Afectează autismul speranța de viață? Adulții cu autism arată foarte diferit de copiii cu autism

Nu cu mult timp în urmă, într-o sală aglomerată, țineam o prelegere despre „Persoanele cu autism și alfabetizare”. Câteva zile mai târziu, am ținut un alt grup de oameni o altă prelegere despre autism. Indiferent ce prelegere a fost susținută despre autism, sau dacă publicul era profesor, psihiatri sau părinți ai copiilor cu autism, aproape întotdeauna voi fi abordat de cineva care vrea să știe de ce nu arăt sau nu mă comport așa cum o fac. , ca mulți copii pe care îi cunosc cu autism.

Există multe motive pentru care adulții cu autism nu arată ca niște copii cu autism. Aici sunt câțiva dintre ei:

1 . Primul motiv este că toți copiii cresc. Adulții, indiferent dacă au sau nu autism, în general nu se comportă în ei Viata de zi cu zi felul în care s-au comportat ca copii. Cu toții creștem și, pe măsură ce îmbătrânim, ne schimbăm. Autismul nu te împiedică să crești și să te maturizezi în timp.

2 . Autismul, în parte, înseamnă întârzieri în dezvoltare. În timp ce suntem copii, această întârziere poate fi destul de vizibilă și ne poate distinge dramatic de semenii noștri. Cu toate acestea, decalajul nu este o oprire. Înseamnă doar întârziere. Lucrurile care sunt caracteristice anumitor perioade de dezvoltare pot să nu fie realizate la vârsta potrivită, dar sunt încă realizate la o vârstă mai târzie. De obicei, este nevoie de mult sprijin și efort, dar în timp acest sprijin, efort și instrucțiuni clare dau roade. Și noi, crescând, putem face multe lucruri pe care nu le-am putea face în copilărie.

3 . Autismul înseamnă că există dificultăți în comunicare. În același timp, toți comunică, chiar și autistii nonverbali. Cu cât dificultatea este mai nouă, cu atât este mai dificil de depășit. În timp, dificultățile de comunicare pot fi abordate, abordate și sprijinite. Este nevoie de timp și de mult efort. Drept urmare, dificultățile de comunicare pe care le vedem la un copil de 3 ani sau un copil de 12 ani vor arăta probabil foarte diferit când au 30, 50 sau 70 de ani.

4 . Personal, nu am întâlnit niciodată o persoană cu autism (și am întâlnit mulți oameni din „tribul meu”) care să nu aibă dificultăți cu caracteristicile sale senzoriale. Din nou, problemele sunt mai evidente în copilărie, deoarece încă nu am învățat cum să ne descurcăm sistemul senzorialîn această lume, care este creată pentru oamenii cu un sistem senzorial „tipic”. Până la vârsta de 40 sau 60 de ani, știm mult mai multe și suntem mult mai capabili să facem față dificultăților noastre senzoriale decât am putut face în copilărie.

5 . Persoanele cu autism vor să aibă prieteni, la fel ca toți ceilalți. În adolescență, majoritatea dintre noi nu avem abilitățile necesare pentru a face acest lucru să se întâmple. De asemenea, copiii sunt adesea grupați în funcție de vârstă și, din cauza întârzierilor noastre în dezvoltare, nu putem comunica cu semenii. Acest lucru ne crește dificultatea de a ne face prieteni. Tinerețea poate fi o perioadă deosebit de dificilă, deoarece ne aflăm adesea în momente mai dificile din punct de vedere social și emoțional. vârstă fragedă, decât se așteaptă oamenii când ne văd. Este obișnuit ca un adult să fie prieten cu 10 sau 12 ani copil de vara- un tabu strict, chiar dacă un adult este la aceeași vârstă emoțională. Va dura mulți ani pentru ca situația să se îmbunătățească, dar se poate îmbunătăți și se îmbunătățește cantitate mare persoane cu autism Gândește-te bine: se consideră „indecent” ca o persoană de 22 de ani să fie prietenă cu un adolescent de 14 ani din cauza unei diferențe de vârstă de opt ani, dar când ai 30 sau 50 de ani, nimeni nu este deranjat. prin această diferență de 8 ani sau mai mult între prieteni.

Autismul nu împiedică o persoană să crească și să se schimbe în timp.

Acestea sunt doar câteva motive pentru care adulții cu autism nu arată la fel cu copiii cu autism. În cazul meu, mai sunt câteva lucruri de luat în considerare. Nu numai că eu sunt autist, dar autismul este profesia mea. Lucrez în acest domeniu și am scris mai multe articole și cărți și am susținut peste 300 de prezentări în Statele Unite și în întreaga lume. Pentru a-mi face treaba trebuie să fiu foarte sârguincios în reglarea mea senzorială în fiecare zi, am mentori la care pot apela pentru a-mi ajuta cu dificultățile de comunicare și alte probleme. Și, de obicei, știu de ce am nevoie și cum să-l cer dacă este necesar.

Dar, în ciuda acestui fapt, sunt aceeași persoană cu autism, așa cum am fost întotdeauna. Nu locuiesc într-o clinică specială și nu mă arunc pe jos să explic ce am nevoie. De-a lungul timpului, am învățat să lucrez cu autismul meu respectându-mă în această lume. Sunt zile bune si nu chiar. Sunt aproape de vârsta pensionării și când oamenii vin la mine și sunt uimiți că nu arăt ca copilul lor cu autism, acestea sunt toate lucrurile pe care mi-aș dori să le ia în considerare. Da, autismul poate fi dificil. Știu. Locuiesc cu el în fiecare zi. Asta e viata mea. Aceasta este profesia mea. Da, sunt de acord - adulții cu autism nu arată ca copiii cu autism. Acest lucru se datorează faptului că persoanele cu autism au un potențial nelimitat.

Tatyana, 27 de ani, Ufa:

În copilărie nu am avut întârzieri de dezvoltare: citesc de la doi ani, vorbesc normal. Când am îmbătrânit puțin, nu puteam sta la o lecție la școală, nu puteam scrie corect cu un pix și vopsea, îmi doream constant să mă învârt în jurul axei mele. Studiul a fost ușor, dar a sta în clasă/auditoriu este încă o tortură pentru mine. Am devenit isteric din cauza mulțimii de oameni și a zgomotului și nu puteam suporta să fiu atins sau să port haine prea strâmte.

Psihoterapeuții și psihologii au dat sfaturi stupide care nu ajută oamenii obișnuiți. Ei au vorbit în unanimitate despre nevoia de socializare, i-au învățat să se rupă, să iasă din zona lor de confort, să-și analizeze și să-și corecteze comportamentul. nu am reusit. Diferența mea față de ceilalți a devenit din ce în ce mai clară. Până la 19 ani, a apărut o altă problemă: toate relațiile cu tinerii erau ca o tortură și s-au încheiat rapid, nu aveam nicio dorință sexuală. Psihologii au repetat din nou: „Îl vei întâlni pe unul și singurul, îl vei iubi, vei începe să ai încredere în el, îl vei dori.”

Am aflat ca am sindromul Asperger din intamplare: in urma cu un an am fost internata la neurologie cu criza de nervi, unde mi s-a prescris un consult la psihiatru. Mi-a dat teste de luat și s-a prins de ceea ce mulți oameni numesc „a avea capul în nori”: pot, din senin, să mă retrag în mine și să nu aud ce spune cealaltă persoană. De asemenea, nu-mi place să fac contact vizual și să mă îndepărtez dacă se apropie prea mult de mine.

O persoană apropiată îmi spune că în fiecare zi întâlnește oameni mult mai inadecvați care cumpără iPhone-uri pe credit cu ultimii bani.

Pe de o parte, mi-a devenit mai ușor: toate i-urile erau punctate. Pe de altă parte, nu este o oncologie, desigur, ci și un fel de condamnare la moarte. Încă nu suport zgomotul și mulțimile. Uneori pot pentru o lungă perioadă de timp concentrați-vă asupra unor mici detalii. Ei bine, am o viziune unică asupra lumii: s-ar putea să nu văd o clădire, un magazin sau orice altceva dacă nu o caut cu intenție. Am anumite preferințe alimentare: iubesc creta și cărbunele, în anii adolescenței încă mestecam gumă de șters și lut expandat, spălam, uscam și mâncam, dar acum nu mai este nevoie de așa ceva. Înainte să încep să călătoresc des în străinătate, îmi era teribil de frică să încerc ceva nou, dar acum sunt fericit să experimentez. Nu am repetări evidente de acțiuni, dar este vital pentru mine ca articolele de interior și îmbrăcămintea să se potrivească între ele ca culoare și stil.

Contactele sociale sunt o adevărată provocare. Pot cere cu ușurință indicații sau pot rezolva o problemă la un birou municipal, dar nu pot fi primul care începe să vorbesc cu o persoană pe subiecte informale. Dacă vor apărea, voi continua conversația și chiar voi trece pentru normal.

Lucrez de la distanță - aceasta este singura cale de ieșire; nu voi putea lucra în echipă. Lucrarea principală este legată de sistemele informaționale geografice. Pentru distracție, scriu articole SEO și vând fotografii de călătorie pe stoc.

Relațiile romantice în formatul obișnuit sunt dezgustătoare pentru mine. Sărutul și mirosurile fiziologice provoacă un reflex irațional de gag; am vorbit deja despre contactul tactil. De asemenea, urăsc când oamenii mă obligă să fac ceva. Nu suport să fiu subordonat, dar nici nu vreau să mă subordonez nimănui.

Am prieteni, deși nu mulți, sunt oameni destul de obișnuiți. O persoană apropiată mie, un om de știință, spune că în fiecare zi întâlnește oameni mult mai inadecvați care cumpără iPhone-uri pe credit cu ultimii bani.

„Soția mea a spus că nu ne va crește fiul”

Sergey, 41 de ani, Nakhodka:

Fotografie din arhiva personală

Eu și soția mea am început să înțelegem că ceva nu era în regulă cu Nikita când avea 2 ani: nu vorbea, nu răspundea la numele său, și avea, de asemenea, căderi incontrolabile pe podea și accese de furie; era imposibil să-l calmezi. jos. Apoi am trăit și am lucrat în Filipine și am întâlnit turiști. Prietenii noștri aveau o fată de aceeași vârstă și au observat că copiii erau foarte diferiți. Am crezut că este doar o întârziere în dezvoltare, dar prietenii au bănuit altceva. Curând ne-am întors în Rusia, iar în provincii totul este foarte dificil să faci un diagnostic.

La început, neurologii au vorbit și despre întârzierea dezvoltării, iar apoi ne-au sfătuit să-l ducem pe Nikita la Vladivostok pentru examinare. Acolo s-a dovedit că copilul are autism atipic fără retard mintal: are o inteligență non-verbală la care poate fi atinsă. Nu avem specialiști în orașul nostru, așa că familia trebuie să facă asta. Nikita avea la acea vreme 5 ani și 7 luni.

Când a devenit clar ce este în neregulă cu copilul nostru, soția mea a început treptat să se îndepărteze de el, iar în urmă cu un an și jumătate a spus că nu îl va crește. Ultima dată când am văzut-o pe mama a fost acum cinci luni. Ei bine, de ziua lui, ea a sunat și l-a rugat să o sărute pe Nikita pe obraz, deși ea locuiește în apropiere și ar fi putut să vină.

Antrenorii pe care îi cunosc spuneau că Nikita nu a fost făcut pentru sport pentru că nu înțelegea comenzile și nu le respecta. Dar sunt un fan al copilului meu și am crezut în el

Acum îmi cresc singur fiul. În municipalitate centru de reabilitare Acum doi ani, psihologii m-au întrebat cum să-mi înțeleg copilul, cum să comunic cu el. Și primul lucru pe care l-au sugerat când soția mea m-a părăsit a fost să o trimită pe Nikita la un internat psihoneurologic. Dar el este sensul vieții mele!

A trebuit să renunț la munca permanentă. Am fost videograf comercial pentru bază permanentă, acum a trecut la lucru cu fracțiune de normă. Filmez și montez uneori nu numai pentru bani, ci și prin troc. Faceți voluntariat la o organizație caritabilă locală pentru copiii cu dizabilități.

Acum Nikita are 8 ani. Nu vorbește, nu poate să deseneze, să citească, să scrie: motricitatea fină este afectată. Când vrea ceva, mă ia de mână și mi-o arată. Avem o școală specială, dar este concepută pentru forme ușoare de autism. Nikita este complet non-verbal, este foarte greu să-l înveți ceva.

Dar recent am învățat să patim cu role. Antrenorii pe care îi cunosc spuneau că Nikita nu a fost făcut pentru sport pentru că nu înțelegea comenzile și nu le respecta. Dar eu sunt un fan al copilului meu și am crezut în el, așa că o săptămână mai târziu a plecat.

Copiii cu autism au momente de suprasolicitare când în capul lor se acumulează o mulțime de informații și trebuie aruncate cumva. Acest lucru duce la isterie incontrolabilă

La început nu a înțeles că trebuie să împingă de pe asfalt cu patinul pentru a merge. Apoi l-am luat pe fiul meu de o mână și am început să-l conduc de-a lungul trotuarelor moarte cu găuri și denivelări. După câteva zile, ceva s-a aprins în capul lui Nikita și, pentru a nu cădea, a început să-și pună piciorul înainte. Apoi am ajuns pe un drum plat, până la sfârșitul primei săptămâni copilul conducea mai mult sau mai puțin, iar acum ocolește singur toate denivelările. Ne-am antrenat în fiecare zi timp de 3-4 ore.

Vom patina în curând. Trebuie doar să fii de acord cu antrenorul pentru ca gheața să fie liberă, pentru că Nikita este speriată cluster mare al oamenilor.

Copiii cu autism au momente de suprasolicitare când în capul lor se acumulează o mulțime de informații și trebuie aruncate cumva. Acest lucru are ca rezultat o isterie incontrolabilă care nu poate fi oprită. Nu poți decât să fii aproape și să ții copilul de mână. Uneori, asta se întâmplă pe stradă. Oamenii din jurul meu adesea nu înțeleg ce se întâmplă, vin și fac comentarii, dar încerc să nu fiu atent. Într-o zi, pe locul de joacă, o femeie l-a întrebat ceva pe Nikita. Am spus că copilul nu îi va răspunde pentru că are autism atipic. "Este contagios?" ea a intrebat. Mulți oameni cred că toți autiștii sunt genii, iar când află ce s-a întâmplat cu Nikita, mă întreabă dacă îl las să rezolve cubul Rubik. Și l-aș învăța să recunoască pericolul, să înțeleagă ce sunt un semafor și mașinile. Nikita nu are frică, așa că trebuie monitorizat 24 de ore pe zi. Mă gândesc la el că învață să înțeleagă lumea, ca să nu mai vorbim despre.

„M-am simțit ca o creatură proastă, inutilă”

Daniil, 17 ani, Moscova:

La 3 ani am fost diagnosticat cu autism, deși inteligența mea era intactă. Nu am avut interese standard în copilărie, nu îmi plăceau basmele. La vârsta de 3 ani, am învățat să citesc, să scriu și să număr - acesta, după spusele mamei, era aproape singurul meu hobby. Părinții mei nu aveau de gând să mă facă un copil minune, doar mi-a plăcut să o fac. Mama spune că odată ajuns într-un dispensar psiho-neurologic aproape că am spart tot biroul în căutarea unui calculator. Din exterior părea că sunt prost crescut.

Nu m-am dus la școală imediat. Câțiva dintre ei m-au refuzat, deși erau școli private. În timpul interviurilor, mă retrăgeam în mine și nu ascultam ce spuneau ei. Am ajuns la școală la 8 ani, dar direct în clasa a doua. În primele luni, mama a stat cu mine în clasă. Nu-mi aminteam că ar trebui să mă adresez profesorului și altor adulți ca „tu”; era greu de înțeles normele sociale. Nu aveam prieteni, nu vorbeam cu nimeni.

Pe la 11 ani, am început încet să-mi dau seama că nu sunt ca colegii mei, iar în eseurile mele am scris că am un caracter dificil. Am început să o întreb pe mama de ce nu mă interesează ceea ce îmi interesează colegii de clasă, iar ea a spus că am autism. Nu am crezut. I-am spus că voi dovedi că nu sunt autist și că acestea sunt doar defecte ale caracterului meu la care voi lucra. Să-mi recunosc autismul a fost foarte dureros. Până la vârsta de 13 ani, am recunoscut totuși acest lucru și am căzut în depresie. M-am simțit prost, nefericit, creatură inutilă. După ce am vorbit cu un psihoterapeut, m-am simțit puțin mai bine.

Fetele s-au purtat mai bine cu mine, uneori chiar le era milă de mine și i-au numit proști pe alți băieți

Stima mea de sine la un nivel mai mult sau mai puțin normal a fost susținută de studii bune. I-am lăsat să copieze: se părea că din această cauză am autoritate printre colegii mei. Nu a fost atât de greu să studiez, a fost greu să mă forțez să fac teme pentru acasă din cauza stării mele mentale.

Când m-am mutat în clasa a cincea, „A” și „B” au fost combinate într-una singură. Deci nu am avut prea multe colegi de clasă amabili. Nu numai că am fost agresat, ci și batjocorit. Au spus „Sărută peretele!”, dar mi-a fost greu să refuz sau mi-au cerut să dansez cha-cha-cha. Credeam că dansez bine, dar de fapt dansam prost, au râs de mine. Am suferit foarte mult din cauza bullying-ului pentru că îmi lipsea comunicarea. Fetele s-au purtat mai bine cu mine, uneori chiar s-au făcut milă de mine și au numit proști pe alți băieți. Băieții îmi respectau inteligența, dar mă considerau retardat social. Am vrut să demonstrez că nu este așa.

Părinții mei nu m-au lăsat să mă joc jocuri pe calculator, iar bunica mea a permis. M-am simțit ușurat: alții se jucau, și eu la fel. La 15 ani, mi-am dat seama că jocurile nu îmi vor oferi nimic și am încetat să le mai joc. Am întâlnit oameni ca mine pe VKontakte, dar acest lucru a adus o ușurare temporară. Apoi am intrat în mine. Durerile de cap severe m-au împiedicat să studiez. Am stat o vreme în Centrul de Știință sănătate mentalăși am fost într-un sanatoriu, după aceea nu am vrut să mă întorc la școală, am fost la facultate după clasa a IX-a, dar am abandonat. Acum termin școala ca student extern. Am devenit mai mult sau mai puțin „chiar”, studiez normal, doar mama e nemulțumită că nu duc la bun sfârșit toate sarcinile. Dar există mai mult în viața mea decât studiul! Din copilărie mi-am dorit să câștig bani. Acum cumpăr lucruri în vrac de la piață și le vând online. După absolvirea școlii, vreau să intru la Facultatea de Afaceri și Administrarea Afacerilor.

Simt resentimente față de ceilalți și față de mine pentru ceea ce a trebuit să trec când am aflat despre diagnosticul meu.

Un alt lucru care mă deranjează este că nu pot spune dacă prietenul meu este real sau fals. Unul m-a tratat nepoliticos, nu a apreciat cadourile și, pentru că nu aveam o iubită, a spus că voi fi singură tot timpul. M-am simțit jignit și l-am eliminat din lista de prieteni. Am încercat să întâlnesc fete pe internet și pe stradă, dar apoi am încetat să mai comunic. Nu a fost interesant. Odată am avut un atașament față de o fată, dar ea mă folosea: m-a implorat cu viclenie un cadou, a împrumutat bani și nu i-a returnat, nu m-am simțit îngrijită, când am fost bolnavă multă vreme, nu era interesată. în bunăstarea mea.

Am periodic atacuri de singurătate și gânduri de sinucidere, se întâmplă adesea crize nervoase. Iau sedative pentru că țip la rudele mele, pot țipa la toată casa și nu mă pot controla. Uneori vrei să-ți tai mâinile sau să bei. Sunt supărat față de cei din jurul meu și de mine pentru ceea ce a trebuit să trec când am aflat despre diagnosticul meu. Mă supăr și când țipă la mine, mă consideră un copil, când îmi subestimează munca asupra mea: mama crede că toate schimbările mele sunt meritul ei. Părinții mei au făcut multe pentru mine, asta spune practic mama. Nu am o relație foarte bună cu ea, spre deosebire de tatăl meu. Sunt supărat pe ea pentru că nu mă simt ca mine om fericit: Ea a făcut multe pentru mine până la 11-12 ani, iar apoi a făcut multe greșeli.

„I-am explicat soțului meu că este în regulă să plângi.”

Yulia, 44 de ani, Moscova:

Fotografie din arhiva personală

Niko și cu mine ne-am cunoscut acum cinci ani într-o comunitate de jocuri online. Mi s-a părut ciudat: nu era ca restul prietenilor mei, vorbea mult, în detaliu și cumva greșit. Într-o zi a fost un scandal în comunitate, toată lumea s-a certat, dar Niko nu numai că a rămas calm, a existat și sentimentul că există un robot printre noi: le-a suflat creierii oamenilor timp de trei ore și, cu o voce complet uniformă, s-a lipit de el. linia. Dacă cineva țipa sau începea să-l insulte, el apăsa pe mut pentru a nu auzi interlocutorul. A fost o priveliște fascinantă! Toată lumea s-a comportat emoțional, dar el s-a comportat rațional și astfel a rezolvat conflictul. Ai putea spune că m-am îndrăgostit de el atunci, într-un fel din cauza autismului. Apoi a avut loc un alt conflict în comunitate: cineva a fost jignit de altcineva și au început dificultățile. Și Niko s-a dovedit întotdeauna a fi „vinovat” pentru că nu înțelegea argumentele emoționale ale oamenilor, a răspuns greșit și despre asta.

Apoi mi-a declanșat ceva în cap. M-am gândit la autism, am început să citesc despre el și m-a ajutat să înțeleg comportamentul lui Niko. Drept urmare, am început să comunicăm mai des, iar la un moment dat l-am dus să fie testat pentru autism. Testele au arătat prezența ASD. Înainte de aceasta, Niko, așa cum spune el însuși, se considera un extraterestru. Întotdeauna au reacționat la el ca și cum ar fi fost un ciudat. A văzut că oamenii construiau relații, dar el nu. Când Niko și-a dat seama că are ASD și că erau mulți astfel de oameni, a început să urmărească prelegeri online pentru a se înțelege.

Dacă ar fi după el, ar mânca doar orez și pui la micul dejun, prânz și cină

Am început să comunicăm mai strâns, nu numai pe teme de jocuri, ci și pe subiecte personale, ne-am întâlnit, am început să ne vizităm și, în cele din urmă, ne-am căsătorit. Lui Niko îi este greu să se obișnuiască cu lucruri noi; o sarcină nouă pare să ducă la o eroare în program, deoarece atunci când are nevoie să învețe o mulțime de informații noi, el îngheață. Când Niko a venit din Grecia în Rusia pentru a se căsători, a căzut în stupoare pentru că nu știa la ce să se aștepte. A încercat să aplice modelele nunților grecești la noi, dar nu a funcționat. I-am explicat că aveam o nuntă laică, nu ca ceea ce a văzut el în Grecia: nici o mulțime de rude, doar doi prieteni pentru sprijin moral, semnăm și plecăm. vad ca nu intelege. Am intrat online, am găsit un videoclip de la o nuntă rusească obișnuită și i l-am arătat. Panica a trecut. La registru, angajata a spus că ar trebui să o urmăm în hol și în centru, dar ea însăși nu a mers în centru, ci în lateral. Niko se opri, fără să înțeleagă cum să meargă până la urmă. Acum, când ne uităm la videoclipul de la nunta noastră, râdem de râs: Niko merge ca la o execuție și începe să zâmbească abia când își dă seama că în sfârșit s-a terminat.

Niko este înclinat să acționeze conform schemei: așa cum este obișnuit, așa va fi. Fiecare dimineață începe cu o anumită secvență de acțiuni, de la periajul dinților până la strângerea pisicilor. Este nevoie de o oră și jumătate pentru a face totul. Dacă schema este încălcată, este foarte dificil pentru el. Anterior, era complet inflexibil, dar treptat situația se schimbă: comunicarea cu mine l-a învățat pe Niko că schema trebuie adaptată la realitate și nu invers. Niko are anumite preferințe alimentare: dacă ar fi după el, ar mânca doar orez și pui la micul dejun, prânz și cină. Dar din nou, multe s-au schimbat în 5 ani: înainte intrau mâncăruri noi cu un scârțâit, dar acum dacă te întorci, kimchi-ul meu nu mai este acolo.

Niko nu citește emoții și indicii. Dacă sunt jignit de el, nu va observa niciodată în viața lui. Trebuie să spun direct: de aceea am fost jignit de tine. Și Niko va modifica schema - este foarte negociabil. Și el, la rândul său, vorbește calm, fără agresiune, când nu-i place ceva.

În general, sunt o persoană dură și cu temperament fierbinte. Când am căzut pentru prima dată, Niko era în panică: soția lui țipa, ce să fac în privința asta?

Ne împărțim responsabilitățile casnice, dar la un moment dat totul se întâmplă pentru prima dată. Și acum Niko trebuia să curețe baia pentru prima dată. A întrebat ce trebuie făcut acolo. Am spus: ei bine, spălați chiuveta, toaleta, cada. S-a spălat strict după instrucțiuni: chiuveta, toaletă, cadă - dar nu a atins podeaua, oglinda etc.

M-am uitat și am întrebat: „Păi, cum ai făcut curățenie? Există așternut de pisici întins pe podea!” El spune: „Nu ai spus că trebuie să speli podeaua”. Uneori doar râd până plâng. Eu zic: „Ei bine, ai propriul tău cap? Bine, haideți să schimbăm schema: priviți cu atenție ceea ce este murdar și eliminați-l.

În general, sunt o persoană dură și cu temperament fierbinte. Când am căzut pentru prima dată, Niko era în panică: soția lui țipa, ce să fac în privința asta? I-am explicat că, uneori, să țipi sau să plângi este normal. Oamenii fac asta pentru că au îndoieli și emoții. Adică, cu Niko, am învățat să spun niște lucruri pe care nu le-am spus în viața mea și chiar să le văd din exterior. La urma urmei, ceva care ți se pare evident s-ar putea să nu fie evident pentru o altă persoană.

Niko este cea mai drăguță persoană, dar complet diferită. Și mi-a extins foarte mult înțelegerea despre lume. De-a lungul anilor, însuși Niko și-a dat seama că oamenii acționează rareori după un model, iar norma este un concept foarte liber, iar atâta timp cât oamenii sunt confortabili și nu deranjează pe nimeni, toate acestea sunt mii de variante ale normalului.

Olga Azova

– Există o părere că diagnosticul de „autism” se face doar aici, iar în străinătate nu există un astfel de diagnostic, este adevărat?

- Nu, nu este adevărat. ICD-10, pe care îl folosim cu toții, și DSM-5 sunt clasificări internaționale ale bolilor. Ei, totuși, ca și noi, au început să scrie mai des ASD (tulburare din spectrul autist). Există diferite tipuri de autism. În comunicarea cu părinții, folosesc mai mult RAS - pare să sune mai blând, dar în viață obișnuită Prefer „autism” ca termen și este mai ușor de înțeles ce se spune.

Mi se pare că sunt multe întrebări din domeniul toleranței în acest sens. Nu există doi copii la fel. Chiar și propriii noștri copii, care sunt foarte asemănători cu noi, sunt diferiți. Desigur, nu există două persoane cu autism la fel. Dar dacă nu există nicio logică în nimic, atunci vom bate în jurul tufișului tot timpul și nu vom începe să ajutăm, ne vom îneca în demagogie.

Îmi plac termenii care sunt clari, dar totuși vom lucra individual cu un anumit copil.

Tabel de corespondență între DSM-IV și ICD-10

DSM-IV	ICD-10
299.00 Tulburare autistă	F84.0 Autismul copilariei(Autism în copilărie)
299,80 Tulburarea lui Rett	F84.2 Sindromul Rett
299.10 Tulburare dezintegrativă copilărie(Tulburarea dezintegrativă a copilăriei)	F84.3 Tulburare dezintegrativă a copilăriei
299,80 Tulburarea lui Asperger	F84.5 Sindromul Asperger
299,80 Tulburare pervazivă de dezvoltare – nespecificată altfel (PDD-NOS) (inclusiv autismul atipic)	F84.1 Autism atipic(Autism atipic)
	F84.8 Alte tulburări pervazive de dezvoltare
	F84.9 Tulburări pervazive de dezvoltare, nespecificate
-	F84.4 Tulburare hiperactivă asociată cu retard mental și mișcări stereotipe

Asta este ceea ce nu avem cu adevărat în străinătate, dar încă mai avem. Acolo, dacă un copil cu autism crește, el rămâne cu același diagnostic. La noi, diagnosticul poate fi schimbat la schizofrenie. Dar, din fericire, din ce în ce mai rar.

– De ce nu am auzit aproape nimic despre autism până acum, dar acum pare că există o epidemie?

– Autismul a fost descris în 1943, ceea ce înseamnă că această problemă există cel puțin din acest an. Un alt lucru este că lumea s-a schimbat de atunci. Statisticile cresc inexorabil spre o creștere a numărului de persoane diagnosticate cu autism. Dacă luăm rata unui caz de autism la 88 de persoane (datele pentru ultimii doi ani sunt 1:65, unele surse numesc chiar cifra 1:45), atunci aceasta este deja mai mult de 1% din toți oamenii vii, adică pragul epidemiologic.

Oamenii de știință caută în mod constant noi tratamente

– Există ceva nou și încurajator în studiul autismului astăzi?

– Nu ne poți spune totul, hai să ne concentrăm pe mai multe domenii tematice. În mod convențional, le voi împărți în trei grupe: studii legate de deficiență nutrienți, care vizează studierea microbiotei și a legăturii cu autismul, precum și cercetarea legăturii dintre nivelul de dezvoltare a abilităților motorii și tratamentul autismului. Mai mult, diferite studii sunt efectuate în paralel în fiecare direcție.

Primul domeniu este cercetarea legată de deficiențele nutriționale.

Astfel, într-o revizuire din 2015 a Jurnalului Societății Americane de Nutriție privind starea nutrițională a persoanelor cu TSA, există dovezi că o scădere a nivelului de acid folic, vitaminele B6 și B12 pot fi considerate ca un biomarker în identificarea ASD în primele etape dezvoltare.

Oamenii de știință specialiști japonezi de la laboratorul La Belle Vie din Tokyo au căutat cauza dezvoltării autismului la copii și au ajuns la concluzia că prin adăugarea de zinc în dieta copiilor, riscul de a dezvolta boala poate fi redus semnificativ. Și alte lucrări ale altor cercetători pe același subiect au arătat că chiar și celulele modificate genetic asociate cu autismul pot răspunde pozitiv la suplimentarea cu zinc.

Și cercetările din aceeași direcție raportează constatări care se referă la cauzele și tratamentul autismului, și anume că interacțiunea socială la copiii cu TSA se îmbunătățește după administrarea vitaminei D.

În a doua direcţie a cercetării microbiologice intestinale. Poate că acestea sunt cele mai ample, s-ar putea spune, chiar și studii la scară largă, care sunt efectuate în mai multe țări deodată. Anul trecut, la cel de-al 2-lea Congres despre Autism, care a fost organizat de centrul nostru, a fost prezentat un raport de profesorul Prasad Dhuryati de la Universitatea din Delaware.

Datele cercetării la acel moment au fost făcute publice doar parțial, adică le-am primit direct. Un profesor creează un model computerizat al microbiotei intestinale umane pentru a stabili o legătură între bacteriile care trăiesc în intestin și autism. Cercetările Dr. Prasad confirmă ideea că alți cercetători au ajuns la faptul că problemele cu intestinele (în microbiotă) declanșează mecanismul autismului (problema este în genele microbiotei în sine, și nu în cele pe care le moștenim).

Anterior, această problemă era privită exact invers. Adică, substanțele nocive pătrund din tractul gastrointestinal în sânge, apoi în creier, provocând autism. Pot spune că acestea sunt studii uimitoare, s-ar putea spune chiar senzaționale. Profesorul Dhuryati lucrează la crearea unui model de computer care, la rândul său, va crea sistem de diagnosticare pentru a selecta opțiunile de tratament.

Holard Winter, șeful Asociației Americane de Gastroenterologie Pediatrică, mai spune că copiii cu TSA au o microbiotă fundamental diferită de cei sănătoși. Adevărat, studiile despre care vorbește medicul arată că frecvența bolilor gastrointestinale este aproximativ aceeași ca la copiii sănătoși.

Dar cercetările geneticianului Ruth Ann Luna, inițiate de Autism vorbesc, dimpotrivă, sugerează că problemele tract gastrointestinal mai frecvent la copiii cu autism. Dr. Luna caută, de asemenea, noi teste de diagnostic folosind un subset de copii a căror microbiotă ar putea identifica probleme. Acest lucru ar permite, de asemenea, să fie găsite noi modalități de tratare a autismului.

– La ce vârstă poate fi diagnosticat autismul?

– În Rusia, doar un psihiatru are dreptul să pună un diagnostic de ASD. Până de curând spuneam că consilierea psihiatrică este posibilă doar de la trei ani, iar cursurile pentru autism ar trebui să înceapă de la un an și jumătate. Dar la sfârșitul anului 2016, la Moscova a fost lansată o reformă pe scară largă a îngrijirii psihiatrice. Acum chiar și bebelușii de un an vor fi examinați de un psihiatru. Un an și jumătate este cea mai favorabilă vârstă pentru diagnosticarea autismului. Atunci poți face o mulțime de lucruri.

Educație fizică și meșteșuguri pentru un salt în dezvoltarea socială

– Este important să începeți să predați mai devreme un copil cu autism, inclusiv educația fizică?

– Am vrut doar să vorbesc despre a treia direcție diverse studii. Unul dintre care, de altfel, are ceva în comun cu cercetarea în a doua direcție. În revista „Imunologie și biologie celulara„Nu cu mult timp în urmă, au fost publicate rezultatele unui studiu care confirmă că dacă părinții încep educația fizică cu copiii lor chiar la începutul vieții, acest lucru poate afecta schimbarea microbiotei. Ea va deveni, ca să spunem așa, mai sănătoasă.

Astfel, oamenii de știință de la Tomsk dezvoltă modalități de tratare a autismului folosind special selectate exercițiu fizic. Ei au studiat proteinele care sunt produse în mușchi în timpul exercițiilor fizice de câțiva ani.

Rezultatele acestora ultimele cercetări pentru mine personal, ele sunt, de asemenea, foarte importante pentru că în centrul nostru distingem o serie de proceduri într-un bloc întreg separat în reabilitare și empiric, de-a lungul mai multor ani, putem confirma că, pe lângă abilitățile motorii în sine, terapia cu exerciții fizice. , masajul, stimularea cerebeloasă, exercițiile cu trambulina și pereții de cățărat pot îmbunătăți comunicarea, funcția cognitivă și pot ajuta la problemele senzoriale și comportamentale.

– Deci, copiii cu autism mai au șansa de a se adapta?

– În primul rând, este important să răspundem la două întrebări:

• Pe ale cui date ne vom baza: interne sau străine.
• Copilul chiar are autism sau nu? (Este asta autism?)

Autorii autohtoni sunt foarte „stricți” față de copiii cu autism și cred că mai mult de jumătate dintre copiii cu autism necesită îngrijire într-un cadru spitalicesc. Astfel, mulți oameni de știință consideră că o proporție semnificativă a pacienților, după mulți ani petrecuți în spital, dezvoltă semne de schizofrenie cronică; majoritatea copiilor cu autism rămân cu dizabilități pe viață.

În țara noastră există o tradiție conform căreia autismul se află în întregime în domeniul psihiatriei și este considerat ca un tip de boală mintală. Deși trebuie spus că există progrese și în această problemă. Din ce în ce mai mulți specialiști atribuie problemele autismului neurologiei.

Autorii străini oferă date mai optimiste: 1-2% dintre copiii cu autism ating un nivel normal de dezvoltare intelectuală și nu diferă de copiii obișnuiți, aproximativ 10% dintre copii studiază și lucrează cu ei nivel normal dezvoltarea vorbirii și a comportamentului social.

Aproximativ 20% dintre copii, în ciuda unei întârzieri semnificative în dezvoltarea vorbirii, învață și adaptează-te social. Cu toate acestea, 70% dintre persoanele cu autism nu pot trăi independent și sunt forțate să fie supravegheate. Astfel, la aproximativ 30% dintre oameni diagnosticul inițial este transformat.

Dar vreau să spun că am dat cifre mai mult sau mai puțin oficiale, dar mi se pare că odată cu dezvoltarea științei și, cel mai important, asistența direcționată, lucrurile stau și mai bine.

De vreo zece ani, armata israeliană recrutează în rândurile sale persoane cu autism, ei petrec toată ziua de lucru studiind datele pe un monitor de la sateliți. Caracteristicile bolii fac posibilă realizarea potențialului cuiva.

Cele specifice sunt de asemenea importante. exemple pozitive. Bineînțeles, mulți sunt deja familiarizați cu numele celebrilor autisti: profesorul zoolog american Temple Grandin, s-a făcut chiar un film despre ea, președintele unei mari companii de IT Sarah Miller, artist și membru al Ordinului Imperiului Britanic Stephen Wiltshire (pictează imagini din memorie, transmițând fiecare mic detaliu, fără nicio schiță inițială), fizicianul american Jacob Barnett, care și-a susținut teza de doctorat la vârsta de 15 ani.

Urmăresc mai mulți bloggeri ruși care au fost diagnosticați cu autism. Ceea ce scriu ei este important pentru înțelegerea autismului și a comportamentului copiilor cu autism.

Voi da și exemple din experiența centrului nostru. Printre copiii cu autism, sunt mulți copii cu pitch absolut. Este foarte important atunci când există rezerve suplimentare: muzică, desen, meșteșuguri. E bine când fiecare dintre noi îl are. Adeseori, urmând proverbul armean, repet: „Cine cunoaște un meșteșug stă flămând până la prânz, cine nu o știe stă flămând până seara”.

Fiecare an școlar ne oferă copii talentați. Vă spun doar despre două. Maya desenează. Pe lângă capacitatea de a desena, Maya are și un pitch absolut. Despre Maya.

Cred că această fetiță este deja o artistă desăvârșită.

desenele Mayei

Există și Slava. Talentul lui a fost descoperit în sala de clasă cu profesorul centrului nostru. Slava învață la școala de la conservator.

Învață rapid melodii destul de complexe din note și cântă, aproape fără ezitare. Sunt sigur că abilitățile muzicale fac parte din viitoarea lui profesie.

După cum am spus deja, procentul copiilor cu autism este acum destul de inteligibil exprimat ca fiind de 1%. Un astfel de număr de oameni nu poate fi lăsat în urmă, așa că multe țări țin cercetare medicala si in În ultima vreme sunt puse în special întrebări adaptarea socială persoanele cu autism.

Nu pentru a izola, ci pentru a accepta în societate

– Cum să recunoști autismul?

– Voi enumera pe scurt markerii neurologici și biomarkerii autismului (inclusiv cei nespecifici): tulburări de comunicare, stereotipii (mișcări repetitive, posturi, reacții vocale), deficiențe senzoriale, tulburări de comportament – ​​hiperactivitate – „comportament de câmp”, tulburări autonome, tulburări ale proceselor metabolice și imune, tulburări ale tractului gastrointestinal, epilepsie etc. Mi-am pus odată o întrebare: am început să enumerez și să număr semnele de autism, m-am oprit când am numărat 150.

– Ce este deosebit de important atunci când se corectează autismul?

– Corecția trebuie să fie în mai multe etape. Când se discută probleme de reabilitare, accentul se pune întotdeauna pe tratament sistem nervos. De fapt, munca coordonată a tuturor sistemelor este importantă și pentru că organismul este sistem viu, și pentru că funcționarea unui copil cu TSA este productivă doar atunci când este stabilită și alimentație adecvată, și o toaletă. Viața unui organism viu depinde de activitatea coordonată a organelor sale și de condițiile în care se află.

Copiii cu autism trebuie să stabilească procesele vitale de bază ale organismului: nutriție, respirație, excreție, metabolism, dezvoltare și așa mai departe.

Trebuie să începeți cu examinări și consultații cu medici: un neurolog, gastroenterolog, imunolog și alții.

În continuare, se stabilesc prioritățile. Dacă un copil are probleme grave de comportament, atunci corectarea se bazează pe analiza comportamentală, care este paralelă cu alte tipuri de reabilitare. Dacă există probleme senzoriale puternice, atunci trebuie să începeți prin a crea confort senzorial.

Cel mai adesea, un copil are totul perturbat deodată: comportament problematic, trăsături senzoriale și lipsă de vorbire. Prin urmare, sunt mereu în favoarea unui set de măsuri de reabilitare care să aibă ca scop restabilirea sensibilității și să ajute să facă față tuturor problemelor comportamentale și să vorbească. Dar procedurile în sine vor fi, de asemenea, diferite pentru fiecare problemă.

– Când este prea târziu pentru a schimba ceva în adaptarea unui copil cu autism? La ce vârstă poți spune că totul este pierdut?

– Există așa-numitele perioade sensibile de dezvoltare. Toate funcțiile, deprinderile și abilitățile de bază sunt formate de pubertate, iar de aceeași vârstă sunt determinate cu multe diagnostice finale, înainte de aceasta nu poate fi decât una preliminară. Părinții depun, de asemenea, toate eforturile pentru a se reabilita vârsta preșcolară, ei bine, poate o altă perioadă școală primară, atunci vectorul se modifică. Dar, cu toate acestea, știm că, de exemplu, aparatul vocal se formează până la sfârșitul pubertății și creșterea completă a laringelui la 36 de ani.

Am exemple din viață. Într-o familie de artiști s-a născut un copil cu leziuni multiple. La momentul în care ne-am cunoscut, copilul avea 18 ani. Toate simptomele sensibile au trecut, dar părinții nu s-au oprit; fiul lor a continuat să accelereze ritmul de dezvoltare și a desenat foarte bine.

Perioada sensibilă de dezvoltare (de asemenea găsită sensibil) este o perioadă din viața unei persoane care creează cel mai mult conditii favorabile a forma sigur proprietăți psihologiceși tipuri de comportament.

– Apropo, ce ar trebui să facem cu pubertatea iminentă a unui copil cu autism?

- Acesta este un subiect pentru conversație separată. În țara noastră, autismul a început să fie studiat activ în urmă cu aproximativ șapte până la opt ani. Pe măsură ce acei copii au crescut, problemele pubertății au devenit mai relevante.

Iar un copil obișnuit are multe întrebări despre schimbările care îi apar în această perioadă, dar un copil cu autism dezvoltă fobii din neînțelegere și frică de lucruri noi.

Vom schița subiecte importante: probleme de igiena personală, autoapărare, etica în comportament atunci când apar subiecte intime, conștientizarea creșterii și schimbările în organism într-o formă accesibilă, de exemplu, utilizarea povestiri sociale, sprijin din partea părinților. Un părinte trebuie să-și țină degetul pe puls.

- Autism: de ce ar trebui să ne fie frică?

„Desigur, nu este nimic de care să-ți fie frică. Când am creat centrul și principalul flux de copii necuvântători s-a dovedit în mod neașteptat a fi cu ASD, atunci a fost dificil. Tocmai în ceea ce privește profilul tulburării, știința și practica casnică au oferit puțin unor astfel de copii. De fapt, suntem unul dintre puținii care s-au angajat să rezolve activ problema. Am fost instruiți în multe țări, am participat la conferințe acolo și le-am condus singuri, aducând metode și echipamente diverse.

Acum este important să învățați cum să traduceți aceste cunoștințe - acesta este primul lucru. Cel mai important este că măcar policlinica personal medical, începând cu asistenta și medicul pediatru local, în suficient a deținut informații despre manifestarea autismului și a informat părinții din timp.

Și în al doilea rând, trebuie să înțelegeți că un copil sau un adult cu autism este persoana speciala sau o persoană cu nevoi speciale. Poate fi dizarmonică într-una și perfect conservată sau chiar remarcabilă în alta. Deși în exterior sunt obișnuiți, au probleme cu adaptarea socială. Este important să nu izolăm o astfel de persoană, ci să o acceptăm în societate. Mi se pare că asta este acum cel mai mult o problema mare. După ce i-am înțeles pe acești oameni, chiar dacă am învățat deja să-i ajutăm, trebuie să le dăm ocazia să învețe să fie ca noi.

Autismul înseamnă că o persoană se dezvoltă într-un mod diferit și are probleme în comunicarea și interacțiunea cu alte persoane, precum și specii neobișnuite comportamente precum mișcările repetitive sau răsfățul față de interese foarte specializate. Cu toate acestea, aceasta este numai definiție clinică, iar acesta nu este cel mai important lucru pe care trebuie să-l știți despre autism.

Deci... ce ar trebui să știi despre autism? o persoană comună? Există un număr mare de concepții greșite fapte importante, de care oamenii nici măcar nu sunt conștienți și câteva adevăruri universale care sunt întotdeauna ignorate dacă despre care vorbim despre handicap. Deci haideți să le enumerăm.

1. Autismul este divers. Foarte, foarte divers. Ați auzit vreodată zicala: „Dacă cunoașteți o persoană cu autism, atunci știți... doar o persoană cu autism”? Asta este adevărat. Ne plac lucrurile complet diferite, ne comportăm diferit, avem talente diferite, interese diferite și abilități diferite. Reunește un grup de autisti și uită-te la ei. Veți descoperi că acești oameni sunt la fel de diferiți unul de celălalt ca și oamenii neurotipici. Poate că autistii sunt și mai diferiți unul de celălalt. Fiecare persoană cu autism este diferită și nu poți face nicio presupunere despre ea pe baza diagnosticului său, în afară de: „Această persoană are probabil probleme cu comunicarea și interacțiunea socială”. Și, vedeți, aceasta este o afirmație foarte generală.

2. Autismul nu definește personalitatea unei persoane... dar este totuși o parte fundamentală a ceea ce suntem. Cineva mi-a reamintit cu amabilitate de al doilea element care lipsește din această listă, așa că tocmai l-am adăugat! Mi-e dor de ceva din când în când... mai ales dacă este ceva de genul „Dacă scrie că este o listă de zece articole, atunci ar trebui să fie zece articole”. Chestia este că îmi este greu să fac imaginea de ansamblu și, în schimb, mă concentrez în mod constant pe detalii precum „Am greșit ortografia?” Dacă nu aș avea deja o tulburare generalizată de dezvoltare, aș fi diagnosticat cu o tulburare de atenție precum ADHD - nu am doar autism în cap. De fapt, autismul este doar unul dintre multele fenomene, iar cele mai multe dintre ele nu sunt diagnostice. Sunt autist, dar am și probleme uriașe cu organizarea activităților mele și trecerea la o nouă sarcină, pe care o au de obicei persoanele cu ADHD. Mă pricep la citit, dar probleme serioase cu aritmetica, dar nu cu numărarea. Sunt un altruist, un introvertit, am o părere proprie cu orice ocazie și am opinii moderate în politică. Sunt creștin, student, om de știință... Atât de multe lucruri intră în identitate! Totuși, autismul pictează puțin toate acestea, de parcă ai privi ceva prin sticlă colorată. Deci, dacă crezi că aș fi aceeași persoană fără autismul meu, atunci cu siguranță te înșeli! Pentru că cum poți rămâne aceeași persoană dacă mintea ta începe să gândească diferit, să învețe diferit și ai o viziune complet diferită asupra lumii? Autismul nu este doar un aditiv. Aceasta este însăși baza dezvoltării personalității unei persoane cu autism. Am un singur creier, iar „autismul” este doar o etichetă care descrie cum funcționează acel creier.

3. A avea autism nu îți face viața lipsită de sens. O dizabilitate în general nu înseamnă că viața ta este lipsită de sens și, în acest sens, autismul nu este diferit de orice altă dizabilitate. Limitările în comunicare și interacțiune socială, împreună cu dificultățile de învățare și problemele senzoriale pe care le avem cu toții, nu înseamnă că viața unei persoane cu autism mai rău decât viața persoana neurotipica. Uneori oamenii presupun că, dacă ai un handicap, atunci viața ta este în mod inerent mai rea, dar cred că sunt prea înclinați să vadă lucrurile din punctul lor de vedere. Oamenii care au fost neurotipici toată viața încep să se gândească la ce s-ar simți dacă și-ar pierde brusc abilitățile... când, în realitate, ar trebui să-și imagineze că nu au avut niciodată aceste abilități sau că au dezvoltat abilități diferite și o viziune diferită asupra lumea. Dizabilitatea în sine este un fapt neutru, nu o tragedie. În legătură cu autismul, tragedia nu este autismul în sine, ci prejudecățile asociate acestuia. Indiferent de limitările pe care le are o persoană, autismul nu o împiedică să facă parte din familia sa, parte din comunitatea lor și o persoană a cărei viață are o valoare inerentă.

4. Persoanele cu autism sunt capabile să iubească în aceeași măsură ca oricare alți oameni. Să iubești alte persoane nu depinde de capacitatea ta de a vorbi fluent, de a înțelege expresiile faciale ale altora sau de a-ți aminti că atunci când încerci să te împrietenești cu cineva, este mai bine să nu vorbești despre ei. pisici sălbatice timp de o oră și jumătate fără oprire. Poate că nu putem copia emoțiile altora, dar suntem capabili de aceeași compasiune ca toți ceilalți. O exprimăm altfel. Neurotipii încearcă de obicei să-și exprime simpatie, autisti (conform macar, cei dintre ei care sunt asemănători cu mine, așa cum am spus deja - suntem foarte diferiți) încearcă să rezolve problema care a supărat inițial persoana. Nu văd niciun motiv să cred că o abordare este mai bună decât cealaltă... A, și încă ceva: deși eu sunt asexuat, sunt în minoritate printre persoanele cu autism. Adulții cu autism, cu orice formă de autism, se pot îndrăgosti, se pot căsători și pot avea familii. Câteva persoane cu autism pe care le cunosc sunt căsătorite sau se întâlnesc.

5. A avea autism nu împiedică o persoană să învețe. Nu prea mă deranjează. Creștem și învățăm de-a lungul vieții, la fel ca orice altă persoană. Uneori aud oameni spunând că copiii lor cu autism s-au „recuperat”. Cu toate acestea, în realitate, ei descriu doar modul în care copiii lor cresc, se dezvoltă și învață într-un mediu adecvat. Ei devalorizează efectiv eforturile și realizările propriilor copii, atribuindu-le ultimul medicament sau alt tratament. Am parcurs un drum lung de la fetița de doi ani care plângea aproape 24 de ore pe zi, alerga constant în cerc și făcea furie violente la atingerea țesăturii de lână. Acum sunt la facultate și sunt aproape independentă. (Totuși, încă nu suport materialul din lână). Într-un mediu bun, cu profesori buni, învățarea va fi aproape inevitabilă. Acesta este ceea ce ar trebui să se concentreze cercetările în autism: cum să ne învățăm cel mai bine ceea ce trebuie să știm despre o lume care nu este concepută pentru noi.

6. Originea autismului este aproape în întregime genetică. Componenta ereditară a autismului este de aproximativ 90%, ceea ce înseamnă că aproape fiecare caz de autism poate fi urmărit la o combinație de gene, fie că este vorba de „genele tocilar” care au fost transmise de la părinții tăi sau de noile mutații care tocmai au apărut la nivelul tău. generaţie. Autismul nu are nimic de-a face cu vaccinurile pe care le-ați primit și nu are nicio legătură cu ceea ce mâncați. În mod ironic, în ciuda argumentelor anti-vaxxenilor, singura cauză negenetică dovedită a autismului este sindromul. rubeola congenitală, care apare atunci când o femeie însărcinată (de obicei nevaccinată) face rubeolă. Oameni buni, faceți totul vaccinarile necesare. Ele salvează vieți - milioanele de oameni care mor în fiecare an din cauza bolilor prevenibile prin vaccin ar fi de acord.

7. Persoanele cu autism nu sunt sociopati.Știu că probabil că nu crezi, dar încă mai merită repetat. „Autismul” este adesea asociat cu imaginea unei persoane căreia nu-i pasă absolut de existența altor persoane, când, în realitate, este pur și simplu o problemă de comunicare. Nu ne pasă de alți oameni. Mai mult, cunosc mai multe persoane cu autism care sunt atât de înspăimântați să spună din greșeală „ceva greșit” și să rănească sentimentele altora încât, în consecință, sunt în permanență stânjeniți și nervoși. Chiar și copiii cu autism nonverbal manifestă aceeași afecțiune față de părinți ca și copiii non-autisti. În realitate, adulții cu autism comit infracțiuni mult mai rar decât adulții neurotipici. (Totuși, nu cred că acest lucru se datorează virtuții noastre înnăscute. La urma urmei, de foarte multe ori criminalitatea este o activitate socială).

8. Nu există „epidemie de autism”. Cu alte cuvinte: numărul persoanelor diagnosticate cu autism este în creștere, dar numărul total persoanele cu autism rămân la fel. Studiile adulților arată că rata autismului în rândul lor este aceeași ca și în rândul copiilor. Cu ce ​​sunt legate toate aceste cazuri noi? Pur și simplu cu faptul că acum se pun diagnostice chiar și cu mai multe forme moi autism, inclusiv recunoașterea faptului că sindromul Asperger este autism fără întârziere a vorbirii ( diagnosticul precoce nu pus dacă ai putea vorbi). În plus, au început să includă și persoane cu retard mintal (după cum s-a dovedit, pe lângă retardul mintal, foarte des au și autism). Ca urmare, numărul de diagnostice " retard mintal„ a scăzut, iar numărul diagnosticelor de autism, în consecință, a crescut. Totuși, retorica despre „epidemia de autism” a avut și efect pozitiv: Datorită ei, am aflat despre prevalența reală a autismului și știm că nu este neapărat grav și știm exact cum se manifestă, ceea ce le permite copiilor să primească sprijinul de care au nevoie încă de la o vârstă fragedă.

9. Persoanele cu autism pot fi fericiți fără vindecare.Și nu vorbim despre o fericire de mâna a doua, conform principiului „ceva este mai bun decât nimic”. Majoritatea neurotipicilor (cu excepția cazului în care sunt artiști sau copii) nu vor observa niciodată frumusețea în aranjarea crăpăturilor din asfaltul pavajului sau cât de frumos joacă culorile pe benzina vărsată după ploaie. Probabil că nu vor ști niciodată cum este să se angajeze complet într-un anumit subiect și să învețe tot ce pot despre el. Ei nu vor ști niciodată
frumuseţea faptelor care au fost aduse într-un anumit sistem. Probabil că nu vor ști niciodată cum este să fluturi cu mâinile de fericire sau cum este să uiți totul din cauza senzației de blană a unei pisici. Există aspecte minunate în viața persoanelor cu autism, la fel cum sunt probabil să existe aspecte minunate în viața persoanelor neurotipice. Nu, nu mă înțelege greșit: e o viață grea. Lumea nu este concepută pentru persoanele cu autism, iar persoanele cu autism și familiile lor se confruntă în fiecare zi cu prejudecățile altora. Cu toate acestea, fericirea în autism nu este o chestiune de „curaj” sau „depășire”. E doar fericire. Nu trebuie să fii normal pentru a fi fericit.

10. Persoanele cu autism vor să facă parte din această lume. Ne dorim cu adevărat... doar în propriile noastre condiții. Vrem să fim acceptați. Vrem să mergem la școală. Vrem să muncim. Vrem să fim ascultați și auziți. Avem speranțe și vise pentru viitorul nostru și viitorul acestei lumi. Vrem să contribuim. Mulți dintre noi doresc să întemeieze o familie. Suntem diferiți de normă, dar diversitatea este cea care face această lume mai puternică, nu mai slabă. Cu cât există mai multe moduri de gândire, cu atât se vor găsi mai multe modalități de a rezolva o anumită problemă. O societate diversă înseamnă că atunci când apare o problemă, vom avea minți diferite la îndemână și una dintre ele va veni cu o soluție.

Dar Medicină modernă iar știința a mers mai departe în această chestiune. Iar societatea, grație diseminării informațiilor, înțelege astăzi mai multe despre caracteristicile acestor oameni. Ciudat și neobișnuit, dotat, talentat și, în același timp, singuratic, asocial și neadaptat vieții - acestea sunt câteva dintre principalele descrieri ale persoanelor cu TSA.

Factori majori de autism care pot afecta durata de viață

În urmă cu doi ani, oameni de știință suedezi și angajați ai organizației caritabile britanice Autistics erau interesați de întrebarea: „Afectarea autismului afectează speranța de viață? Cât timp trăiesc oamenii cu autism? La cercetare au participat aproximativ 27 de mii de suedezi cu autism, dintre care 6,5 mii de subiecți aveau dificultăți de învățare. Oamenii de știință au analizat, de asemenea, aproximativ 2,5 milioane de oameni neurotipici în paralel.

Ca rezultat al cercetării, oamenii de știință au ajuns la concluzii dezamăgitoare:

• Pacienții cu TSA au șanse de 40 de ori mai mari să moară la vârsta adultă oameni normali datorită dezvoltării afecțiuni neurologice(de exemplu, epilepsie);
• persoanele diagnosticate cu tulburare autistă trăiesc în medie cu 30 de ani mai puțin;
• Sinuciderile în rândul persoanelor cu autism sunt de 9 ori mai frecvente.

Reducerea speranței de viață a pacienților cu tulburări autiste, potrivit oamenilor de știință, depinde în primul rând de următorii factori:

• tulburări metabolice și aderență la o dietă limitată;
• activitate fizică minimă;
• dezechilibru social;
• stări depresive.

Exemple de ficat lung și personalități celebre cu TSA

Leo Kanner a descris pentru prima dată autismul în urmă cu aproape 75 de ani, în 1944. Înainte de asta nu exista pe nivel medicalși, prin urmare, prevalența sa oficială a fost zero. Erau, evident, oameni cu autism, dar pur și simplu erau considerați nebuni sau fără scrupule.
Cine este cel mai mult o persoana faimoasa cu autism? Einstein se află pe o listă de figuri istorice suspectate de autism. Se crede că avea TSA pentru că avea bariere lingvistice și educaționale. Alte figuri istorice despre care se crede că au avut autism se numără Charles Darwin, Isaac Newton și Mozart.
Iată câțiva oameni celebri diagnosticați cu TSA astăzi.

Wolfgang Amadeus Mozart

Ei spun că Mozart a repetat expresiile faciale și a avut nevoie de o mișcare constantă a brațelor și picioarelor. Auzul lui era foarte sensibil. Studiind scrisorile dintre muzician și familia sa, istoricii au aflat că într-o zi Mozart s-a plictisit puțin, așa că a sărit pe masă, a miaunit ca o pisică și a făcut o capotaie.
James Durbin

James a fost un erou pentru mulți când a concurat în sezonul 10 al American Idol și a vorbit deschis despre sindroamele lui Tourette și Asperger.
Daryl Hannah

Actrița a spus că diagnosticul ei cu Asperger aproape i-a distrus cariera la Hollywood. „Nu am fost niciodată la un talk show, nu am fost niciodată la o premieră”, spune ea.
Tim burton

Soția lui Tim, Helena Bonham Carter, a început să suspecteze diagnosticul soțului ei de sindrom Asperger după ce a vizionat apreciatul film „Rain Man” – multe dintre simptomele tulburării au început să se alinieze cu trăsăturile pe care le iubea la soțul ei.
Helena spune: „Ne uitam la un film despre autism și a spus că se simte ca un copil. Persoanele cu autism au aplicație și dăruire. Îi poți spune ceva lui Tim în timp ce lucrează și nu te va auzi. Dar această calitate îl face și un tată fantastic și are un simț al umorului și al imaginației uimitor. El vede lucruri pe care alții nu le văd.”
Andy Warhole

Un model simplu care se repetă a definit o întreagă eră a artei. Dr Judith Gould, directorul Eliot House, cel mai important centru de diagnosticare din Marea Britanie pentru autism și sindrom Asperger, sugerează că dragostea lui Warhol pentru repetiție a fost de fapt un simptom.
Dan Harmon

Dan este creatorul și scriitorul popularului show de televiziune. În timp ce dezvolta unul dintre personajele emisiunii sale, a început să cerceteze TSA și și-a dat seama că are legătură și cu patologia personajului. Într-un interviu fantastic pentru Wired Magazine, Dan ne împărtășește autodiagnosticarea de autism: „Am început să caut aceste simptome, așa că am știut care sunt. Și cu cât mă uitam mai mult la ei, cu atât mi s-au părut mai familiari.”
Lewis carroll

Lewis Carroll a avut sindromul Asperger? Istoricii nu sunt pe deplin siguri. Profesorul Michael Fitzgerald de la Trinity College Dublin a comparat comportamentul pacienților săi cu sindrom Asperger cu faptele descrise în biografiile mai multor persoane. bărbați celebriși a decis că acest lucru este valabil și pentru ei acest sindrom. Lewis era pe lista lui.
Templul Grandin

„Chestia este că, când ai autism, treptat devii din ce în ce mai puțin autist pentru că continui să înveți, continui să înveți cum să te comporți. Este ca un joc. Sunt mereu în joc”, spune Temple Grandin.
Dan Aykroyd

Potrivit unui articol din 2007 din The Guardian, actorul Dan Aykroyd a fost expulzat din două școli în copilărie din cauza unor probleme de comportament și a fost diagnosticat de un psihiatru ca având sindromul Asperger cu trăsături de tulburare obsesiv-compulsivă.
Și aceștia nu sunt toți oameni celebri care au trăit sau continuă să trăiască o viață plină, deși ciudată, cu autism.