za mnoge bio heroj kada se takmičio u 10. sezoni American Idola i otvoreno govorio o svojim Touretteovim i Aspergerovim sindromima.
Daryl Hannah

Glumica je rekla da joj je dijagnoza Aspergera umalo uništila karijeru u Holivudu. "Nikad nisam bila u talk showu, nikad nisam išla na premijeru", kaže ona.
Tim Burton

Timova supruga, Helena Bonham Carter, počela je da sumnja u muževljevu dijagnozu Aspergerovog sindroma nakon što je pogledala hvaljeni film "Kišni čovjek" - mnogi simptomi poremećaja počeli su se slagati sa osobinama koje je voljela kod svog muža.
Helena kaže: “Gledali smo film o autizmu i rekao je da se osjeća kao dijete. Autistični ljudi imaju primjenu i posvećenost. Možeš nešto reći Timu dok radi i on te neće čuti. Ali ovaj kvalitet ga čini i fantastičnim ocem, a ima nevjerovatan smisao za humor i maštu. On vidi stvari koje drugi ljudi ne vide."
Andy Warhole

Jednostavan obrazac koji se ponavlja definirao je cijelu eru umjetnosti. Dr Judith Gould, direktorica Eliot Housea, vodećeg britanskog dijagnostičkog centra za autizam i Aspergerov sindrom, sugerira da je Warholova ljubav prema ponavljanju zapravo bio simptom.
Dan Harmon

Dan je kreator i pisac popularne televizijske emisije. Dok je razvijao jedan od likova svoje serije, počeo je istraživati ​​ASD i shvatio da je to također povezano s patologijom lika. U fantastičnom intervjuu za Wired Magazine, Dan dijeli svoju samodijagnozu autizma: „Počeo sam tražiti ove simptome pa sam znao šta su. I što sam ih više gledao, činili su mi se poznatijim.”
Lewis Carroll

Da li je Lewis Carroll imao Aspergerov sindrom? Istoričari nisu sasvim sigurni. Profesor Michael Fitzgerald sa Trinity College Dublina uporedio je ponašanje svojih pacijenata sa Aspergerovim sindromom sa činjenicama opisanim u biografijama nekoliko poznati ljudi i odlučio da se to odnosi i na njih ovaj sindrom. Lewis je bio na njegovoj listi.
Grandin Temple

„Stvar je u tome da kada imate autizam, postepeno postajete sve manje autistični jer nastavljate da učite, učite kako da se ponašate. To je kao igra. Ja sam uvijek u igri,” kaže Temple Grandin.
Dan Aykroyd

Prema članku iz 2007. u The Guardianu, glumac Dan Aykroyd je kao dijete izbačen iz dvije škole zbog problema u ponašanju, a psihijatar mu je dijagnosticirao Aspergerov sindrom sa karakteristikama opsesivno-kompulzivnog poremećaja.
I to nisu svi poznati ljudi koji su živjeli ili nastavljaju da žive punim, iako neobičnim, životima s autizmom.