Czy autyzm wpływa na długość życia? Dorośli autystyczni wyglądają zupełnie inaczej niż dzieci autystyczne

Niedawno w sali pełnej ludzi wygłosiłem wykład na temat „Osoby z autyzmem i umiejętnością czytania i pisania”. Kilka dni później wygłosiłem kolejny wykład na temat autyzmu innej grupie osób. Bez względu na to, jaki wykład na temat autyzmu miał miejsce i czy słuchaczami byli nauczyciele, psychiatrzy czy rodzice dzieci autystycznych, prawie zawsze ktoś do mnie podejdzie i zapyta, dlaczego nie wyglądam lub nie zachowuję się tak, jak wyglądam. wiele znanych im dzieci z autyzmem.

Istnieje wiele powodów, dla których dorośli z autyzmem nie wyglądają jak dzieci autystyczne. Tutaj jest kilka z nich:

1 . Pierwszym powodem jest to, że wszystkie dzieci dorastają. Dorośli, niezależnie od tego, czy mają autyzm, czy nie, na ogół nie zachowują się w swój sposób Życie codzienne jak zachowywali się jako dzieci. Wszyscy dorastamy, a wraz z wiekiem zmieniamy się. Autyzm nie przeszkadza w rozwoju i dojrzewaniu w miarę upływu czasu.

2 . Autyzm po części oznacza opóźnienia w rozwoju. Kiedy jesteśmy dziećmi, to opóźnienie może być dość zauważalne i może radykalnie odróżnić nas od naszych rówieśników. Opóźnienie to jednak nie koniec. Oznacza to po prostu opóźnienie. Rzeczy charakterystyczne dla pewnych okresów rozwoju mogą nie zostać osiągnięte we właściwym wieku, ale nadal można je osiągnąć w późniejszym wieku. Zwykle potrzebne jest duże wsparcie i wysiłek, ale z czasem to wsparcie, wysiłek i jasne instrukcje się opłacią. A my, dorastając, możemy zrobić wiele rzeczy, których nie mogliśmy zrobić jako dzieci.

3 . Autyzm oznacza, że ​​występują trudności w komunikacji. Jednocześnie wszyscy się komunikują, nawet osoby z autyzmem niewerbalnym. Im nowsza trudność, tym trudniej ją pokonać. Z biegiem czasu trudności w komunikacji będą mogły zostać rozwiązane, zaadresowane i objęte wsparciem. Wymaga to czasu i dużego wysiłku. W rezultacie trudności w komunikacji, które obserwujemy u 3-latków lub 12-latków, będą prawdopodobnie wyglądać zupełnie inaczej, gdy będą mieli 30, 50 lub 70 lat.

4 . Osobiście nigdy nie spotkałem osoby autystycznej (a spotkałem wiele osób z mojego „plemienia”), która nie miałaby trudności ze swoimi cechami sensorycznymi. Ponownie, problemy są bardziej oczywiste w dzieciństwie, ponieważ nie nauczyliśmy się jeszcze, jak sobie z nimi radzić system wykrywania w tym świecie, który jest stworzony dla ludzi z „typowym” układem sensorycznym. W wieku 40–60 lat wiemy znacznie więcej i znacznie lepiej radzimy sobie z trudnościami sensorycznymi, niż robiliśmy to jako dzieci.

5 . Osoby autystyczne chcą mieć przyjaciół, tak jak wszyscy inni. Jako nastolatki większość z nas nie ma umiejętności, aby to osiągnąć. Często też dzieci dzielimy na grupy wiekowe, a przez nasze opóźnienia rozwojowe nie potrafimy porozumieć się z rówieśnikami. Zwiększa to nasze trudności w zawieraniu przyjaźni. Młodość może być szczególnie trudnym okresem, ponieważ często znajdujemy się w trudniejszych czasach pod względem społecznym i emocjonalnym. młodym wieku niż ludzie się spodziewają, gdy nas widzą. Często zdarza się, że dorosły przyjaźni się z 10 lub 12 osobami letnie dziecko- ścisłe tabu, nawet jeśli dorosły jest w tym samym wieku emocjonalnym. Poprawa sytuacji zajmie wiele lat, ale jest możliwa i poprawia się duża ilość osoby autystyczne Pomyśl o tym: przyjaźń 22-latka z 14-latką z powodu ośmioletniej różnicy wieku jest uważana za „nieprzyzwoitą”, ale gdy ma się 30 czy 50 lat, nikomu to nie przeszkadza przez tę różnicę 8 lat lub więcej między przyjaciółmi.

Autyzm nie uniemożliwia dorastania i zmian w miarę upływu czasu.

To tylko kilka powodów, dla których dorośli z autyzmem nie wyglądają tak samo jak dzieci z autyzmem. W moim przypadku należy wziąć pod uwagę jeszcze kilka kwestii. Nie tylko sama jestem autystką, ale autyzm to mój zawód. Zajmuję się tą dziedziną, napisałem kilka artykułów i książek oraz wygłosiłem ponad 300 prezentacji w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie. Aby wykonywać swoją pracę, muszę każdego dnia bardzo pilnie regulować swoje zmysły. Mam mentorów, do których mogę się zwrócić, aby pomogli mi w rozwiązaniu problemów z komunikacją i innych problemach. I zazwyczaj wiem, czego potrzebuję i jak o to poprosić, jeśli zajdzie taka potrzeba.

Ale mimo to jestem tą samą osobą z autyzmem, co zawsze. Nie mieszkam w specjalnej przychodni i nie rzucam się na podłogę, żeby wytłumaczyć, czego potrzebuję. Z biegiem czasu nauczyłam się pracować ze swoim autyzmem, jednocześnie szanując siebie w tym świecie. Tam są dobre dni i niezupełnie. Zbliżam się do wieku emerytalnego i kiedy ludzie podchodzą do mnie i dziwią się, że nie wyglądam na ich autystyczne dziecko, to są wszystkie rzeczy, o których chciałbym, żeby pomyśleli. Tak, autyzm może być trudny. Ja wiem. Mieszkam z nim na co dzień. To jest moje życie. To jest mój zawód. Tak, zgadzam się – dorośli z autyzmem nie wyglądają jak dzieci autystyczne. Dzieje się tak dlatego, że osoby autystyczne mają nieograniczony potencjał.

Tatyana, 27 lat, Ufa:

Jako dziecko nie miałam żadnych opóźnień rozwojowych: czytam od drugiego roku życia, mówię normalnie. Kiedy już trochę podrosłam, nie mogłam wysiedzieć na lekcji w szkole, nie umiałam pisać dokładnie piórem i farbą, ciągle chciałam się kręcić wokół własnej osi. Nauka była łatwa, ale siedzenie w klasie/audytorium nadal jest dla mnie torturą. Wpadałam w histerię z powodu tłumów ludzi i hałasu, nie mogłam znieść dotyku i noszenia zbyt obcisłych ubrań.

Psychoterapeuci i psychologowie udzielali głupich rad, które nie pomagają zwykłym ludziom. Jednomyślnie mówili o potrzebie socjalizacji, uczyli łamać siebie, wychodzić ze swojej strefy komfortu, analizować i korygować swoje zachowanie. Nie mogłem tego zrobić. Moja odmienność od innych stawała się coraz bardziej wyraźna. W wieku 19 lat pojawił się kolejny problem: wszelkie relacje z młodymi ludźmi były jak tortura i szybko się kończyły, nie miałem popędu seksualnego. Psychologowie powtarzali jeszcze raz: „Poznasz tego jedynego, pokochasz go, zaczniesz mu ufać, będziesz go pragnąć”.

O tym, że mam zespół Aspergera, dowiedziałam się przez przypadek: rok temu trafiłam na neurologię z powodu załamania nerwowego, gdzie zalecono mi konsultację z psychiatrą. Dał mi testy do wykonania i uzależnił się od tego, co większość ludzi nazywa „mieć głowę w chmurach”: mogę niespodziewanie zamknąć się w sobie i nie słyszeć, co mówi druga osoba. Nie lubię też nawiązywać kontaktu wzrokowego i odsuwać się, jeśli podejdą zbyt blisko mnie.

Jedna bliska mi osoba mówi, że codziennie spotyka znacznie więcej nieodpowiednich osób, które kupują iPhone'y na kredyt za ostatnie pieniądze

Z jednej strony stało się to dla mnie łatwiejsze: wszystkie „i” były kropkowane. Z drugiej strony to nie jest oczywiście onkologia, ale też swego rodzaju wyrok śmierci. Nadal nie mogę znieść hałasu i tłumów. Czasami mogę przez długi czas skup się na jakimś drobnym szczególe. Cóż, mam wyjątkową wizję świata: mogę nie zobaczyć budynku, sklepu czy czegokolwiek innego z bliskiej odległości, jeśli nie będę tego celowo szukać. Mam pewne preferencje żywieniowe: uwielbiam kredę i węgiel drzewny, jako nastolatka jeszcze żułam gumki i ekspandowaną glinę, myłam się, suszyłam i jadłam, ale teraz nie ma już takiej potrzeby. Zanim zaczęłam często podróżować za granicę, strasznie bałam się spróbować czegoś nowego, ale teraz chętnie eksperymentuję. Nie mam oczywistych powtórzeń czynności, ale ważne jest dla mnie, aby elementy wyposażenia wnętrz i ubrania pasowały do ​​siebie kolorystycznie i stylistycznie.

Kontakty społeczne to prawdziwe wyzwanie. Z łatwością mogę zapytać o drogę lub rozwiązać sprawę w urzędzie gminy, ale nie mogę jako pierwszy rozpocząć rozmowy z osobą na tematy nieformalne. Jeśli się pojawią, będę kontynuować rozmowę, a nawet udawać normalnego.

Pracuję zdalnie – to jedyne wyjście, nie będę umiała pracować w zespole. Główna praca dotyczy systemów informacji geograficznej. Dla zabawy piszę artykuły SEO i sprzedaję zdjęcia z podróży na magazynie.

Romantyczne relacje w zwykłym formacie są dla mnie obrzydliwe. Całowanie i fizjologiczne zapachy powodują irracjonalny odruch wymiotny, o kontakcie dotykowym już mówiłem. Nienawidzę też, gdy ktoś mnie do czegoś zmusza. Nie znoszę bycia podporządkowanym, ale też nie chcę się podporządkowywać nikomu.

Mam przyjaciół, choć nie jest ich wielu, są to całkiem zwyczajni ludzie. Bliska mi osoba, naukowiec, twierdzi, że codziennie spotyka znacznie więcej nieodpowiednich osób, które kupują iPhone'y na kredyt za ostatnie pieniądze.

„Moja żona powiedziała, że ​​nie będzie wychowywać naszego syna”

Siergiej, 41 lat, Nachodka:

Zdjęcie z archiwum osobistego

Razem z żoną zaczęliśmy rozumieć, że coś jest nie tak z Nikitą, gdy miał 2 lata: nie mówił, nie reagował na swoje imię, miał też niekontrolowane upadki na podłogę i napady złości, nie dało się go uspokoić w dół. Następnie mieszkaliśmy i pracowaliśmy na Filipinach i spotykaliśmy turystów. Nasi znajomi mieli dziewczynkę w tym samym wieku i zauważyli, że dzieci są bardzo różne. Myśleliśmy, że to po prostu opóźnienie w rozwoju, ale przyjaciele podejrzewali coś innego. Wkrótce wróciliśmy do Rosji, a na prowincji wszystko jest bardzo trudne z postawieniem diagnozy.

Początkowo neurolodzy mówili także o opóźnieniu w rozwoju, a następnie doradzili nam, abyśmy zabrali Nikitę do Władywostoku na badania. Tam okazało się, że dziecko ma autyzm atypowy, bez upośledzenia umysłowego: ma inteligencję niewerbalną, którą można osiągnąć. W naszym mieście nie mamy specjalistów, więc musi to zrobić rodzina. Nikita miała wtedy 5 lat i 7 miesięcy.

Kiedy stało się jasne, co dolega naszemu dziecku, żona stopniowo zaczęła się od niego oddalać, a półtora roku temu powiedziała, że ​​nie będzie go wychowywać. Ostatni raz widzieliśmy się z mamą pięć miesięcy temu. Cóż, w jego urodziny zadzwoniła i poprosiła, żeby pocałował dla niej Nikitę w policzek, chociaż mieszka niedaleko i mogła przyjechać.

Znani trenerzy mówili, że Nikita nie jest stworzony do sportu, bo nie rozumie poleceń i ich nie wykonuje. Ale jestem fanką mojego dziecka i wierzyłam w nie

Teraz sama wychowuję syna. W gminie Centrum Rehabilitacji dwa lata temu psychologowie pytali mnie, jak rozumieć swoje dziecko, jak się z nim komunikować. A pierwszą rzeczą, którą zasugerowali, kiedy zostawiła mnie żona, było wysłanie Nikity do psychoneurologicznej szkoły z internatem. Ale on jest sensem mojego życia!

Musiałem zrezygnować ze stałej pracy. Kiedyś kręciłem komercyjne filmy wideo stałą podstawę, teraz przeszła na pracę w niepełnym wymiarze godzin. Czasami filmuję i montuję nie tylko za pieniądze, ale także w ramach wymiany. Wolontariat w lokalnej organizacji charytatywnej na rzecz dzieci niepełnosprawnych.

Teraz Nikita ma 8 lat. Nie mówi, nie potrafi rysować, czytać, pisać: zdolności motoryczne są upośledzone. Kiedy czegoś chce, bierze mnie za rękę i pokazuje. Mamy szkołę specjalną, ale jest ona przeznaczona dla łagodnych form autyzmu. Nikita jest całkowicie niewerbalny, bardzo trudno go czegokolwiek nauczyć.

Ale niedawno nauczyliśmy się jeździć na rolkach. Znani trenerzy mówili, że Nikita nie jest stworzony do sportu, bo nie rozumie poleceń i ich nie wykonuje. Ale jestem fanką mojego dziecka i wierzyłam w niego, więc tydzień później poszedł.

Dzieci autystyczne miewają momenty przeciążenia, kiedy w ich głowach gromadzi się mnóstwo informacji, które trzeba jakoś wyrzucić. Prowadzi to do niekontrolowanej histerii

Na początku nie rozumiał, że aby jechać, musi odepchnąć się łyżwą od asfaltu. Następnie wziąłem syna za jedną rękę i zacząłem go prowadzić po martwych chodnikach z dziurami i wybojami. Po kilku dniach coś zakręciło się w głowie Nikity i aby nie upaść, zaczął wysuwać nogę do przodu. Potem wyjechaliśmy na płaską drogę, pod koniec pierwszego tygodnia dziecko już mniej więcej jeździło, a teraz samodzielnie pokonuje wszystkie nierówności. Trenowaliśmy codziennie po 3-4 godziny.

Niedługo będziemy jeździć na łyżwach. Trzeba tylko zgodzić się z trenerem, żeby lód był wolny, bo Nikita się boi duże skupisko ludzi.

Dzieci autystyczne miewają momenty przeciążenia, kiedy w ich głowach gromadzi się mnóstwo informacji, które trzeba jakoś wyrzucić. Prowadzi to do niekontrolowanej histerii, której nie można zatrzymać. Można tylko być blisko i trzymać dziecko za rękę. Czasami zdarza się to na ulicy. Ludzie wokół mnie często nie rozumieją, co się dzieje, podchodzą i komentują, ale ja staram się nie zwracać na to uwagi. Któregoś dnia na placu zabaw kobieta zapytała Nikitę o coś. Powiedziałam, że dziecko nie będzie jej odpowiadać, bo ma autyzm atypowy. "Czy to jest zaraźliwe?" zapytała. Wiele osób uważa, że ​​wszyscy autyści to geniusze, a kiedy dowiadują się, co dolega Nikicie, pytają, czy pozwolę mu ułożyć kostkę Rubika. Nauczyłabym go rozpoznawać niebezpieczeństwo, rozumieć, czym są sygnalizacja świetlna i samochody. Nikita nie ma poczucia strachu, dlatego należy go monitorować 24 godziny na dobę. Myślę o tym, jak uczy się rozumieć świat, nie wspominając.

„Czułem się jak głupie, bezużyteczne stworzenie”

Daniił, 17 lat, Moskwa:

W wieku 3 lat zdiagnozowano u mnie autyzm, chociaż moja inteligencja była nienaruszona. Nie miałam standardowych zainteresowań z dzieciństwa, nie lubiłam bajek. W wieku 3 lat nauczyłam się czytać, pisać i liczyć – to według mojej mamy było to prawie moje jedyne hobby. Moi rodzice nie zamierzali robić ze mnie cudownego dziecka, po prostu lubiłem to robić. Mama mówi, że kiedyś w poradni psychoneurologicznej prawie zniszczyłam cały gabinet, szukając kalkulatora. Z zewnątrz wyglądało to tak, jakbym był źle wychowany.

Nie poszłam od razu do szkoły. Kilku z nich mnie odrzuciło, mimo że były to szkoły prywatne. Podczas wywiadów zamykałem się w sobie i nie słuchałem, co mówią. Skończyło się na tym, że poszłam do szkoły w wieku 8 lat, ale od razu do drugiej klasy. Przez pierwsze kilka miesięcy mama siedziała ze mną w klasie. Nie pamiętałam, żebym zwracała się do nauczyciela i innych dorosłych per „ty”, trudno było mi zrozumieć normy społeczne. Nie miałam przyjaciół, prawie z nikim nie rozmawiałam.

W wieku 11 lat zacząłem powoli zdawać sobie sprawę, że nie jestem taki jak moi rówieśnicy i w swoich esejach pisałem, że mam trudny charakter. Zaczęłam pytać mamę, dlaczego nie interesuje mnie to, czym interesują się moi koledzy z klasy, a ona odpowiedziała, że ​​mam autyzm. Nie wierzyłem w to. Powiedziałem jej, że udowodnię, że nie mam autyzmu i że to tylko wady mojego charakteru, nad którymi będę pracować. Przyznanie się do autyzmu było dla mnie bardzo bolesne. W wieku 13 lat w końcu się do tego przyznałem i popadłem w depresję. Poczułam się jak głupia, nieszczęśliwa i bezużyteczna istota. Po rozmowie z psychoterapeutą poczułam się trochę lepiej.

Dziewczyny traktowały mnie lepiej, czasem nawet było mi mnie żal i nazywały innych chłopców głupcami

Moja samoocena na mniej więcej normalnym poziomie została poparta dobrymi studiami. Pozwalam im kopiować: wydawało mi się, że dzięki temu mam autorytet wśród kolegów. Nauka nie była taka trudna, trudno było się do tego zmusić Praca domowa ze względu na mój stan psychiczny.

Kiedy poszłam do piątej klasy, „A” i „B” połączono w jedną. Nie miałem więc zbyt wiele mili koledzy z klasy. Nie tylko mnie prześladowano, ale i wyśmiewano. Mówili „Pocałuj ścianę!”, ale trudno było mi odmówić, albo poprosili mnie do tańca cha-cha-cha. Myślałam, że tańczę dobrze, ale tak naprawdę tańczyłam słabo, śmiali się ze mnie. Bardzo cierpiałem z powodu zastraszania, ponieważ brakowało mi komunikacji. Dziewczyny traktowały mnie lepiej, czasem nawet mi współczuły i nazywały innych chłopców głupcami. Chłopcy szanowali moją inteligencję, ale uważali mnie za upośledzoną społecznie. Chciałem udowodnić, że tak nie jest.

Rodzice nie pozwalali mi się bawić gry komputerowe i moja babcia na to pozwoliła. Poczułem ulgę: inni grali, ja też. W wieku 15 lat zdałem sobie sprawę, że gry nic mi nie dadzą i przestałem w nie grać. Ludzi takich jak ja poznałem na VKontakte, ale przyniosło to chwilową ulgę. Potem wszedłem w siebie. Silne bóle głowy uniemożliwiały mi naukę. Leżałam chwilę w Centrum Nauki zdrowie psychiczne i byłem w sanatorium, potem nie chciałem wracać do szkoły, po dziewiątej klasie poszedłem na studia, ale rzuciłem je. Teraz kończę szkołę jako eksternista. Stałam się mniej więcej „równa”, uczę się normalnie, tylko moja mama jest niezadowolona, ​​że ​​nie wykonuję wszystkich zadań. Ale poza studiowaniem w moim życiu jest coś jeszcze! Od dzieciństwa chciałem zarabiać pieniądze. Teraz kupuję rzeczy hurtowo na rynku i sprzedaję je online. Po ukończeniu szkoły chcę wstąpić na Wydział Biznesu i Administracji Biznesu.

Czuję urazę do innych i do siebie z powodu tego, przez co musiałam przejść, gdy dowiedziałam się o mojej diagnozie.

Kolejną rzeczą, która mnie niepokoi, jest to, że nie mogę stwierdzić, czy mój przyjaciel jest prawdziwy, czy fałszywy. Jeden potraktował mnie niegrzecznie, nie docenił prezentów, a ponieważ nie mam dziewczyny, powiedział, że będę cały czas sam. Poczułem się urażony i usunąłem go z listy znajomych. Próbowałem poznawać dziewczyny w Internecie i na ulicy, ale potem przestałem się komunikować. To nie było interesujące. Kiedyś byłem przywiązany do dziewczyny, ale ona mnie wykorzystała: podstępnie błagała mnie o prezent, pożyczyła pieniądze i nie oddała, nie czułam się otoczona opieką, gdy byłam chora przez długi czas, nie była zainteresowana w moim dobrobycie.

Okresowo doświadczam ataków samotności i myśli samobójczych, często się zdarzają załamania nerwowe. Biorę środki uspokajające, bo krzyczę na bliskich, mogę krzyczeć na cały dom i nie mogę się opanować. Czasem masz ochotę skaleczyć sobie ręce albo się napić. Czuję urazę do otaczających mnie osób i do siebie za to, przez co musiałam przejść, gdy dowiedziałam się o mojej diagnozie. Denerwuję się też, gdy na mnie krzyczą, uważają mnie za dziecko, gdy nie doceniają mojej pracy nad sobą: moja mama uważa, że ​​wszystkie moje zmiany są jej zasługą. Moi rodzice wiele dla mnie zrobili, tak w zasadzie mówi moja mama. W przeciwieństwie do mojego taty nie mam z nią zbyt dobrych relacji. Jestem na nią zły, bo nie czuję się sobą szczęśliwy człowiek: Zrobiła dla mnie wiele, dopóki nie miałem 11-12 lat, a potem popełniła wiele błędów.

„Wyjaśniłam mężowi, że można płakać”.

Julia, 44 lata, Moskwa:

Zdjęcie z archiwum osobistego

Niko i ja poznaliśmy się pięć lat temu w społeczności graczy online. Pomyślałem, że jest dziwny: nie był taki jak reszta moich znajomych, mówił dużo, szczegółowo i jakoś błędnie. Któregoś dnia w gminie wybuchł skandal, wszyscy się pokłócili, ale Niko nie tylko zachował spokój, ale było wrażenie, że jest wśród nas robot: przez trzy godziny rozwalał ludziom mózgi i całkowicie równym głosem przykleił się do jego linia. Jeśli ktoś krzyczał lub zaczynał go obrażać, naciskał przycisk wyciszenia, aby nie słyszeć rozmówcy. To był fascynujący widok! Każdy zachowywał się emocjonalnie, ale zachowywał się racjonalnie i w ten sposób rozwiązał konflikt. Można powiedzieć, że zakochałam się w nim już wtedy, w pewnym sensie przez jego autyzm. Potem w społeczności doszło do kolejnego konfliktu: ktoś poczuł się urażony przez kogoś innego i zaczęły się trudności. A Niko zawsze okazywał się „winny”, bo nie rozumiał emocjonalnych argumentów ludzi, odpowiadał w niewłaściwy sposób i tyle.

Wtedy coś kliknęło w mojej głowie. Pomyślałam o autyzmie, zaczęłam o nim czytać i pomogło mi to zrozumieć zachowanie Niko. W rezultacie zaczęliśmy częściej się komunikować i w pewnym momencie zabrałem go na badanie pod kątem autyzmu. Badania wykazały obecność ASD. Wcześniej Niko, jak sam mówi, uważał się za kosmitę. Zawsze reagowali na niego jak na wariata. Widział, że ludzie budują relacje, ale on tego nie robił. Kiedy Niko zorientował się, że ma ASD, a takich osób jest wiele, zaczął oglądać wykłady w Internecie, aby zrozumieć siebie.

Gdyby to od niego zależało, na śniadanie, lunch i kolację jadłby tylko ryż i kurczaka

Zaczęliśmy ze sobą bliżej rozmawiać, nie tylko na tematy związane z grami, ale także na tematy osobiste, poznaliśmy się, zaczęliśmy się odwiedzać i w końcu pobraliśmy. Nikomu trudno jest przyzwyczaić się do nowych rzeczy, nowe zadanie wydaje się prowadzić do usterki w programie, ponieważ gdy musi nauczyć się wielu nowych informacji, zawiesza się. Kiedy Niko przyjechał z Grecji do Rosji, aby się ożenić, wpadł w odrętwienie, bo nie wiedział, czego się spodziewać. Próbował zastosować do naszego wzorce greckich wesel, ale nie wyszło. Wyjaśniłem, że mamy świecki ślub, inny niż ten, który widział w Grecji: bez tłumu krewnych, tylko dwóch przyjaciół dla moralnego wsparcia, podpisujemy i wychodzimy. Widzę, że nie rozumie. Poszedłem do Internetu, znalazłem wideo ze zwykłego rosyjskiego ślubu i pokazałem mu. Panika minęła. W urzędzie stanu cywilnego pracownica powiedziała, że ​​mamy iść za nią na korytarz i na środek, ale ona sama poszła nie na środek, tylko na bok. Niko zatrzymał się, w końcu nie rozumiejąc, jak iść. Teraz, gdy oglądamy film z naszego ślubu, ryczymy ze śmiechu: Niko idzie jak na egzekucję i zaczyna się uśmiechać dopiero, gdy uświadamia sobie, że to już koniec.

Niko jest skłonny działać według schematu: jak jest przyzwyczajony, tak będzie. Każdy poranek zaczyna się od określonej sekwencji czynności, od mycia zębów po ściskanie kotów. Zrobienie wszystkiego zajmuje półtorej godziny. Jeśli schemat zostanie naruszony, jest to dla niego bardzo trudne. Wcześniej był całkowicie nieelastyczny, ale stopniowo sytuacja się zmienia: komunikacja ze mną nauczyła Niko, że schemat należy dostosować do rzeczywistości, a nie odwrotnie. Niko ma pewne preferencje żywieniowe: gdyby to od niego zależało, na śniadanie, lunch i kolację jadłby wyłącznie ryż i kurczaka. Ale znowu wiele się zmieniło przez 5 lat: wcześniej nowe dania pojawiały się z piskiem, ale teraz, jeśli się odwrócisz, mojego kimchi już nie ma.

Niko nie czyta emocji i podpowiedzi. Jeśli się na niego obrazię, nigdy w życiu tego nie zauważy. Muszę powiedzieć wprost: dlatego poczułem się na Ciebie urażony. A Niko ulepszy schemat - jest bardzo negocjowalny. A on z kolei mówi spokojnie, bez agresji, gdy coś mu się nie podoba.

Generalnie jestem osobą surową i porywczą. Kiedy załamałem się po raz pierwszy, Niko wpadł w panikę: jego żona krzyczała, co mam z tym zrobić?

Dzielimy się obowiązkami domowymi, ale w pewnym momencie wszystko dzieje się po raz pierwszy. A teraz Niko musiał po raz pierwszy posprzątać łazienkę. Zapytał, co należy tam zrobić. Powiedziałem: cóż, umyj zlew, toaletę, wannę. Umył się ściśle według instrukcji: zlew, toaleta, wanna – ale nie dotykał podłogi, lustra itp.

Spojrzałem i zapytałem: „No i jak posprzątałeś? Na podłodze leży żwirek dla kota!” Mówi: „Nie mówiłeś, że musisz umyć podłogę”. Czasem po prostu się śmieję, aż do płaczu. Mówię: „No cóż, masz własną głowę, prawda? OK, zmieńmy schemat: przyjrzyj się uważnie, co jest brudne i posprzątaj.”

Generalnie jestem osobą surową i porywczą. Kiedy załamałem się po raz pierwszy, Niko wpadł w panikę: jego żona krzyczała, co mam z tym zrobić? Wyjaśniłem mu, że czasami krzyczeć lub płakać jest normalne. Ludzie tak robią, bo mają dziwactwa i emocje. Oznacza to, że dzięki Niko nauczyłem się mówić rzeczy, których nigdy w życiu nie powiedziałem, a nawet widzieć je z zewnątrz. W końcu coś, co dla Ciebie wydaje się oczywiste, może nie być oczywiste dla innej osoby.

Niko jest najsłodszą osobą, ale zupełnie inną. I znacznie poszerzył moje rozumienie świata. Z biegiem lat sam Niko zdał sobie sprawę, że ludzie rzadko działają według schematu, a norma jest bardzo luźną koncepcją i dopóki ludziom jest wygodnie i nikomu nie przeszkadzają, są to tysiące wariantów normalności.

Olga Azowa

– Istnieje opinia, że ​​diagnozę „autyzmu” stawia się tylko u nas, a za granicą takiej diagnozy nie ma, czy to prawda?

- Nie, to nie prawda. ICD-10, z którego wszyscy korzystamy, oraz DSM-5 to międzynarodowe klasyfikacje chorób. Oni jednak, podobnie jak my, zaczęli częściej pisać o ASD (zaburzeniu ze spektrum autyzmu). Istnieją różne rodzaje autyzmu. Komunikując się z rodzicami, częściej używam RAS - wydaje się, że brzmi to delikatniej, ale w zwyczajne życie Bardziej podoba mi się „autyzm” jako termin i łatwiej jest zrozumieć, o czym mówimy.

Wydaje mi się, że jest w tym wiele kwestii z zakresu tolerancji. Nie ma dwojga takich samych dzieci. Nawet nasze własne dzieci, które są do nas bardzo podobne, są inne. Naturalnie nie ma dwóch takich samych osób cierpiących na autyzm. Ale jeśli w czymkolwiek nie będzie logiki, to będziemy cały czas owijać w bawełnę i nie zaczniemy pomagać, utoniemy w demagogii.

Lubię terminy, które są jasne, ale mimo to będziemy pracować indywidualnie z konkretnym dzieckiem.

Tabela korespondencji pomiędzy DSM-IV i ICD-10

DSM-IV	ICD-10
299,00 Zaburzenie autystyczne	F84.0 Autyzm dziecięcy(Autyzm dziecięcy)
299,80 Zaburzenie Retta	F84.2 Zespół Retta
299.10 Zaburzenie dezintegracyjne dzieciństwo(Zaburzenie dezintegracyjne u dzieci)	F84.3 Dziecięce zaburzenie dezintegracyjne
299,80 Zespół Aspergera	F84.5 Zespół Aspergera
299,80 Całościowe zaburzenie rozwojowe – nie określone inaczej (PDD-NOS) (w tym autyzm atypowy)	F84.1 Atypowy autyzm(autyzm atypowy)
	F84.8 Inne całościowe zaburzenia rozwojowe
	F84.9 Całościowe zaburzenia rozwoju, nieokreślone
-	F84.4 Zaburzenie nadaktywne związane z upośledzeniem umysłowym i stereotypowymi ruchami

Tego właśnie nie mamy za granicą, ale wciąż mamy. Tam, jeśli dziecko autystyczne dorasta, pozostaje z tą samą diagnozą. W naszym kraju diagnozę można zmienić na schizofrenię. Ale na szczęście coraz rzadziej.

– Dlaczego wcześniej prawie nic nie słyszeliśmy o autyzmie, a teraz wydaje się, że panuje epidemia?

– Autyzm został opisany w 1943 roku, co oznacza, że ​​problem ten istnieje co najmniej od tego roku. Inną sprawą jest to, że od tego czasu świat się zmienił. Statystyki nieubłaganie rosną w kierunku wzrostu liczby osób, u których zdiagnozowano autyzm. Jeśli weźmiemy wskaźnik jednego przypadku autyzmu na 88 osób (dane za ostatnie dwa lata to 1:65, niektóre źródła podają nawet 1:45), to jest to już ponad 1% wszystkich żyjących ludzi, czyli próg epidemiologiczny.

Naukowcy nieustannie poszukują nowych metod leczenia

– Czy jest coś nowego i zachęcającego w dzisiejszych badaniach nad autyzmem?

– Nie da się nam powiedzieć wszystkiego, skupmy się na kilku obszarach tematycznych. Tradycyjnie podzielę je na trzy grupy: badania dotyczące niedoborów składniki odżywcze, mające na celu badanie mikrobioty i jej związku z autyzmem, a także badania nad związkiem pomiędzy poziomem rozwoju motoryki a leczeniem autyzmu. Co więcej, równolegle prowadzone są różne badania w każdym kierunku.

Pierwszy obszar to badania związane z niedoborami żywieniowymi.

I tak, w przeglądzie Journal of the American Society of Nutrition z 2015 roku na temat stanu odżywienia osób z ASD, istnieją dowody na to, że zmniejszenie poziomu kwas foliowy, witaminy B6 i B12 można uznać za biomarker w identyfikacji ASD wczesne stadia rozwój.

Japońscy naukowcy-specjaliści z laboratorium La Belle Vie w Tokio poszukiwali przyczyny rozwoju autyzmu u dzieci i doszli do wniosku, że dodając cynk do diety dzieci, można znacznie zmniejszyć ryzyko rozwoju tej choroby. Inne prace innych badaczy na ten sam temat wykazały, że nawet genetycznie zmienione komórki powiązane z autyzmem mogą pozytywnie reagować na suplementację cynkiem.

Badania prowadzone w tym samym kierunku donoszą o odkryciach związanych z przyczynami i leczeniem autyzmu, a mianowicie, że interakcje społeczne u dzieci z ASD poprawiają się po zażyciu witaminy D.

W drugim kierunku badań mikrobiologicznych jelit. Być może są to badania najobszerniejsze, można by rzec, nawet na dużą skalę, które prowadzone są w kilku krajach jednocześnie. W zeszłym roku podczas II Kongresu Autyzmu zorganizowanego przez nasze Centrum raport przedstawił profesor Prasad Dhuryati z Uniwersytetu Delaware.

Dane badawcze w tym czasie zostały tylko częściowo upublicznione, to znaczy otrzymaliśmy je z pierwszej ręki. Profesor tworzy komputerowy model ludzkiej mikroflory jelitowej, aby ustalić powiązanie między bakteriami żyjącymi w jelitach a autyzmem. Badania dr Prasad potwierdzają tezę, że inni badacze doszli do wniosku, że problemy z jelitami (w mikroflorze) uruchamiają mechanizm autyzmu (problem tkwi w genach samej mikroflory, a nie w tych, które dziedziczymy).

Wcześniej problem ten był postrzegany dokładnie odwrotnie. Oznacza to, że szkodliwe substancje przedostają się z przewodu pokarmowego do krwioobiegu, a następnie do mózgu, powodując autyzm. Można powiedzieć, że to niesamowite, można nawet powiedzieć, rewelacyjne studia. Profesor Dhuryati pracuje nad stworzeniem modelu komputerowego, który z kolei będzie tworzył systemu diagnostycznego aby wybrać opcje leczenia.

Holard Winter, szef Amerykańskiego Stowarzyszenia Gastroenterologii Dziecięcej, również twierdzi, że dzieci z ASD mają zasadniczo inną mikroflorę niż zdrowe. To prawda, że ​​​​badania, o których mówi lekarz, donoszą, że częstość chorób żołądkowo-jelitowych jest w przybliżeniu taka sama jak u zdrowych dzieci.

Jednak badania genetyka Ruth Ann Luna, zapoczątkowane przez autyzm, mówią wręcz przeciwnie, sugerują, że problemy przewód pokarmowy częściej u dzieci z autyzmem. Dr Luna poszukuje także nowych testów diagnostycznych z wykorzystaniem podgrupy dzieci, których mikroflora mogłaby zidentyfikować problemy. Pozwoliłoby nam to również znaleźć nowe sposoby leczenia autyzmu.

– W jakim wieku można rozpoznać autyzm?

– W Rosji tylko psychiatra ma prawo postawić diagnozę ASD. Do niedawna mówiłam, że poradnię psychiatryczną można prowadzić dopiero od trzeciego roku życia, a zajęcia z autyzmu należy rozpoczynać od półtora roku. Jednak pod koniec 2016 roku w Moskwie rozpoczęto zakrojoną na szeroką skalę reformę opieki psychiatrycznej. Teraz nawet roczne dzieci będą badane przez psychiatrę. Najlepszy wiek na rozpoznanie autyzmu to półtora roku. Wtedy możesz zrobić wiele rzeczy.

Wychowanie fizyczne i rzemiosło dla skoku w rozwoju społecznym

– Czy ważne jest wcześniejsze rozpoczęcie nauczania dziecka z autyzmem, w tym wychowania fizycznego?

– Chciałem tylko porozmawiać o trzecim kierunku różne badania. Jedno z nich, nawiasem mówiąc, ma coś wspólnego z badaniami w drugim kierunku. W czasopiśmie „Immunologia i komórka biologiczna„Niedawno opublikowano wyniki badań, które potwierdzają, że jeśli rodzice rozpoczynają wychowanie fizyczne ze swoimi dziećmi już na samym początku życia, może to mieć wpływ na zmianę mikroflory. Stanie się, że tak powiem, zdrowsza.

Dlatego też naukowcy z Tomska opracowują sposoby leczenia autyzmu za pomocą specjalnie dobranych leków ćwiczenia fizyczne. Od kilku lat badają białka wytwarzane w mięśniach podczas ćwiczeń.

Wyniki tych najnowsze badania dla mnie osobiście są one również bardzo ważne, ponieważ w naszym ośrodku wyodrębniamy w rehabilitacji szereg zabiegów w cały odrębny blok i empirycznie na przestrzeni kilku lat możemy potwierdzić, że oprócz samych sprawności motorycznych, terapia ruchowa , masaże, stymulacja móżdżku, ćwiczenia na trampolinie i ścianki wspinaczkowe mogą poprawić komunikację, funkcje poznawcze oraz pomóc w problemach sensorycznych i behawioralnych.

– Czy zatem dzieci autystyczne mają jeszcze szansę na adaptację?

– Na początek należy odpowiedzieć sobie na dwa pytania:

• Na czyich danych będziemy polegać: krajowych czy zagranicznych?
• Czy dziecko naprawdę ma autyzm, czy nie? (Czy to autyzm?)

Autorzy krajowi są bardzo „surowi” wobec dzieci z autyzmem i uważają, że ponad połowa dzieci z autyzmem wymaga opieki w warunkach szpitalnych. Dlatego wielu naukowców uważa, że ​​u znacznej części pacjentów po wielu latach spędzonych w szpitalu rozwijają się objawy przewlekłej schizofrenii, a większość dzieci z autyzmem pozostaje niepełnosprawna do końca życia.

W naszym kraju istnieje tradycja, zgodnie z którą autyzm w całości mieści się w sferze psychiatrii i jest uważany za rodzaj choroby choroba umysłowa. Chociaż trzeba powiedzieć, że i w tej kwestii widać postęp. Coraz więcej specjalistów przypisuje problemy autystyczne neurologii.

Zagraniczni autorzy podają bardziej optymistyczne dane: 1-2% dzieci z autyzmem osiąga normalny poziom rozwoju intelektualnego i nie różni się od zwykłych dzieci, około 10% dzieci uczy się i pracuje z nimi normalny poziom rozwój mowy i zachowań społecznych.

Około 20% dzieci, pomimo znacznych opóźnień rozwój mowy, uczyć się i dostosowywać społecznie. Niemniej jednak 70% osób z autyzmem nie może żyć samodzielnie i muszą być nadzorowane. Zatem u około 30% osób początkowa diagnoza ulega zmianie.

Ale chcę powiedzieć, że podałem mniej więcej oficjalne liczby, ale wydaje mi się, że wraz z rozwojem nauki i, co najważniejsze, ukierunkowanej pomocy, jest jeszcze lepiej.

Od około dziesięciu lat izraelska armia rekrutuje do swoich szeregów osoby z autyzmem, które spędzają cały dzień pracy na studiowaniu danych na monitorze z satelitów. Charakterystyka choroby pozwala na realizację własnego potencjału.

Konkretne też są ważne. pozytywne przykłady. Oczywiście wielu zna już nazwiska znanych autystów: amerykańska profesor zoolog Temple Grandin, nakręcono nawet o niej film, prezes dużej firmy informatycznej Sarah Miller, artystka i członkini Orderu Imperium Brytyjskiego Stephen Wiltshire (maluje obrazy z pamięci, przekazując każdy najdrobniejszy szczegół, bez żadnych wstępnych szkiców), amerykański fizyk Jacob Barnett, który obronił pracę doktorską w wieku 15 lat.

Obserwuję kilku rosyjskich blogerów, u których zdiagnozowano autyzm. To, o czym piszą, jest ważne dla zrozumienia autyzmu i zachowań dzieci autystycznych.

Podam także przykłady z doświadczeń naszego ośrodka. Wśród dzieci autystycznych jest wiele dzieci ze słuchem absolutnym. To bardzo ważne, gdy są dodatkowe rezerwy: muzyka, rysunek, rękodzieło. Dobrze, gdy każdy z nas to ma. Często powtarzam, idąc za ormiańskim przysłowiem: „Kto zna się na rzemiośle, do południa jest głodny, a kto nie zna się na tym, do wieczora siedzi głodny”.

Każdy rok szkolny daje nam uzdolnione dzieci. Opowiem tylko o dwóch. Maja rysuje. Oprócz umiejętności rysowania Maya ma także doskonały słuch. O Mayi.

Myślę, że ta mała dziewczynka jest już utalentowaną artystką.

Rysunki Mai

Jest i Sławek. Jego talent został odkryty podczas zajęć z nauczycielem w naszym ośrodku. Nauka słowiańska odbywa się w szkole przy konserwatorium.

Szybko uczy się dość skomplikowanych melodii z nut i śpiewa, niemal bez wahania. Jestem pewien, że zdolności muzyczne są częścią jego przyszłego zawodu.

Jak już mówiłem, odsetek dzieci autystycznych jest obecnie całkiem zrozumiale podawany na 1%. Takiej liczby ludzi nie można pozostawić w tyle, tak wiele krajów utrzymuje badania medyczne i w Ostatnio pytania są szczególnie zadawane adaptacja społeczna osoby z autyzmem.

Nie po to, aby izolować, ale aby zaakceptować w społeczeństwie

– Jak rozpoznać autyzm?

– Wymienię pokrótce neurologiczne markery i biomarkery autyzmu (w tym niespecyficzne): zaburzenia komunikacji, stereotypie (powtarzalne ruchy, postawy, reakcje głosowe), zaburzenia czucia, zaburzenia zachowania – nadpobudliwość – „zachowania w terenie”, zaburzenia autonomiczne, zaburzenia procesów metabolicznych i odpornościowych, zaburzenia przewodu pokarmowego, padaczka itp. Kiedyś zadałam sobie pytanie: zaczęłam wyliczać i liczyć objawy autyzmu, przestałam, gdy doliczyłam się do 150.

– Co jest szczególnie ważne przy korygowaniu autyzmu?

– Korekta musi być wieloetapowa. Omawiając kwestie rehabilitacji, nacisk jest zawsze kładziony na leczenie system nerwowy. Tak naprawdę ważna jest skoordynowana praca wszystkich układów, a ciało tak żywy system oraz ponieważ funkcjonowanie dziecka z ASD jest produktywne tylko wtedy, gdy jest ono ugruntowane i odpowiednie odżywianie i toaletę. Życie żywego organizmu zależy od skoordynowanej pracy jego narządów i warunków, w jakich się znajduje.

Dzieci autystyczne muszą ustalić podstawowe procesy życiowe organizmu: odżywianie, oddychanie, wydalanie, metabolizm, rozwój i tak dalej.

Trzeba zacząć od badań i konsultacji z lekarzami: neurologiem, gastroenterologiem, immunologiem i innymi.

Następnie ustalane są priorytety. Jeśli dziecko ma poważne problemy z zachowaniem, korekta opiera się na analizie zachowania, która jest połączona z innymi rodzajami rehabilitacji. Jeśli występują poważne problemy sensoryczne, należy zacząć od zapewnienia komfortu sensorycznego.

Najczęściej u jednego dziecka wszystko jest zaburzone na raz: problematyczne zachowanie, cechy sensoryczne i brak mowy. Dlatego zawsze jestem zwolennikiem zestawu działań rehabilitacyjnych, które będą miały na celu przywrócenie wrażliwości i pomogą uporać się ze wszystkimi problemami behawioralnymi i mówieniem. Ale same procedury będą również inne dla każdego problemu.

– Kiedy jest już za późno, aby coś zmienić w adaptacji dziecka z autyzmem? W jakim wieku można powiedzieć, że wszystko jest stracone?

– Są tak zwane wrażliwe okresy rozwoju. Wszystkie podstawowe funkcje, umiejętności i zdolności kształtują się w okresie dojrzewania, a do tego samego wieku są determinowane przez wiele osób ostateczne diagnozy, wcześniej może być tylko wstępny. Rodzice również dokładają wszelkich starań, aby rehabilitować wiek przedszkolny no cóż, może inny okres Szkoła Podstawowa, to wektor się zmienia. Niemniej jednak wiemy, że na przykład aparat głosowy kształtuje się pod koniec okresu dojrzewania, a pełny wzrost krtani do 36 lat.

Mam przykłady z życia. W rodzinie artystów urodziło się dziecko z wieloma zmianami chorobowymi. Kiedy się poznaliśmy, dziecko miało 18 lat. Wszystkie wrażliwe objawy minęły, ale rodzice nie ustawali, synek nadal nabierał tempa rozwoju i bardzo dobrze rysował.

Wrażliwy okres rozwoju (stwierdzono także wrażliwy) to okres w życiu człowieka, który tworzy najwięcej korzystne warunki uformować pewne właściwości psychologiczne i typy zachowań.

– Swoją drogą, co zrobić w obliczu zbliżającego się okresu dojrzewania dziecka z autyzmem?

- To jest temat dla osobna rozmowa. W naszym kraju autyzm zaczęto aktywnie badać około siedem do ośmiu lat temu. W miarę jak dzieci dorastały, kwestie dojrzewania stawały się coraz bardziej istotne.

I zwykłe dziecko ma wiele pytań dotyczących zmian, które zachodzą w nim w tym okresie, ale u dziecka autystycznego rozwijają się fobie wynikające z niezrozumienia i strachu przed nowymi rzeczami.

W przystępnej formie nakreślimy ważne tematy: zagadnienia higieny osobistej, samoobrony, etyki postępowania, gdy pojawiają się tematy intymne, świadomość dorastania i zmian zachodzących w organizmie, np. historie społeczne, wsparcie rodziców. Rodzic musi trzymać rękę na pulsie.

– Autyzm: czego należy się bać?

– Oczywiście, że nie ma się czego bać. Kiedy utworzyliśmy ośrodek i niespodziewanie okazało się, że główny nurt dzieci niemówiących to dzieci z ASD, było ciężko. To właśnie pod względem profilu zaburzenia krajowa nauka i praktyka niewiele oferują takim dzieciom. Tak naprawdę jesteśmy jednymi z nielicznych, którzy podjęli się aktywnego rozwiązania problemu. Szkolono nas w wielu krajach, braliśmy tam udział w konferencjach i sami je prowadziliśmy, przywożąc metody i różne instrumenty.

Teraz ważne jest, aby nauczyć się przekazywać tę wiedzę - to pierwsza rzecz. Najważniejsze, że chociaż poliklinika personel medyczny zaczynając od pielęgniarki rejonowej i pediatry, w dostatecznie posiadała informacje na temat przejawów autyzmu i informowała rodziców w odpowiednim czasie.

Po drugie, musisz zrozumieć, że dziecko lub dorosły ma autyzm wyjątkowa osoba lub osoba ze specjalnymi potrzebami. Może być dysharmonijny pod jednym względem i całkowicie zachowany lub nawet wybitny w innym. Choć na zewnątrz zwyczajne, mają problemy z adaptacją społeczną. Ważne jest, aby nie izolować takiej osoby, ale przyjąć ją do społeczeństwa. Wydaje mi się, że to teraz najbardziej wielki problem. Rozumiejąc tych ludzi, a nawet nauczywszy się im pomagać, musimy dać im możliwość nauczenia się bycia takimi jak my.

Autyzm oznacza, że ​​dana osoba rozwija się inaczej i ma problemy z komunikacją i interakcją z innymi ludźmi niezwykły gatunek zachowania, takie jak powtarzalne ruchy lub zaangażowanie w bardzo wyspecjalizowane zainteresowania. Jednak to tylko definicja kliniczna, a to nie jest najważniejsza rzecz, którą musisz wiedzieć o autyzmie.

Zatem… co powinieneś wiedzieć o autyzmie? zwykła osoba? Istnieje ogromna liczba błędnych przekonań ważne fakty, z których ludzie nawet nie zdają sobie sprawy, oraz kilka uniwersalnych prawd, które zawsze są ignorowane mówimy o o niepełnosprawności. Zróbmy więc ich listę.

1. Autyzm jest różnorodny. Bardzo, bardzo różnorodne. Słyszałeś kiedyś powiedzenie: „Jeśli znasz jedną osobę autystyczną, to znasz… tylko jedną osobę autystyczną”? To prawda. Lubimy zupełnie inne rzeczy, inaczej się zachowujemy, mamy inne talenty, inne zainteresowania i inne umiejętności. Zbierz grupę osób autystycznych i przyjrzyj się im. Przekonasz się, że ci ludzie różnią się od siebie tak samo jak ludzie neurotypowi. Być może osoby autystyczne jeszcze bardziej się od siebie różnią. Każda osoba autystyczna jest inna i na podstawie jej diagnozy nie można wyciągać na jej temat żadnych wniosków poza stwierdzeniem: „Ta osoba prawdopodobnie ma problemy z komunikacją i interakcjami społecznymi”. I jak widać, jest to bardzo ogólne stwierdzenie.

2. Autyzm nie definiuje osobowości człowieka... ale nadal stanowi podstawową część tego, kim jesteśmy. Ktoś życzliwie przypomniał mi o brakującej drugiej pozycji na tej liście, więc po prostu ją dodałem! Od czasu do czasu czegoś mi brakuje... zwłaszcza, jeśli jest to coś w stylu: „Jeśli jest napisane, że to lista dziesięciu pozycji, to musi ich być dziesięć”. Rzecz w tym, że trudno mi dostrzec szerszą perspektywę i zamiast tego nieustannie skupiam się na szczegółach, takich jak: „Czy popełniłem błąd ortograficzny?” Gdybym nie cierpiał już na całościowe zaburzenie rozwoju, zdiagnozowanoby u mnie zaburzenie uwagi takie jak ADHD – to nie jest tylko autyzm w mojej głowie. W rzeczywistości autyzm to tylko jedna z wielu chorób i większość z nich nie jest diagnozowana. Jestem autystą, ale mam też ogromne problemy z organizacją swoich działań i przestawieniem się na nowe zadanie, co zwykle mają osoby z ADHD. Jestem świetny w czytaniu, ale są poważne problemy z arytmetyką, ale nie z liczeniem. Jestem altruistą, introwertykiem, mam swoje zdanie na każdy temat, a w polityce mam umiarkowane poglądy. Jestem chrześcijaninem, studentem, naukowcem... Tak wiele czynników składa się na tożsamość! Jednak autyzm trochę to wszystko koloryzuje, jakbyś patrzył na coś przez witraż. Jeśli więc myślisz, że bez autyzmu byłbym tą samą osobą, to zdecydowanie się mylisz! Bo jak można pozostać tą samą osobą, jeśli Twój umysł zaczyna myśleć inaczej, uczyć się inaczej, a Ty masz zupełnie inny pogląd na świat? Autyzm to nie tylko dodatek. To właśnie stanowi podstawę rozwoju osobowości osoby autystycznej. Mam tylko jeden mózg, a „autyzm” to tylko etykieta opisująca sposób, w jaki ten mózg działa.

3. Autyzm nie pozbawia Twojego życia sensu. Posiadanie niepełnosprawności w ogóle nie oznacza, że ​​Twoje życie jest pozbawione sensu i pod tym względem autyzm nie różni się od żadnej innej niepełnosprawności. Ograniczenia w komunikacji i interakcjach społecznych, w połączeniu z trudnościami w nauce i problemami sensorycznymi, które są nam wspólne, nie oznaczają, że życie osoby z autyzmem gorzej niż życie osoba neurotypowa. Czasami ludzie zakładają, że jeśli jesteś niepełnosprawny, twoje życie jest z natury gorsze, ale myślę, że są po prostu zbyt skłonni do patrzenia na sprawy z własnego punktu widzenia. Ludzie, którzy przez całe życie byli neurotypowi, zaczynają myśleć o tym, jak by się czuli, gdyby nagle stracili swoje umiejętności... podczas gdy w rzeczywistości powinni sobie wyobrażać, że nigdy ich nie posiadali lub że rozwinęli inne umiejętności i inne spojrzenie na rzeczywistość. świat. Niepełnosprawność sama w sobie jest faktem neutralnym, a nie tragedią. W odniesieniu do autyzmu tragedią nie jest sam autyzm, ale uprzedzenia z nim związane. Bez względu na ograniczenia, jakie dana osoba ma, autyzm nie uniemożliwia jej bycia częścią rodziny, społeczności i osoby, której życie ma wrodzoną wartość.

4. Osoby autystyczne są tak samo zdolne do miłości, jak każda inna osoba. Kochanie innych ludzi nie zależy od umiejętności płynnego mówienia, rozumienia wyrazu twarzy innych ludzi lub pamiętania, że ​​kiedy próbujesz się z kimś zaprzyjaźnić, lepiej o tej osobie nie rozmawiać. dzikie koty przez półtorej godziny bez przerwy. Być może nie będziemy w stanie naśladować emocji innych ludzi, ale jesteśmy zdolni do takiego samego współczucia jak wszyscy inni. Po prostu inaczej to wyrażamy. Neurotypicy zazwyczaj starają się okazywać współczucie, autyści (wg co najmniej, ci z nich, którzy są do mnie podobni, jak już powiedziałem - jesteśmy bardzo różni) próbują rozwiązać problem, który początkowo denerwował tę osobę. Nie widzę powodu, aby wierzyć, że jedno podejście jest lepsze od drugiego... Aha i jeszcze jedno: choć sama jestem aseksualna, to wśród osób ze spektrum autyzmu jestem w mniejszości. Dorośli autystyczni, cierpiący na jakąkolwiek formę autyzmu, mogą się zakochać, zawrzeć związek małżeński i założyć rodzinę. Znam kilka osób autystycznych, które są w związku małżeńskim lub randkują.

5. Autyzm nie przeszkadza w nauce. Naprawdę mi to nie przeszkadza. Dorastamy i uczymy się przez całe życie, tak jak każdy inny człowiek. Czasami słyszę, jak ludzie mówią, że ich autystyczne dzieci „wyzdrowiały”. Jednak w rzeczywistości opisują jedynie, jak ich dzieci rosną, rozwijają się i uczą w odpowiednim środowisku. Właściwie dewaluują wysiłki i osiągnięcia własnych dzieci, przypisując je ostatni lek lub inne leczenie. Przebyłam długą drogę od dwuletniej dziewczynki, która niemal 24 godziny na dobę płakała, biegała w kółko i wpadała w gwałtowne napady złości na dotyk wełnianej tkaniny. Teraz jestem na studiach i jestem prawie niezależna. (Chociaż nadal nie znoszę wełnianych tkanin). W dobrym środowisku i z dobrymi nauczycielami nauka będzie prawie nieunikniona. Na tym właśnie powinny skupiać się badania nad autyzmem: jak najlepiej nauczyć nas tego, co powinniśmy wiedzieć o świecie, który nie jest dla nas przeznaczony.

6. Pochodzenie autyzmu jest prawie całkowicie genetyczne. Dziedziczna składowa autyzmu wynosi około 90%, co oznacza, że ​​prawie każdy przypadek autyzmu można przypisać jakiejś kombinacji genów, niezależnie od tego, czy są to „geny kujonów”, które zostały przekazane przez rodziców, czy też nowe mutacje, które właśnie powstały w organizmie. Pokolenie. Autyzm nie ma nic wspólnego ze szczepionkami, które otrzymałeś i nie ma nic wspólnego z tym, co jesz. Jak na ironię, pomimo argumentów przeciwników szczepionek, jedyną udowodnioną niegenetyczną przyczyną autyzmu jest zespół wrodzona różyczka, które występuje, gdy kobieta w ciąży (zwykle nieszczepiona) zachoruje na różyczkę. Ludzie, zróbcie wszystko niezbędne szczepienia. Ratują życie – zgodziłyby się z tym miliony ludzi, którzy co roku umierają z powodu chorób, którym można zapobiegać poprzez szczepienia.

7. Osoby autystyczne nie są socjopatami. Wiem, że prawdopodobnie tak nie myślisz, ale warto to powtórzyć. „Autyzm” często kojarzony jest z wizerunkiem osoby, która absolutnie nie przejmuje się istnieniem innych ludzi, podczas gdy w rzeczywistości jest to po prostu problem komunikacji. Nie interesują nas inni ludzie. Co więcej, znam kilka osób z autyzmem, które tak bardzo boją się, że przez przypadek powiedzą „coś złego” i zranią uczucia innych osób, że w rezultacie są stale zawstydzone i zdenerwowane. Nawet niewerbalne dzieci autystyczne okazują rodzicom takie same uczucia, jak dzieci nieautystyczne. W rzeczywistości dorośli autystyczni popełniają przestępstwa znacznie rzadziej niż dorośli neurotypowi. (Nie sądzę jednak, że wynika to z naszej wrodzonej cnoty. Przecież bardzo często przestępczość jest działalnością społeczną).

8. Nie ma „epidemii autyzmu”. Innymi słowy: liczba osób, u których zdiagnozowano autyzm, rośnie, ale Łączna osoby autystyczne pozostają takie same. Badania dorosłych pokazują, że wskaźnik autyzmu wśród nich jest taki sam jak wśród dzieci. Z czym wiążą się te wszystkie nowe sprawy? Po prostu dlatego, że diagnozy stawiane są teraz jeszcze częściej miękkie formy autyzm, w tym uznanie, że zespół Aspergera to autyzm bez opóźnienia mowy ( wcześniejsza diagnoza nie wstawiane, jeśli można mówić). Dodatkowo zaczęto do nich zaliczać osoby z upośledzeniem umysłowym (jak się okazało, oprócz upośledzenia umysłowego bardzo często chorują także na autyzm). W efekcie liczba diagnoz” upośledzenie umysłowe” spadła, a co za tym idzie – wzrosła liczba rozpoznań autyzmu. Jednak retoryka o „epidemii autyzmu” miała także pozytywny efekt: Dzięki niej poznaliśmy realną częstość występowania autyzmu, wiemy, że niekoniecznie jest on ciężki, wiemy też dokładnie, jak się objawia, co pozwala dzieciom już od najmłodszych lat otrzymywać potrzebne im wsparcie.

9. Osoby autystyczne mogą być szczęśliwe bez uzdrowienia. I nie mówimy tu o jakimś drugorzędnym szczęściu w myśl zasady „lepsze coś niż nic”. Większość neurotypów (chyba że są artystami lub dziećmi) nigdy nie zauważy piękna w układzie pęknięć w asfalcie chodnika ani tego, jak pięknie igrają się kolory na rozlanej po deszczu benzynie. Prawdopodobnie nigdy nie dowiedzą się, jak to jest całkowicie poświęcić się danemu tematowi i dowiedzieć się o nim wszystkiego, co tylko możliwe. Nigdy się nie dowiedzą
piękno faktów, które zostały wprowadzone do pewnego systemu. Prawdopodobnie nigdy nie dowiedzą się, jak to jest machać rękami ze szczęścia lub jak to jest zapomnieć o wszystkim z powodu dotyku kociej sierści. Życie osób autystycznych ma wspaniałe aspekty, podobnie jak życie osób neurotypowych może mieć wspaniałe aspekty. Nie, nie zrozumcie mnie źle: to trudne życie. Świat nie jest przeznaczony dla osób z autyzmem, a osoby z autyzmem i ich rodziny codziennie spotykają się z uprzedzeniami innych. Jednak szczęście w autyzmie nie jest kwestią „odwagi” czy „przezwyciężenia”. To po prostu szczęście. Nie musisz być normalny, żeby być szczęśliwy.

10. Osoby autystyczne chcą być częścią tego świata. Naprawdę tego chcemy... tylko na naszych własnych warunkach. Chcemy być akceptowani. Chcemy iść do szkoły. Chcemy pracować. Chcemy być słuchani i słyszani. Mamy nadzieje i marzenia dotyczące przyszłości naszej i tego świata. Chcemy wnieść swój wkład. Wielu z nas pragnie założyć rodzinę. Różnimy się od normy, ale to różnorodność czyni ten świat silniejszym, a nie słabszym. Im więcej jest sposobów myślenia, tym więcej zostanie znalezionych sposobów rozwiązania konkretnego problemu. Zróżnicowane społeczeństwo oznacza, że ​​gdy pojawi się problem, będziemy mieć pod ręką różne umysły i jeden z nich znajdzie rozwiązanie.

Ale nowoczesna medycyna a nauka poszła w tej kwestii dalej. A społeczeństwo, dzięki rozpowszechnianiu informacji, dziś rozumie więcej o cechach tych ludzi. Dziwni i nietypowi, utalentowani, utalentowani, a jednocześnie samotni, aspołeczni i nieprzystosowani do życia – to jedne z głównych opisów osób z ASD.

Główne czynniki autyzmu, które mogą mieć wpływ na długość życia

Dwa lata temu szwedzcy naukowcy i pracownicy brytyjskiej organizacji charytatywnej Autistics zainteresowali się pytaniem: „Czy autyzm wpływa na średnią długość życia? Jak długo żyją ludzie z autyzmem? W badaniach wzięło udział około 27 tys. Szwedów z autyzmem, z czego 6,5 tys. osób miało trudności w uczeniu się. Naukowcy przebadali także równolegle około 2,5 miliona osób neurotypowych.

W wyniku badań naukowcy doszli do rozczarowujących wniosków:

• Pacjenci z ASD są 40 razy bardziej narażeni na śmierć w wieku dorosłym zwykli ludzie ze względu na rozwój schorzenia neurologiczne(np. epilepsja);
• osoby, u których zdiagnozowano zaburzenie autystyczne, żyją średnio o 30 lat krócej;
• Samobójstwa wśród osób autystycznych są 9 razy częstsze.

Zdaniem naukowców skrócenie średniej długości życia pacjentów z zaburzeniami autystycznymi zależy przede wszystkim od następujących czynników:

• zaburzenia metaboliczne i przestrzeganie ograniczonej diety;
• minimalna aktywność fizyczna;
• brak równowagi społecznej;
• stany depresyjne.

Przykłady długich wątrób i znanych osobistości z ASD

Leo Kanner po raz pierwszy opisał autyzm prawie 75 lat temu, w 1944 roku. Wcześniej tego nie było poziom medyczny, a zatem jego oficjalna częstość występowania wynosiła zero. Oczywiście istniały osoby z autyzmem, ale uważano ich po prostu za szaleńców lub pozbawionych skrupułów.
Kto jest najbardziej sławna osoba z autyzmem? Einstein znajduje się na liście postaci historycznych podejrzanych o autyzm. Uważa się, że miał autyzm ze względu na barierę językową i edukacyjną. Inny postacie historyczne do których uważa się, że cierpiały na autyzm, zaliczają się Karol Darwin, Izaak Newton i Mozart.
Oto kilka znanych osób, u których dzisiaj zdiagnozowano ASD.

Wolfgang Amadeusz Mozart

Mówią, że Mozart powtarzał mimikę twarzy i potrzebował ciągłego ruchu rąk i nóg. Jego słuch był bardzo wrażliwy. Studiując listy muzyka z rodziną, historycy dowiedzieli się, że pewnego dnia Mozartowi trochę się znudziło, więc wskoczył na stół, miauknął jak kot i wykonał salto.
Jamesa Durbina

James był dla wielu bohaterem, gdy brał udział w 10. sezonie American Idol i otwarcie mówił o swoich zespołach Tourette'a i Aspergera.
Daryl Hannah

Aktorka powiedziała, że ​​diagnoza zespołu Aspergera prawie zrujnowała jej karierę w Hollywood. „Nigdy nie byłam w talk show, nigdy nie byłam na premierze” – mówi.
Tim Burton

Żona Tima, Helena Bonham Carter, po obejrzeniu głośnego filmu „Rain Man” zaczęła podejrzewać, że jej mąż zdiagnozował zespół Aspergera – wiele objawów tej choroby zaczęło pokrywać się z cechami, które kochała u męża.
Helena mówi: „Oglądaliśmy film o autyzmie i on powiedział, że czuje się jak dziecko. Osoby autystyczne charakteryzują się zaangażowaniem i poświęceniem. Możesz powiedzieć coś Timowi, gdy jest w pracy, a on cię nie usłyszy. Ale ta cecha czyni go także fantastycznym ojcem, ma niesamowite poczucie humoru i wyobraźnię. Widzi rzeczy, których inni ludzie nie widzą.”
Andy’ego Warhole’a

Prosty, powtarzający się wzór zdefiniował całą erę sztuki. Doktor Judith Gould, dyrektor Eliot House, wiodącego brytyjskiego centrum diagnostycznego autyzmu i zespołu Aspergera, sugeruje, że zamiłowanie Warhola do powtarzania było w rzeczywistości objawem.
Dana Harmona

Dan jest twórcą i scenarzystą popularnego programu telewizyjnego. Tworząc jedną z postaci swojego serialu, zaczął badać autyzm i zdał sobie sprawę, że ma to również związek z patologią tej postaci. W fantastycznym wywiadzie dla magazynu Wired Dan dzieli się swoją autodiagnozą autyzmu: „Zacząłem szukać tych objawów, więc wiedziałem, co to jest. Im więcej na nie patrzyłem, tym bardziej wydawały mi się znajome.
Lewisa Carrolla

Czy Lewis Carroll miał zespół Aspergera? Historycy nie są do końca pewni. Profesor Michael Fitzgerald z Trinity College w Dublinie porównał zachowanie swoich pacjentów z zespołem Aspergera z faktami opisanymi w biografiach kilku sławni mężczyźni i zdecydował, że dotyczy to również ich ten syndrom. Lewis był na jego liście.
Świątynia Grandina

„Rzecz w tym, że kiedy masz autyzm, stopniowo stajesz się coraz mniej autystyczny, ponieważ ciągle się uczysz, uczysz się, jak się zachować. To jest jak gra. Zawsze jestem w grze” – mówi Temple Grandin.
Dana Aykroyda

Według artykułu w The Guardian z 2007 roku aktor Dan Aykroyd został jako dziecko wyrzucony z dwóch szkół z powodu problemów z zachowaniem, a psychiatra zdiagnozował u niego zespół Aspergera z cechami zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych.
I nie są to wszyscy znani ludzie, którzy żyli lub nadal żyją pełnym, choć osobliwym życiem z autyzmem.