Befolyásolja-e az autizmus a várható élettartamot? Az autista felnőttek nagyon másképp néznek ki, mint az autista gyerekek

Nemrég egy emberekkel teli teremben előadást tartottam „Autizmussal élők és írástudással” témában. Néhány nappal később újabb előadást tartottam az autizmusról egy másik embercsoportnak. Függetlenül attól, hogy milyen előadást tartottak az autizmusról, vagy tanárok, pszichiáterek vagy autista gyerekek szülei voltak a hallgatóság, szinte mindig meg fog keresni valaki, aki szeretné tudni, miért nem úgy nézek ki vagy nem úgy viselkedek, mint ahogyan. sok autista gyermeket ismernek.

Számos oka van annak, hogy az autista felnőttek nem úgy néznek ki, mint a autista gyerekek. Itt van néhány közülük:

1 . Az első ok az, hogy minden gyerek felnő. A felnőttek, függetlenül attól, hogy autista vagy sem, általában nem viselkednek saját magukban Mindennapi élet ahogy gyerekként viselkedtek. Mindannyian felnövünk, és ahogy öregszünk, úgy változunk. Az autizmus nem akadályozza meg az idő múlásával történő növekedést és érettséget.

2 . Az autizmus részben fejlődési késéseket jelent. Amíg gyerekek vagyunk, ez a késés egészen észrevehető lehet, és drámai módon megkülönböztethet minket társainktól. A lemaradás azonban nem áll meg. Ez csak késést jelent. A fejlődés bizonyos időszakaira jellemző dolgokat nem biztos, hogy a megfelelő életkorban érik el, de egy későbbi életkorban mégis. Általában sok támogatásra és erőfeszítésre van szükség, de idővel ez a támogatás, erőfeszítés és egyértelmű utasítások kifizetődik. Mi pedig felnövőként sok olyan dolgot megtehetünk, amit gyerekként nem tudtunk megtenni.

3 . Az autizmus azt jelenti, hogy nehézségek vannak a kommunikációban. Ugyanakkor mindenki kommunikál, még a nonverbális autisták is. Minél újabb a nehézség, annál nehezebb leküzdeni. Idővel a kommunikációs nehézségek kezelhetők, kezelhetők és támogathatók. Időt és sok erőfeszítést igényel. Ennek eredményeként a kommunikációs nehézségek, amelyeket egy 3 évesnél vagy egy 12 évesnél tapasztalunk, valószínűleg egészen másképp fognak kinézni, amikor 30, 50 vagy 70 évesek.

4 . Személy szerint még soha nem találkoztam autistával (és sok emberrel találkoztam a „törzsemből”), akinek ne lettek volna nehézségei az érzékszervi tulajdonságaival. A problémák ismét nyilvánvalóbbak gyermekkorban, mert még nem tanultuk meg, hogyan kezeljük a problémáinkat érzékszervi rendszer ebben a „tipikus” érzékszervi rendszerrel rendelkező emberek számára teremtett világban. 40-60 éves korunkra már sokkal többet tudunk, és sokkal jobban meg tudunk birkózni érzékszervi nehézségeinkkel, mint gyerekkorunkban.

5 . Az autisták is szeretnének barátokat, mint mindenki más. Tinédzserként a legtöbbünknek nincsenek meg a készségei ahhoz, hogy ezt megtegyük. Emellett a gyerekeket gyakran életkor szerint csoportosítják, és fejlődési lemaradásunk miatt nem tudunk kommunikálni társaikkal. Ez megnehezíti a barátkozást. A fiatalság különösen nehéz időszak lehet, hiszen sokszor szociálisan és érzelmileg is nehezebb időket élünk. fiatalon, mint amire az emberek számítanak, amikor látnak minket. Gyakori, hogy egy felnőtt 10 vagy 12 évessel barátkozik nyári gyerek- szigorú tabu, még akkor is, ha egy felnőtt ugyanolyan érzelmi korban van. Sok évnek kell eltelnie, amíg a helyzet javul, de javulhat és javul nagy mennyiség autista emberek Gondolj csak bele: „illetlenségnek” számít, ha egy 22 éves ember egy 14 éves tinédzserrel barátkozik a nyolc év korkülönbség miatt, de ha 30 vagy 50 éves vagy, senkit nem zavar. ezzel a 8 éves vagy több különbséggel a barátok között.

Az autizmus nem akadályozza meg az embert abban, hogy felnőjön és idővel megváltozzon.

Ez csak néhány ok, amiért az autista felnőttek nem úgy néznek ki, mint az autista gyerekek. Az én esetemben még néhány dolgot figyelembe kell venni. Nem csak én vagyok autista, hanem az autizmus a hivatásom is. Ezen a területen dolgozom, számos cikket és könyvet írtam, és több mint 300 előadást tartottam az Egyesült Államokban és szerte a világon. Munkám elvégzéséhez minden nap nagyon szorgalmasnak kell lennem az érzékszervi szabályozásomban, vannak mentoraim, akikhez fordulhatok kommunikációs nehézségeim és egyéb problémák esetén. És általában tudom, mire van szükségem, és hogyan kérhetem, ha szükséges.

De ennek ellenére ugyanaz az autista ember vagyok, mint mindig. Nem lakom egy speciális klinikán, és nem vetem magam a földre, hogy elmagyarázzam, mire van szükségem. Idővel megtanultam kezelni az autizmusomat, miközben tiszteltem magam ebben a világban. Vannak jó napokés nem igazán. Közel járok a nyugdíjkorhatárhoz, és amikor az emberek odajönnek hozzám, és csodálkoznak azon, hogy nem úgy nézek ki, mint az autista gyermekük, ez minden olyan dolog, amit szeretném, ha figyelembe vennének. Igen, az autizmus nehéz lehet. Tudom. Minden nap vele élek. Ez az életem. Ez a szakmám. Igen, egyetértek – az autista felnőttek nem úgy néznek ki, mint a autista gyerekek. Ez azért van, mert az autisták korlátlan potenciállal rendelkeznek.

Tatyana, 27 éves, Ufa:

Gyerekkoromban semmilyen fejlődési elmaradásom nem volt: két éves koromtól olvasok, normálisan beszélek. Amikor kicsit idősebb lettem, nem tudtam végigülni egy órát az iskolában, nem tudtam pontosan írni tollal és festékkel, állandóan a tengelyem körül akartam forogni. A tanulás könnyű volt, de az osztályban/előadóteremben ülni még mindig kínszenvedés számomra. Az emberek tömegétől és a zajtól hisztérikus lettem, és nem bírtam elviselni, hogy megérintsenek, vagy túl szűk ruhát viseljek.

Pszichoterapeuták és pszichológusok hülye tanácsokat adtak, amelyek nem segítenek a hétköznapi embereken. Egyöntetűen beszéltek a szocializáció szükségességéről, megtanították magukat törni, kilépni a komfortzónájukból, elemezni, korrigálni viselkedésüket. nem tudtam megtenni. Egyre világosabbá vált a különbségem a többiektől. 19 éves koromra újabb probléma jelent meg: minden kapcsolat fiatalokkal olyan volt, mint a kínzás, és gyorsan véget ért, nem volt szexuális vágyam. A pszichológusok ismételten megismételték: "Találkozni fogsz az egyetlenvel, szeretni fogod, elkezdesz bízni benne, akarni fogod őt."

Véletlenül tudtam meg, hogy Asperger-szindrómás vagyok: egy éve kerültem idegösszeomlással a neurológiára, ahol felírtak egy pszichiáter konzultációt. Teszteket adott nekem, és megragadt az, amit a legtöbben „felhőkben tartok”: képes vagyok hirtelen visszahúzódni magamba, és nem hallom, mit mond a másik. Szintén nem szeretek szemkontaktust teremteni és elköltözni, ha túl közel jönnek hozzám.

Egy hozzám közel álló személy azt mondja, hogy minden nap sokkal több alkalmatlan emberrel találkozik, akik hitelből vesznek iPhone-t az utolsó pénzükből.

Egyrészt könnyebbé vált számomra: az összes i-t pontozták. Másrészt ez persze nem onkológia, hanem egyfajta halálos ítélet is. Még mindig nem bírom a zajt és a tömeget. Néha tudok hosszú idejeösszpontosítson néhány apró részletre. Nos, egyedi elképzelésem van a világról: lehet, hogy nem látok egy épületet, egy üzletet vagy bármi mást a közelben, ha nem keresem szándékosan. Vannak bizonyos étkezési preferenciáim: szeretem a krétát és a szenet, tinédzser koromban még radírt és duzzasztott agyagot rágtam, mostam, szárítottam és ettem, de most nincs rá szükség. Mielőtt elkezdtem gyakran utazni külföldre, rettenetesen féltem valami újat kipróbálni, most viszont szívesen kísérletezek. Nincsenek nyilvánvaló cselekvések ismétléseim, de számomra létfontosságú, hogy a lakberendezési tárgyak és a ruházat színben és stílusban passzoljanak egymáshoz.

A társas kapcsolatok igazi kihívást jelentenek. Könnyen tudok útbaigazítást kérni vagy megoldani egy problémát az önkormányzati hivatalban, de nem lehetek az első, aki kötetlen témákról kezd el beszélgetni valakivel. Ha előkerülnek, folytatom a beszélgetést, és még át is megyek a normálra.

Távolról dolgozom – ez az egyetlen kiút, nem fogok tudni csapatban dolgozni. A fő munka a földrajzi információs rendszerekkel kapcsolatos. Szórakozásból SEO cikkeket írok, és raktáron árulok utazási fotókat.

A megszokott formátumú romantikus kapcsolatok számomra undorítóak. A csókolózás és a fiziológiás szagok irracionális öklendezési reflexet váltanak ki, a tapintásos érintkezésről már beszéltem. Azt is utálom, ha az emberek kényszerítenek valamire. Nem bírom, hogy alárendeljenek, de nem is akarom alárendelni magam senkinek.

Vannak barátaim, bár nem sokan, ők egészen hétköznapi emberek. Egy hozzám közel álló ember, egy tudós azt mondja, hogy nap mint nap sokkal több alkalmatlan emberrel találkozik, akik az utolsó pénzükből vesznek iPhone-t hitelből.

"A feleségem azt mondta, hogy nem fogja felnevelni a fiunkat"

Szergej, 41 éves, Nakhodka:

Fotó személyes archívumból

A feleségemmel és én 2 éves korában kezdtük megérteni, hogy valami nincs rendben Nikitával: nem beszélt, nem reagált a nevére, és megállíthatatlanul leesett a földre, és dührohamai voltak, nem lehetett megnyugtatni. le. Ezután a Fülöp-szigeteken éltünk és dolgoztunk, és találkoztunk turistákkal. A barátainknak volt egy hasonló korú lányuk, és észrevették, hogy a gyerekek nagyon különbözőek. Azt hittük, hogy csak fejlődési késésről van szó, de a barátok másra gyanakodtak. Hamarosan visszatértünk Oroszországba, és a tartományokban minden nagyon nehéz a diagnózis felállításával.

Eleinte neurológusok is beszéltek a fejlődési elmaradásról, majd azt tanácsolták, vigyük el Nikitát Vlagyivosztokba kivizsgálásra. Ott derült ki, hogy a gyerek szellemi retardáció nélküli atipikus autista: non-verbális intelligenciája van, ami elérhetõ. Városunkban nincsenek szakembereink, ezért ezt a családnak kell megtennie. Nikita akkoriban 5 éves és 7 hónapos volt.

Amikor kiderült, mi a baja a gyerekünknek, a feleségem fokozatosan kezdett eltávolodni tőle, másfél éve pedig azt mondta, hogy nem fogja felnevelni. Öt hónapja láttuk utoljára anyámat. Nos, a születésnapján felhívott, és megkérte, hogy csókolja meg Nikita arcát, pedig a közelben lakik, és jöhetett volna.

Az általam ismert edzők azt mondták, hogy Nikita nem sportolásra készült, mert nem értette a parancsokat és nem követte azokat. De én rajongok a gyerekemért és hittem benne

Most egyedül nevelem a fiamat. Az önkormányzatban rehabilitációs központ két évvel ezelőtt a pszichológusok megkérdezték, hogyan értsem meg a gyermekemet, hogyan kommunikáljak vele. És az első dolog, amit javasoltak, amikor a feleségem elhagyott, az volt, hogy küldjék el Nikitát egy pszichoneurológiai bentlakásos iskolába. De ő az életem értelme!

Fel kellett adnom az állandó munkámat. Régebben reklámfilmeket forgattam állandó bázis, most részmunkaidőre váltott. Néha nem csak pénzért, hanem barter útján is filmezek és szerkesztek. Önkéntes egy helyi jótékonysági szervezet fogyatékkal élő gyermekekért.

Nikita most 8 éves. Nem beszél, nem tud rajzolni, olvasni, írni: a finommotorika károsodott. Ha akar valamit, megfogja a kezem és megmutatja. Van egy speciális iskolánk, de az autizmus enyhe formáira van kialakítva. Nikita teljesen non-verbális, nagyon nehéz bármit is megtanítani neki.

De nemrég tanultunk görkorcsolyázni. Az általam ismert edzők azt mondták, hogy Nikita nem sportolásra készült, mert nem értette a parancsokat és nem követte azokat. De én rajongok a gyerekemért és hittem benne, így egy héttel később elment.

Az autista gyerekeknek vannak túlterhelt pillanatai, amikor sok információ halmozódik fel a fejükben, és valahogy ki kell őket dobni. Ez ellenőrizhetetlen hisztériát eredményez

Először nem értette, hogy le kell löknie a korcsolyával az aszfaltról, hogy menjen. Aztán egyik kezemnél fogtam a fiamat, és vezetni kezdtem a lyukakkal és dudorokkal tarkított, kihalt járdákon. Néhány nap múlva valami megfordult Nikita fejében, és hogy ne essen el, elkezdte előretenni a lábát. Aztán ráértünk egy sík útra, az első hét végére már többé-kevésbé vezetett a gyerek, és most már magától megkerül minden domborulatot. Minden nap edzettünk 3-4 órát.

Hamarosan korcsolyázni fogunk. Csak meg kell állapodni az edzővel, hogy szabad legyen a jég, mert Nikita fél nagy fürt emberek.

Az autista gyerekeknek vannak túlterhelt pillanatai, amikor sok információ halmozódik fel a fejükben, és valahogy ki kell őket dobni. Ez fékezhetetlen hisztériát eredményez, amelyet nem lehet megállítani. Csak közel lehetsz és foghatod a gyerek kezét. Néha ez az utcán történik. A körülöttem lévők gyakran nem értik, mi történik, előjönnek és megjegyzéseket tesznek, de igyekszem nem figyelni. Egy nap a játszótéren egy nő megkérdezett valamit Nikitától. Mondtam, hogy a gyerek nem válaszol neki, mert atipikus autizmusa van. "Fertőző?" Kérdezte. Sokan azt hiszik, hogy minden autista zseni, és amikor megtudják, mi a baja Nikitának, megkérdezik, hogy hagyjam-e megoldani a Rubik-kockát. És megtanítanám felismerni a veszélyt, megérteni, mi a közlekedési lámpa és az autók. Nikitának nincs félelemérzete, ezért a nap 24 órájában figyelni kell. Arra gondolok, hogy megtanulja megérteni a világ, nem is említve.

„Olyan, haszontalan teremtésnek éreztem magam”

Daniil, 17 éves, Moszkva:

3 évesen autizmust diagnosztizáltak nálam, bár az intelligenciám sértetlen volt. Nem voltak szokásos gyerekkori érdeklődésem, nem szerettem a meséket. 3 évesen megtanultam írni, olvasni és számolni - anyám szerint ez volt szinte az egyetlen hobbim. A szüleim nem akartak csodagyereket csinálni belőlem, csak szerettem csinálni. Anya azt mondja, hogy egyszer egy pszichoneurológiai klinikán majdnem tönkretettem az egész rendelőt, miközben számológépet kerestem. Kívülről úgy tűnt, hogy rosszul neveltek.

Nem mentem azonnal iskolába. Többen visszautasítottak, pedig magániskolák voltak. Az interjúk során visszahúzódtam magamba, és nem figyeltem arra, amit mondtak. 8 évesen iskolába mentem, de rögtön a második osztályba. Az első néhány hónapban anyám velem ült az osztályban. Nem emlékeztem arra, hogy a tanárt és a többi felnőttet „te”-ként kellene megszólítanom, nehéz volt megérteni a társadalmi normákat. Nem voltak barátaim, alig beszéltem senkivel.

11 éves koromra kezdtem lassan ráébredni, hogy nem vagyok olyan, mint a társaim, és az esszéimben azt írtam, hogy nehéz karakterem van. Elkezdtem kérdezgetni anyámat, hogy miért nem érdekel, hogy mi érdekli az osztálytársaimat, és azt mondta, hogy autista vagyok. Nem hittem el. Azt mondtam neki, hogy be fogom bizonyítani, hogy nem vagyok autista, és ezek csak a jellemem hibái, amelyeken dolgozni fogok. Az autizmusom beismerése nagyon fájdalmas volt. 13 évesen végre beismertem, és depresszióba estem. Hülye, boldogtalan, haszontalan teremtésnek éreztem magam. Miután beszéltem egy pszichoterapeutával, kicsit jobban éreztem magam.

A lányok jobban bántak velem, néha meg is sajnáltak és hülyének neveztek más fiúkat

A többé-kevésbé normális szintű önértékelésemet jó tanulmányok támogatták. Hagytam, hogy másolják: úgy tűnt, emiatt van tekintélyem az osztálytársaim körében. Nem volt olyan nehéz tanulni, nehéz volt rákényszeríteni magam házi feladat pszichológiai állapotom miatt.

Amikor ötödik osztályba léptem, „A” és „B” egyesültek. Szóval nem volt túl sok kedves osztálytársak. Nemcsak zaklattak, de ki is csúfoltak. Azt mondták: „Csók a falat!”, de nehezen tudtam visszautasítani, vagy megkérték, hogy táncoljak cha-cha-cha-t. Azt hittem, jól táncolok, de valójában rosszul, kinevettek. Nagyon szenvedtem a zaklatástól, mert hiányzott a kommunikáció. A lányok jobban bántak velem, néha még sajnáltak is, és hülyének tituláltak más fiúkat. A fiúk tisztelték az intelligenciámat, de szociálisan retardáltnak tartottak. Be akartam bizonyítani, hogy ez nem így van.

A szüleim nem engedtek játszani számítógépes játékok, és a nagymamám megengedte. Megkönnyebbültem: mások játszottak, és én is. 15 évesen rájöttem, hogy a játékok nem adnak semmit, és abbahagytam a játékot. Találkoztam hozzám hasonló emberekkel a VKontakte-on, de ez átmeneti megkönnyebbülést hozott. Aztán magamba mentem. Erős fejfájás akadályozott a tanulásban. Egy ideig a Tudományos Központban feküdtem mentális egészségés szanatóriumban voltam, utána nem akartam visszamenni az iskolába, kilencedik osztály után főiskolára mentem, de kimaradtam. Most külsősként fejezem be az iskolát. Többé-kevésbé „egyenletes” lettem, rendesen tanulok, csak édesanyám nem boldog, hogy nem teljesítek minden feladatot. De a tanuláson kívül más is van az életemben! Gyermekkorom óta pénzt akartam keresni. Most ömlesztve vásárolok dolgokat a piacon, és eladom őket online. Az iskola elvégzése után a Gazdálkodástudományi Karra szeretnék belépni.

Haragot érzek mások és magam iránt, amiért át kellett mennem, amikor megtudtam a diagnózisomat.

Egy másik dolog, ami zavar, hogy nem tudom eldönteni, hogy a barátom valódi vagy hamis. Az egyik durván bánt velem, nem értékelte az ajándékokat, és mivel nem volt barátnőm, azt mondta, hogy mindig egyedül leszek. Megsértve éreztem magam, és levettem a barátlistámról. Próbáltam lányokkal találkozni az interneten és az utcán, de aztán abbahagytam a kommunikációt. Nem volt érdekes. Egyszer volt kötődésem egy lányhoz, de kihasznált: ravaszul ajándékért könyörgött, pénzt kért kölcsön és nem adta vissza, nem éreztem, hogy gondoskodnak rólam, ha sokáig beteg voltam, nem érdekelte. a közérzetemben.

Időnként tapasztalom a magányos rohamokat és az öngyilkossági gondolatokat, ezek gyakran előfordulnak idegösszeroppanások. Nyugtatókat szedek, mert kiabálok a rokonaimmal, kiabálhatok az egész házzal és nem tudok uralkodni magamon. Néha meg akarja vágni a kezét vagy inni. Haragszom a körülöttem lévőkre és magamra azért, amit át kellett élnem, amikor megtudtam a diagnózisomat. Akkor is ideges leszek, ha kiabálnak velem, gyereknek tartanak, ha alábecsülik az önmagamon végzett munkámat: anyám azt hiszi, hogy minden változtatásom az ő érdeme. A szüleim nagyon sokat tettek értem, alapvetően ezt mondja anyám. Nincs túl jó kapcsolatom vele, ellentétben apámmal. Dühös vagyok rá, mert nem érzem magam magamnak boldog ember: 11-12 éves koromig sokat tett értem, aztán rengeteget hibázott.

– Elmagyaráztam a férjemnek, hogy nem baj, ha sírok.

Julia, 44 éves, Moszkva:

Fotó személyes archívumból

Niko és én öt éve találkoztunk egy online játékközösségben. Furcsának tartottam: nem olyan, mint a többi barátom, sokat beszélt, részletesen és valahogy rosszul. Egyik nap botrány tört ki a közösségben, mindenki veszekedett, de Niko nemcsak nyugodt maradt, hanem az az érzése, hogy egy robot van közöttünk: három órán keresztül fújta az emberek agyát, és teljesen egyenletes hangon ragadt rá. vonal. Ha valaki kiabált vagy sértegetni kezdte, néma gombot nyomott, hogy ne hallja a beszélgetőpartnert. Lenyűgöző látvány volt! Mindenki érzelmesen viselkedett, de ő racionálisan viselkedett, így megoldotta a konfliktust. Mondhatni akkor szerettem bele, valamilyen módon az autizmusa miatt. Aztán újabb konfliktus alakult ki a közösségben: valakit valaki más megsértett, és elkezdődtek a nehézségek. Niko pedig mindig „bűnösnek” bizonyult, mert nem értette az emberek érzelmi érveit, rosszul válaszolt és erről.

Aztán valami kattant a fejemben. Az autizmusra gondoltam, elkezdtem olvasni róla, és ez segített megértenem Niko viselkedését. Ennek eredményeként gyakrabban kezdtünk kommunikálni, és valamikor elvittem autizmusvizsgálatra. A tesztek ASD jelenlétét mutatták ki. Niko ezt megelőzően, ahogy ő maga mondja, idegennek tartotta magát. Mindig úgy reagáltak rá, mint egy korcsra. Látta, hogy az emberek kapcsolatokat építenek ki, de ő nem. Amikor Niko rájött, hogy ASD-je van, és sok ilyen ember van, elkezdett online előadásokat nézni, hogy megértse magát.

Ha rajta múlna, csak rizst és csirkét eszik reggelire, ebédre és vacsorára

Elkezdtünk szorosabban kommunikálni, nem csak játék, hanem személyes témákban is, találkoztunk, elkezdtük látogatni egymást, és végül összeházasodtunk. Niko nehezen szokja meg az új dolgokat, úgy tűnik, hogy egy új feladat hibához vezet a programban, mert amikor sok új információt kell megtanulnia, lefagy. Amikor Niko Görögországból Oroszországba érkezett megházasodni, kábulatba esett, mert nem tudta, mire számítson. Megpróbálta a görög esküvők modelljeit alkalmazni a miénkre, de nem ment. Elmagyaráztam, hogy világi esküvőt tartunk, nem úgy, mint amit Görögországban látott: nincs rokonok tömege, csak két barát az erkölcsi támogatásért, aláírjuk és távozunk. Látom nem érti. Felmentem az internetre, találtam egy videót egy közönséges orosz esküvőről, és megmutattam neki. A pánik elmúlt. Az anyakönyvi hivatalban az alkalmazott azt mondta, hogy kövessük őt az előszobába és a központba, de ő maga nem a központba ment, hanem oldalra. Niko megállt, nem értette, hogyan tovább. Most, amikor megnézzük az esküvőnkről készült videót, üvöltünk a nevetéstől: Niko úgy sétál, mintha kivégzésre menne, és csak akkor kezd mosolyogni, amikor rájön, hogy végre vége.

Niko hajlamos a séma szerint cselekedni: ahogy megszokta, úgy lesz. Minden reggel egy bizonyos műveletsorral kezdődik, a fogmosástól a macskák szorításáig. Mindenhez másfél óra kell. Ha a sémát megsértik, nagyon nehéz neki. Korábban teljesen rugalmatlan volt, de fokozatosan változik a helyzet: a velem folytatott kommunikáció arra tanította Nikót, hogy a sémát a valósághoz kell igazítani, és nem fordítva. Nikónak vannak bizonyos ételpreferenciái: ha rajta múlna, csak rizst és csirkét enne reggelire, ebédre és vacsorára. De megint sok minden változott 5 év alatt: korábban nyikorogva jöttek az új ételek, de most ha elfordulsz, a kimchim már nincs meg.

Niko nem olvas érzelmeket és célzásokat. Ha megsértődöm tőle, soha életében nem veszi észre. Egyenesen meg kell mondanom: ezért sértődtem meg miattad. Niko pedig módosítani fogja a rendszert – nagyon alkuképes. Ő pedig nyugodtan, agresszió nélkül beszél, ha valami nem tetszik neki.

Általában durva és hőzöngő ember vagyok. Amikor először összetörtem, Niko pánikba esett: a felesége kiabált, mit csináljak vele?

Megosztjuk a háztartási feladatokat, de valamikor minden először történik meg. És Nikónak most kellett először kitakarítania a fürdőszobát. Megkérdezte, mit kell ott csinálni. Mondtam: na, mosd ki a mosdót, wc-t, fürdőkádat. Szigorúan az utasítások szerint mosott: mosdó, WC, fürdőkád - de nem érintette a padlót, a tükröt stb.

Megnéztem és megkérdeztem: „Nos, hogyan takarítottál? Macskaalom hever a földön!” Azt mondja: „Nem mondtad, hogy padlót kell mosnod.” Néha csak nevetek, amíg el nem sírok. Azt mondom: „Nos, neked megvan a saját fejed, nem? Oké, változtassunk a sémán: alaposan nézzük meg, mi a piszkos, és takarítsuk ki.”

Általában durva és hőzöngő ember vagyok. Amikor először összetörtem, Niko pánikba esett: a felesége kiabált, mit csináljak vele? Elmagyaráztam neki, hogy normális néha kiabálni vagy sírni. Az emberek azért teszik ezt, mert vannak furcsaságaik és érzelmeik. Vagyis Nikóval megtanultam olyan dolgokat mondani, amiket soha életemben nem mondtam, sőt kívülről is látni. Hiszen valami, ami nyilvánvalónak tűnik számodra, nem biztos, hogy egy másik ember számára nyilvánvaló.

Niko a legkedvesebb ember, de teljesen más. És nagyban kibővítette a világ megértését. Az évek során maga Niko is rájött, hogy az emberek ritkán cselekszenek egy minta szerint, a norma pedig egy nagyon laza fogalom, és amíg az emberek kényelmesek és nem zavarnak senkit, addig ezek mind a normálisnak több ezer változata.

Olga Azova

– Van olyan vélemény, hogy az „autizmust” csak nálunk diagnosztizálják, külföldön pedig nincs ilyen, igaz?

- Nem, ez nem igaz. Az ICD-10, amelyet mindannyian használunk, és a DSM-5 a betegségek nemzetközi osztályozása. Ők azonban, hozzánk hasonlóan, gyakrabban kezdték el írni az ASD-t (autismus spektrum disorder). Az autizmusnak különböző típusai vannak. Amikor a szülőkkel kommunikálok, többet használom a RAS-t - úgy tűnik, lágyabbnak tűnik, de be hétköznapi élet Jobban szeretem az „autizmust”, mint kifejezést, és könnyebb megérteni, miről beszélünk.

Számomra úgy tűnik, hogy a tolerancia területén sok probléma van ebben. Nincs két egyforma gyerek. Még a saját gyerekeink is mások, akik nagyon hasonlítanak ránk. Természetesen nincs két egyforma autista ember. De ha semmiben nincs logika, akkor folyamatosan verjük a bokrot és nem kezdünk el segíteni, hanem belefulladunk a demagógiába.

Szeretem a világos kifejezéseket, de akkor is egyénileg fogunk dolgozni egy adott gyerekkel.

A DSM-IV és az ICD-10 közötti megfelelési táblázat

DSM-IV	ICD-10
299.00 Autisztikus zavar	F84.0 Gyermekkori autizmus(Gyermekkori autizmus)
299.80 Rett-rendellenesség	F84.2 Rett-szindróma
299.10 Dezintegratív rendellenesség gyermekkor(gyermekkori dezintegratív zavar)	F84.3 Gyermekkori dezintegratív zavar
299.80 Asperger-kór	F84.5 Asperger-szindróma
299.80 Pervazív fejlődési rendellenesség – nincs másként meghatározva (PDD-NOS) (beleértve az atipikus autizmust is)	F84.1 Atipikus autizmus(Atipikus autizmus)
	F84.8 Egyéb pervazív fejlődési rendellenességek
	F84.9 Pervazív fejlődési rendellenességek, nem részletezett
-	F84.4 Mentális retardációval és sztereotip mozgásokkal összefüggő túlműködési zavar

Ez az, ami külföldön valóban nincs, de még mindig van. Ott, ha egy autista gyerek felnő, ugyanaz a diagnózis marad. Hazánkban a diagnózis szkizofréniára változtatható. De szerencsére egyre ritkábban.

– Miért nem hallottunk korábban szinte semmit az autizmusról, de most úgy tűnik, járvány van?

– Az autizmust 1943-ban írták le, ami azt jelenti, hogy ez a probléma legalább ez év óta fennáll. A másik dolog, hogy azóta megváltozott a világ. A statisztikák kérlelhetetlenül nőnek az autizmussal diagnosztizált emberek számának növekedése felé. Ha a 88 főre jutó egy autizmus arányát vesszük (az elmúlt két év adata 1:65, egyes források 1:45-nek is nevezik), akkor ez már az összes élő ember több mint 1%-a. vagyis az epidemiológiai küszöb.

A tudósok folyamatosan új kezelési módokat keresnek

– Van valami új és biztató manapság az autizmus kutatásában?

– Nem lehet mindent elmondani, koncentráljunk több tematikus területre. Hagyományosan három csoportba osztom őket: a hiányossággal kapcsolatos tanulmányok tápanyagok, melynek célja a mikrobiota és az autizmussal való kapcsolat vizsgálata, valamint a motoros készségek fejlettsége és az autizmus kezelése közötti összefüggés kutatása. Sőt, minden irányban párhuzamosan különböző tanulmányok folynak.

Az első terület a táplálkozási hiányosságokkal kapcsolatos kutatás.

Így a Journal of the American Society of Nutrition 2015-ös, az ASD-vel küzdő egyének táplálkozási állapotáról szóló áttekintésében bizonyíték van arra, hogy a táplálkozás szintjének csökkenése. folsav, a B6 és B12 vitaminok biomarkernek tekinthetők az ASD azonosításában korai szakaszaiban fejlesztés.

A tokiói La Belle Vie laboratórium japán szakemberei a gyermekek autizmusának kialakulásának okát kutatva arra a következtetésre jutottak, hogy a cink hozzáadásával a gyermekek étrendjébe jelentősen csökkenthető a betegség kialakulásának kockázata. Más kutatók ugyanebben a témában végzett munkái pedig azt mutatták, hogy még az autizmussal összefüggő genetikailag megváltozott sejtek is pozitívan reagálhatnak a cinkpótlásra.

Az azonos irányú kutatások pedig olyan eredményekről számolnak be, amelyek az autizmus okaival és kezelésével kapcsolatosak, nevezetesen, hogy az ASD-vel küzdő gyermekek szociális interakciója javul a D-vitamin bevétele után.

A bélmikrobiológiai kutatások második irányában. Talán ezek a legkiterjedtebb, mondhatni, akár nagyszabású vizsgálatok, amelyeket egyszerre több országban végeznek. Tavaly a központunk által szervezett 2. Autizmus Kongresszuson Prasad Dhuryati professzor, a Delaware Egyetem professzora mutatott be jelentést.

Az akkori kutatási adatok csak részben kerültek nyilvánosságra, vagyis első kézből kaptuk. Egy professzor az emberi bélmikrobióta számítógépes modelljét készíti, hogy kapcsolatot teremtsen a bélben élő baktériumok és az autizmus között. Dr. Prasad kutatása megerősíti azt az elképzelést, hogy más kutatók arra jutottak, hogy a bélproblémák (a mikrobiótában) beindítják az autizmus mechanizmusát (a probléma magukban a mikrobiota génjeiben van, és nem azokban, amelyeket mi öröklünk).

Korábban ezt a problémát pont fordítva látták. Vagyis a káros anyagok a gyomor-bélrendszerből behatolnak a véráramba, majd az agyba, autizmust okozva. Elképesztő, mondhatni szenzációs tanulmányok ezek. Dhuryati professzor egy számítógépes modell létrehozásán dolgozik, amely majd létrehoz diagnosztikai rendszer a kezelési lehetőségek kiválasztásához.

Holard Winter, az American Association of Pediatric Gastroenterology vezetője azt is mondja, hogy az ASD-vel küzdő gyermekek mikrobiotája alapvetően különbözik az egészségesektől. Igaz, a tanulmányok, amelyekről az orvos beszél, arról számolnak be, hogy a gyomor-bélrendszeri betegségek gyakorisága megközelítőleg megegyezik az egészséges gyerekekével.

De Ruth Ann Luna genetikus által az autizmus által kezdeményezett kutatások éppen ellenkezőleg, azt sugallják, hogy a problémák gyomor-bél traktus gyakrabban fordul elő autista gyermekeknél. Dr. Luna új diagnosztikai teszteket is keres olyan gyermekek egy részével, akiknek mikrobiotája képes azonosítani a problémákat. Ez azt is lehetővé tenné, hogy új módszereket találjunk az autizmus kezelésére.

– Hány éves korban diagnosztizálható az autizmus?

– Oroszországban csak pszichiáternek van joga az ASD diagnózisára. Egészen a közelmúltig azt mondtam, hogy pszichiátriai tanácsadás csak három éves kortól lehetséges, az autizmussal foglalkozó osztályokat pedig másfél évtől kell elkezdeni. De 2016 végén Moszkvában elindították a pszichiátriai ellátás nagyszabású reformját. Most már az egyéves babákat is pszichiáter fogja megvizsgálni. A másfél év a legkedvezőbb életkor az autizmus diagnosztizálására. Akkor sok mindent megtehetsz.

Testnevelés és kézműves ugrás a társadalmi fejlődésben

– Fontos-e, hogy az autista gyermeket korábban elkezdjük tanítani, beleértve a testnevelést is?

– Csak a harmadik irányról akartam beszélni különféle tanulmányok. Az egyiknek egyébként van valami közös a második irányú kutatásával. Az „Immunológia és sejtbiológia„Nem sokkal ezelőtt megjelentek egy tanulmány eredményei, amelyek megerősítik, hogy ha a szülők életük legelején elkezdik a testnevelést gyermekeikkel, az befolyásolhatja a mikrobióta változását. Úgymond egészségesebb lesz.

Így a tomszki tudósok olyan módszereket fejlesztenek ki, amelyek az autizmus kezelésére speciálisan kiválasztott módon testmozgás. Több éve tanulmányozzák azokat a fehérjéket, amelyek edzés közben az izmokban termelődnek.

Ezek eredményei legújabb kutatás nekem személy szerint azért is nagyon fontosak, mert központunkban számos eljárást külön blokkba különítünk el a rehabilitációban, és empirikusan, több év leforgása alatt megerősíthetjük, hogy a mozgásterápia mellett a mozgásterápia is. , masszázs, kisagy-stimuláció, trambulin gyakorlatok és mászófalak javíthatják a kommunikációt, a kognitív funkciókat és segíthetnek az érzékszervi és viselkedési problémákban.

– Tehát az autista gyerekeknek van még esélyük az alkalmazkodásra?

– Először is fontos választ adni két kérdésre:

• Kinek az adataira fogunk támaszkodni: belföldi vagy külföldi?
• Tényleg autista a gyerek vagy sem? (Ez autizmus?)

A hazai szerzők nagyon „szigorúak” az autista gyerekekkel szemben, és úgy vélik, hogy az autista gyerekek több mint fele igényel kórházi ellátást. Így sok tudós úgy véli, hogy a betegek jelentős részénél a kórházban eltöltött évek után krónikus skizofrénia jelei alakulnak ki, a legtöbb autista gyermek egy életen át fogyatékos marad.

Hazánkban az a hagyomány, hogy az autizmus teljes mértékben a pszichiátria körébe tartozik, és a pszichiátria egyik fajtája. mentális betegség. Bár azt kell mondani, hogy ebben a kérdésben is van előrelépés. Egyre több szakember tulajdonítja az autizmussal kapcsolatos problémákat a neurológiának.

A külföldi szerzők optimistább adatokkal szolgálnak: az autista gyerekek 1-2%-a éri el a normális értelmi fejlettségi szintet, és nem különbözik a hétköznapi gyerekektől, a gyerekek hozzávetőleg 10%-a tanul és dolgozik velük. normál szinten a beszéd és a társas viselkedés fejlesztése.

A gyermekek mintegy 20%-a jelentős lemaradás ellenére beszédfejlődés, tanulni és alkalmazkodni szociálisan. Ennek ellenére az autizmussal élők 70%-a nem tud önállóan élni, és felügyeletre kényszerül. Így az emberek körülbelül 30%-ánál a kezdeti diagnózis átalakul.

De azt akarom mondani, hogy többé-kevésbé hivatalos adatokat adtam meg, de nekem úgy tűnik, hogy a tudomány fejlődésével, és ami a legfontosabb, a célzott segítségnyújtással, a dolgok még jobbak.

Az izraeli hadsereg immár mintegy tíz éve toborozza soraiba autizmussal élőket, ők egész munkanapon műholdakról származó monitoron tanulmányozzák az adatokat. A betegség jellemzői lehetővé teszik az ember potenciáljának megvalósítását.

A konkrétak is fontosak. pozitív példák. Természetesen sokan ismerik már híres autisták nevét: Temple Grandin amerikai zoológus professzor, még film is készült róla, Sarah Miller nagy informatikai cég elnöke, Stephen Wiltshire művész és a Brit Birodalom Rendjének tagja. (emlékezetből fest képeket, minden apró részletet átadva, kezdeti vázlatok nélkül), Jacob Barnett amerikai fizikus, aki 15 évesen védte meg Ph.D. disszertációját.

Számos orosz bloggert követek, akiknél autizmust diagnosztizáltak. Amiről írnak, az fontos az autizmus és az autista gyerekek viselkedésének megértéséhez.

Mondok példákat is központunk tapasztalataiból. Az autizmussal élő gyerekek között sok az abszolút hangú gyermek. Nagyon fontos, ha vannak további tartalékok: zene, rajz, kézművesség. Jó, ha mindannyiunknak megvan. Az örmény közmondást követve gyakran ezt visszhangolom: „Aki mesterséget tud, éhesen ül délig, aki nem ismeri, éhesen ül estig.”

Minden tanévben tehetséges gyerekek születnek. Csak kettőről mesélek. Maya rajzol. Mayának a rajzolási képessége mellett tökéletes a hangmagassága is. Mayáról.

Úgy gondolom, hogy ez a kislány már kiváló művész.

Maya rajzai

Ott van Slava is. Tehetségét a központunkban egy tanárral tartott órákon fedezték fel. Slava a konzervatórium egyik iskolájában tanul.

Kótákból gyorsan megtanul egészen bonyolult dallamokat, és szinte habozás nélkül énekel. Biztos vagyok benne, hogy a zenei képességek hozzátartoznak majdani szakmájához.

Ahogy már mondtam, az autizmussal élő gyermekek százalékos aránya ma már teljesen érthetően 1%. Ennyi embert nem lehet lemaradni, annyi ország tart orvosi kutatásés be Utóbbi időben különösen vetődnek fel kérdések társadalmi alkalmazkodás autista emberek.

Nem elszigetelni, hanem befogadni a társadalomba

– Hogyan lehet felismerni az autizmust?

– Röviden felsorolom az autizmus neurológiai markereit és biomarkereit (beleértve a nem specifikusakat is): kommunikációs zavarok, sztereotípiák (ismétlődő mozgások, testtartások, hangreakciók), érzékszervi károsodások, viselkedési zavarok – hiperaktivitás – „terepi viselkedés”, autonóm rendellenességek, anyagcsere- és immunfolyamatok zavarai, gyomor-bél traktus zavarai, epilepszia, stb Egyszer feltettem magamnak egy kérdést: Elkezdtem sorolni és számolni az autizmus jeleit, abbahagytam, amikor 150-et számoltam.

– Mi különösen fontos az autizmus korrekciója során?

– A korrekciónak többlépcsősnek kell lennie. A rehabilitációs kérdések megbeszélésekor mindig a kezelésen van a hangsúly idegrendszer. Valójában minden rendszer összehangolt munkája fontos, és mert a test az élő rendszer, és mivel az ASD-vel küzdő gyermek működése csak akkor produktív, ha megállapítják és megfelelő táplálkozásés WC. Az élő szervezet élete a szervei összehangolt munkájától és az elhelyezkedési körülményektől függ.

Az autista gyermekeknek meg kell teremteniük a szervezet alapvető létfontosságú folyamatait: táplálkozás, légzés, kiválasztás, anyagcsere, fejlődés stb.

Vizsgálatokkal és orvosi konzultációkkal kell kezdenie: neurológus, gasztroenterológus, immunológus és mások.

Ezután meg kell határozni a prioritásokat. Ha a gyermeknek súlyos viselkedési problémái vannak, akkor a korrekció magatartáselemzésen alapul, amely párhuzamba állítható más típusú rehabilitációval. Ha erős érzékszervi problémák vannak, akkor az érzékszervi komfort megteremtésével kell kezdeni.

Leggyakrabban egy gyereknél minden egyszerre megzavarodik: problémás viselkedés, érzékszervi jellemzők és nincs beszéd. Ezért mindig támogatom azokat a rehabilitációs intézkedéseket, amelyek az érzékenység helyreállítására irányulnak, és segítenek megbirkózni minden viselkedési problémával és beszélni. De maguk az eljárások is eltérőek lesznek minden egyes probléma esetében.

– Mikor már késő változtatni valamit egy autista gyermek alkalmazkodásában? Hány évesen mondhatod, hogy minden elveszett?

– Vannak úgynevezett érzékeny fejlődési periódusok. Minden alapvető funkció, készség és képesség a pubertás korában kialakul, és egyidős korban sokakkal meghatározzák végső diagnózisok, előtte csak egy előzetes lehet. A szülők is mindent megtesznek a rehabilitáció érdekében óvodás korú, nos, talán egy másik időszak Általános Iskola, akkor a vektor megváltozik. De mindazonáltal tudjuk, hogy például a vokális apparátus a pubertás végére alakul ki, a gége teljes növekedése pedig 36 évre.

Vannak példáim az életből. Egy művészcsaládba többszörös elváltozással küzdő gyermek született. Amikor megismerkedtünk, a gyerek 18 éves volt. Minden érzékeny tünet elmúlt, de a szülők nem álltak le, fiuk tovább vette a fejlődés ütemét, és nagyon jól rajzolt.

Érzékeny fejlődési időszak (is megtalálható érzékeny) egy olyan időszak az ember életében, amely a legtöbbet teremt kedvező feltételek hogy bizonyos pszichológiai tulajdonságokés a viselkedés típusai.

– Amúgy mit tegyünk egy autista gyermek közelgő pubertása ellen?

- Ez egy téma külön beszélgetés. Hazánkban körülbelül hét-nyolc évvel ezelőtt kezdték el aktívan tanulmányozni az autizmust. Ahogy ezek a gyerekek felnőttek, a pubertás kérdése egyre aktuálisabbá vált.

Egy hétköznapi gyereknek pedig sok kérdése van az ebben az időszakban bekövetkező változásokkal kapcsolatban, de egy autista gyermeknél fóbiák alakulnak ki a félreértésből és az új dolgoktól való félelemből.

Felvázoljuk a fontos témákat: a személyes higiénia kérdéseit, önvédelem, viselkedési etika intim témák felmerülésekor, a felnőtté válás és a testben végbemenő változások tudatosítása elérhető formában, pl. társadalmi történetek, a szülők támogatása. A szülőnek a pulzuson kell tartania az ujját.

– Autizmus: mitől kell félni?

– Természetesen nincs mitől félni. Amikor létrehoztuk a központot, és váratlanul kiderült, hogy a nem beszélő gyerekek fő áramlata az ASD-s, akkor nehéz volt. Éppen a rendellenesség profilját tekintve a hazai tudomány és gyakorlat keveset kínált az ilyen gyerekeknek. Valójában azon kevesek közé tartozunk, akik vállalták a probléma aktív megoldását. Számos országban képezték ki magukat, ott vettünk részt konferenciákon és mi magunk is lebonyolítottuk azokat, módszereket és különféle eszközöket hozva.

Most fontos megtanulni, hogyan kell átadni ezt a tudást - ez az első dolog. A legfontosabb, hogy legalább a poliklinika egészségügyi dolgozók, kezdve a körzeti védőnővel és gyermekorvossal, ben kellően információval rendelkezett az autizmus megnyilvánulásairól, és időben tájékoztatta a szülőket.

Másodszor pedig meg kell értened, hogy egy autista gyermek vagy felnőtt az különleges személy vagy speciális igényű személy. Lehet valamilyen módon diszharmonikus, más szempontból teljesen megőrzött vagy akár kiemelkedő is. Bár külsőleg hétköznapi, problémái vannak a társadalmi alkalmazkodással. Fontos, hogy az ilyen embert ne elszigeteljük, hanem befogadjuk a társadalomba. Nekem úgy tűnik, hogy most ez a legtöbb egy nagy probléma. Miután megértettük ezeket az embereket, még ha már megtanultunk segíteni nekik, lehetőséget kell adnunk nekik, hogy megtanuljanak olyanok lenni, mint mi.

Az autizmus azt jelenti, hogy egy személy eltérően fejlődik, és problémái vannak a kommunikációval és a másokkal való interakcióval, ill szokatlan fajok viselkedések, mint például az ismétlődő mozgások vagy a nagyon speciális érdeklődési körökben való részvétel. Ez azonban csak klinikai meghatározás, és nem ez a legfontosabb dolog, amit tudnod kell az autizmusról.

Szóval...mit kell tudni az autizmusról? közönséges ember? Nagyon sok tévhit létezik fontos tények, amivel az emberek nem is tudnak, és néhány univerzális igazság, amit mindig figyelmen kívül hagynak, ha arról beszélünk a fogyatékosságról. Tehát soroljuk fel őket.

1. Az autizmus sokféle. Nagyon-nagyon változatos. Hallottad már a mondást: "Ha ismersz egy autistát, akkor csak egy autistát ismersz"? Ez igaz. Teljesen más dolgokat szeretünk, máshogy viselkedünk, más a tehetségünk, más az érdeklődésünk és más a képességeink. Gyűjts össze egy csoport autista embert, és nézd meg őket. Rá fog jönni, hogy ezek az emberek éppúgy különböznek egymástól, mint a neurotípusos emberek. Talán az autisták még jobban különböznek egymástól. Minden autista ember más, és a diagnózisa alapján nem lehet más feltételezéseket tenni róluk, mint: "Ennek a személynek valószínűleg problémái vannak a kommunikációval és a szociális interakcióval." És látod, ez egy nagyon általános kijelentés.

2. Az autizmus nem határozza meg az ember személyiségét... de mégis alapvető része annak, hogy kik vagyunk. Valaki kedvesen emlékeztetett a lista hiányzó második elemére, ezért csak hozzáadtam! Időnként hiányzik valami... főleg, ha valami olyasmi, hogy "Ha azt írja, hogy tíz elemből álló lista, akkor tíz elemnek kell lennie." A helyzet az, hogy nehezen látom az összképet, és ehelyett azon kapom magam, hogy folyamatosan olyan részletekre koncentrálok, mint például: „Helyesírási hibát követtem el?” Ha még nem lett volna átható fejlődési rendellenességem, akkor olyan figyelemzavart diagnosztizáltak volna nálam, mint az ADHD – ez nem csak az autizmus a fejemben. Valójában az autizmus csak egy a sok közül, és ezek többsége nem diagnózis. Autista vagyok, de hatalmas gondjaim vannak a cselekvéseim megszervezésével és az új feladatra való átállással, ami az ADHD-s embereknek általában megvan. Jól olvasok, de vannak komoly problémákat aritmetikával, de számolással nem. Altruista, introvertált vagyok, minden témában megvan a saját véleményem, és a politikában mérsékelt nézeteket vallok. Keresztény vagyok, diák, tudós... Annyi minden belefér az identitásba! Az autizmus azonban kicsit színezi az egészet, mintha ólomüvegen keresztül néznénk valamit. Tehát ha azt gondolja, hogy én is ugyanaz a személy lennék az autizmusom nélkül, akkor biztosan téved! Mert hogyan maradhatsz ugyanaz az ember, ha az elméd másképp kezd el gondolkodni, másképp tanulni, és teljesen másképp látod a világot? Az autizmus nem csak valamilyen adalék. Ez az alapja az autista személy személyiségfejlődésének. Csak egy agyam van, és az "autizmus" csak egy címke, amely leírja az agy működését.

3. Az autizmus nem teszi értelmetlenné az életét. A fogyatékosság általában nem jelenti azt, hogy az élete értelmetlen, és ebben a tekintetben az autizmus nem különbözik minden más fogyatékosságtól. A kommunikáció és a társas interakció korlátai, tanulási nehézségekkel és szenzoros problémákkal párosulva, amelyek általánosak számunkra, nem jelentik azt, hogy egy autista ember élete rosszabb, mint az élet neurotipikus személy. Néha az emberek azt feltételezik, hogy ha valaki fogyatékos, akkor az élete eredendően rosszabb, de szerintem túlságosan hajlamosak a dolgokat a saját szemszögükből látni. Azok az emberek, akik egész életükben neurotipikusak voltak, elkezdenek azon gondolkodni, hogy mit éreznének, ha hirtelen elveszítenék képességeiket… holott a valóságban azt kellene elképzelniük, hogy soha nem rendelkeztek ezekkel a képességekkel, vagy más készségeket fejlesztettek ki, és másképp látták őket. a világ. Maga a fogyatékosság semleges tény, nem tragédia. Az autizmussal kapcsolatban a tragédia nem maga az autizmus, hanem a hozzá kapcsolódó előítéletek. Nem számít, milyen korlátai vannak egy személynek, az autizmus nem akadályozza meg abban, hogy családja, közössége része legyen, és olyan személy legyen, akinek élete eredendően értékes.

4. Az autisták ugyanúgy képesek a szeretetre, mint bármely más ember. Mások szeretete nem azon múlik, hogy folyékonyan tud-e beszélni, megérteni mások arckifejezését, vagy ne feledje, hogy amikor valakivel barátkozni próbál, jobb, ha nem beszél róluk. vadmacskák másfél óráig megállás nélkül. Lehet, hogy nem tudjuk lemásolni mások érzelmeit, de képesek vagyunk ugyanarra az együttérzésre, mint mindenki más. Csak másképp fejezzük ki. A neurotipikusok általában szimpátiát próbálnak kifejezni, autisták (szerint legalább, a hozzám hasonlók, mint már mondtam – nagyon különbözünk) próbálják orvosolni azt a problémát, ami kezdetben felzaklatta az illetőt. Nem látok okot azt hinni, hogy az egyik megközelítés jobb, mint a másik... Ja, és még valami: bár én magam aszexuális vagyok, kisebbségben vagyok az autizmus spektrumán élők között. Az autista felnőttek az autizmus bármely formájával szerelmesek lehetnek, megházasodhatnak és családot alapíthatnak. Számos autista ember, akit ismerek, házas vagy randevúz.

5. Az autizmus nem akadályozza meg az embert a tanulásban. Nem igazán zavar. Életünk során fejlődünk és tanulunk, akárcsak bárki más. Néha hallok embereket azt mondani, hogy autista gyermekeik "meggyógyultak". A valóságban azonban csak azt írják le, hogyan nőnek, fejlődnek és tanulnak gyermekeik megfelelő környezetben. Valójában leértékelik saját gyermekeik erőfeszítéseit és eredményeit, nekik tulajdonítva őket utolsó gyógyszer vagy egyéb kezelés. Nagyon messze jártam attól a kétéves kislánytól, aki a nap 24 órájában kisírta a szemét, állandóan körbefutott, és heves dührohamokat hányt a gyapjúszövet érintésére. Most főiskolára járok, és szinte független vagyok. (A gyapjúszövetet viszont továbbra sem bírom). Jó környezetben, jó tanárokkal a tanulás szinte elkerülhetetlen lesz. Az autizmuskutatásnak erre kell összpontosítania: hogyan tanítsuk meg a legjobban azt, amit tudnunk kell egy olyan világról, amelyet nem nekünk terveztek.

6. Az autizmus eredete szinte teljes egészében genetikai eredetű. Az autizmus örökletes összetevője körülbelül 90%, ami azt jelenti, hogy az autizmus szinte minden esete valamilyen gének kombinációjára vezethető vissza, legyen szó akár a szüleidtől örökölt „majom génekről”, vagy az új mutációkról, amelyek az Ön testében keletkeztek. generáció. Az autizmusnak semmi köze a kapott oltásokhoz, és semmi köze ahhoz, hogy mit eszel. Ironikus módon az anti-vaxxerek érvei ellenére az autizmus egyetlen bizonyítottan nem genetikai oka a szindróma. veleszületett rubeola, amely akkor fordul elő, ha egy terhes (általában nem oltott) nő rubeolát kap. Emberek, tegyetek meg mindent szükséges védőoltások. Életeket mentenek meg – egyezik ezzel a több millió ember, akik évente halnak meg vakcinával megelőzhető betegségekben.

7. Az autisták nem szociopaták. Tudom, hogy valószínűleg nem így gondolja, de akkor is megéri ismételni. Az „autizmust” gyakran egy olyan személy képéhez kötik, aki egyáltalán nem törődik más emberek létezésével, holott valójában ez egyszerűen kommunikációs probléma. Nem törődünk másokkal. Sőt, több autistát is ismerek, akik annyira rettegnek attól, hogy véletlenül „valami rosszat” mondanak, és mások érzéseit megsértik, hogy emiatt állandóan zavarba jönnek és idegesek. Még a nem verbális autista gyerekek is ugyanolyan vonzalmat mutatnak szüleik iránt, mint a nem autista gyerekek. A valóságban az autista felnőttek sokkal ritkábban követnek el bűncselekményt, mint a neurotípusos felnőttek. (Azonban nem hiszem, hogy ez a velünk született erényünknek köszönhető. Hiszen a bûnözés sokszor társadalmi tevékenység).

8. Nincs "autista járvány". Magyarán: növekszik az autizmussal diagnosztizáltak száma, de teljes szám Az autisták ugyanazok maradnak. Felnőttekkel végzett tanulmányok azt mutatják, hogy közöttük az autizmus aránya ugyanolyan, mint a gyerekek között. Mihez kapcsolódnak ezek az új esetek? Egyszerűen azzal a ténnyel, hogy most még többen is diagnosztizálnak lágy formák autizmus, beleértve annak felismerését, hogy az Asperger-szindróma beszédkésleltetés nélküli autizmus. korábbi diagnózis ne tegye, ha beszélni tudna). Emellett elkezdték bevonni a szellemi retardációval élőket is (mint kiderült, a mentális retardáció mellett nagyon gyakran autista is van). Ennek eredményeként a diagnózisok száma " mentális retardáció" csökkent, és ennek megfelelően nőtt az autizmussal diagnosztizáltak száma. Azonban az "autista járványról" szóló retorika is pozitív hatás: Neki köszönhetjük, hogy megismertük az autizmus valós előfordulását, és tudjuk, hogy nem feltétlenül súlyos, és pontosan tudjuk, hogyan nyilvánul meg, ami lehetővé teszi, hogy a gyerekek kiskoruktól megkapják a szükséges támogatást.

9. Az autisták boldogok lehetnek gyógyulás nélkül is.És nem valami másodrangú boldogságról beszélünk a „valami jobb a semminél” elv szerint. A legtöbb neurotipikus ember (hacsak nem művész vagy gyerek) soha nem fogja észrevenni a járda aszfaltjának repedéseinek elrendezésének szépségét, vagy azt, hogy a színek milyen szépen játszanak az eső után kiömlött benzinen. Valószínűleg soha nem fogják tudni, milyen az, ha teljesen elköteleződnek egy bizonyos téma mellett, és mindent megtanulnak róla. Soha nem fogják tudni
egy bizonyos rendszerbe bevitt tények szépsége. Valószínűleg soha nem fogják megtudni, milyen érzés boldogan integetni a kezekkel, vagy milyen érzés mindent elfelejteni a macska szőrének tapintása miatt. Az autisták életének vannak csodálatos aspektusai, ahogyan valószínűleg a neurotipikusok életének is. Nem, ne érts félre: ez egy nehéz élet. A világ nem az autisták számára készült, és az autisták és családjaik nap mint nap szembesülnek mások előítéleteivel. A boldogság azonban az autizmusban nem a „bátorság” vagy a „leküzdés” kérdése. Ez csak a boldogság. Nem kell normálisnak lenned ahhoz, hogy boldog légy.

10. Az autisták szeretnének részei lenni ennek a világnak. Nagyon akarjuk... csak a saját feltételeink szerint. Azt akarjuk, hogy elfogadjanak. Iskolába akarunk menni. Dolgozni akarunk. Azt akarjuk, hogy meghallgassák és meghallgassák. Vannak reményeink és álmaink a jövőnkkel és a világ jövőjével kapcsolatban. Szeretnénk hozzájárulni. Sokan szeretnénk családot alapítani. Eltérünk a megszokottól, de a sokszínűség az, ami erősebbé teszi ezt a világot, nem pedig gyengébbé. Minél több a gondolkodásmód, annál több módot találunk egy adott probléma megoldására. A sokszínű társadalom azt jelenti, hogy amikor egy probléma felmerül, különböző gondolatok állnak a kezünkben, és egyikük megoldást talál.

De modern orvosságés a tudomány tovább ment ebben a kérdésben. A társadalom pedig az információterjesztésnek köszönhetően ma többet ért ezeknek az embereknek a tulajdonságairól. Furcsa és szokatlan, tehetséges, tehetséges, ugyanakkor magányos, aszociális és nem alkalmazkodott az élethez - ez az ASD-vel élő emberek fő leírása.

Főbb autizmustényezők, amelyek befolyásolhatják az élettartamot

Két évvel ezelőtt a svéd tudósok és az Autistics brit jótékonysági szervezet alkalmazottai érdeklődtek a kérdés iránt: „Befolyásolja-e az autizmus a várható élettartamot? Mennyi ideig élnek az emberek autizmussal? A kutatásban mintegy 27 ezer autista svéd vett részt, közülük 6,5 ezer alany volt tanulási zavarral. A tudósok párhuzamosan mintegy 2,5 millió neurotípusos embert is elemeztek.

A kutatás eredményeként a tudósok kiábrándító következtetésekre jutottak:

• Az ASD-ben szenvedő betegek 40-szer nagyobb valószínűséggel halnak meg felnőttkorukban hétköznapi emberek fejlesztés miatt neurológiai állapotok(pl. epilepszia);
• az autizmussal diagnosztizált emberek átlagosan 30 évvel kevesebbet élnek;
• Az autisták körében 9-szer gyakoribb az öngyilkosság.

Az autista betegek várható élettartamának csökkenése a tudósok szerint elsősorban a következő tényezőktől függ:

• anyagcserezavarok és a korlátozott étrend betartása;
• minimális fizikai aktivitás;
• társadalmi egyensúlyhiány;
• depresszív állapotok.

Példák hosszú életűek és híres személyiségek ASD-vel

Leo Kanner csaknem 75 évvel ezelőtt, 1944-ben írta le először az autizmust. Azelőtt nem létezett orvosi szinten, ezért hivatalos prevalenciája nulla volt. Nyilván voltak autista emberek, de egyszerűen őrültnek vagy gátlástalannak tartották őket.
Ki a legtöbb egy hires személy autizmussal? Einstein szerepel az autizmussal gyanúsított történelmi személyek listáján. Úgy gondolják, hogy ASD-je volt, mert nyelvi és oktatási akadályai voltak. Egyéb történelmi személyek akikről feltételezik, hogy autista volt Charles Darwin, Isaac Newton és Mozart.
Íme néhány híres ember, akiknél ma ASD-t diagnosztizáltak.

Wolfgang Amadeus Mozart

Azt mondják, hogy Mozart megismételte arckifejezéseit, és karjainak és lábainak állandó mozgatására volt szüksége. Nagyon érzékeny volt a hallása. A zenész és családja közötti levelek tanulmányozása során a történészek megtudták, hogy egy nap Mozart kissé unatkozott, ezért felugrott az asztalra, nyávogott, mint egy macska, és bukfencezett.
James Durbin

James sokak számára hős volt, amikor az American Idol 10. évadában versenyzett, és nyíltan beszélt Tourette- és Asperger-szindrómáiról.
Daryl Hannah

A színésznő szerint az Asperger-kór diagnózisa majdnem tönkretette hollywoodi karrierjét. „Soha nem voltam talkshow-ban, soha nem mentem el premierre” – mondja.
Tim Burton

Tim felesége, Helena Bonham Carter az "Esőember" című, elismert film megtekintése után kezdett gyanakodni férje Asperger-szindrómára vonatkozó diagnózisára – a rendellenesség számos tünete kezdett egybevágni a férjében szeretett vonásaival.
Helena azt mondja: „Egy filmet néztünk az autizmusról, és azt mondta, hogy gyereknek érzi magát. Az autistáknak van alkalmazása és elhivatottsága. Mondhat valamit Timnek, miközben dolgozik, és nem fog hallani. De ez a tulajdonsága is fantasztikus apává teszi, és elképesztő humorérzéke és képzelőereje van. Olyan dolgokat lát, amit mások nem látnak."
Andy Warhole

Egy egyszerű ismétlődő minta meghatározta a művészet egész korszakát. Dr. Judith Gould, az Eliot House, az Egyesült Királyság vezető autizmus- és Asperger-szindróma diagnosztikai központjának igazgatója azt sugallja, hogy Warhol ismétlésszeretete valójában egy tünet volt.
Dan Harmon

Dan a népszerű televíziós műsor alkotója és írója. Műsorának egyik karakterének fejlesztése közben elkezdte kutatni az ASD-t, és rájött, hogy ez a karakter patológiájával is összefügg. A Wired Magazine-nak adott fantasztikus interjújában Dan megosztja öndiagnózisát az autizmussal kapcsolatban: „Elkezdtem keresni ezeket a tüneteket, hogy tudtam, mik ezek. És minél többet néztem rájuk, annál ismerősebbnek tűntek.
Lewis Carroll

Lewis Carrollnak Asperger-szindrómája volt? A történészek nem teljesen biztosak benne. Michael Fitzgerald, a dublini Trinity College professzora Asperger-szindrómás páciensei viselkedését hasonlította össze több ember életrajzában leírt tényekkel. híres férfiakés úgy döntött, hogy ez rájuk is vonatkozik ez a szindróma. Lewis szerepelt a listán.
Grandin templom

„A helyzet az, hogy amikor autista vagy, fokozatosan egyre kevésbé leszel autista, mert folyamatosan tanulsz, folyamatosan tanulod, hogyan viselkedj. Olyan, mint egy játék. Mindig benne vagyok a játékban” – mondja Temple Grandin.
Dan Aykroyd

A The Guardian 2007-es cikke szerint Dan Aykroyd színészt gyerekkorában két iskolából kizárták viselkedési problémák miatt, és egy pszichiáter Asperger-szindrómát diagnosztizált nála rögeszmés-kényszeres rendellenességgel.
És ezek nem mind híres emberek, akik teljes, bár különös életet éltek vagy élnek tovább autizmussal.