Porodica uvijek ostaje porodica, čak i kada doživljava velike teškoće ili je na rubu. Invaliditet djeteta težak je ispit za oba roditelja i ispituje njihovu snagu, ali i brak. Pomalo ciničan izraz, bez sumnje. Ali uglavnom, ovako ispada u posljednje vrijeme. Nije svaka porodica spremna da se nosi s ovom teškoćom; mnogi, nakon što su saznali da im je dijete bolesno, napuštaju ga u bolnici, drugi ga odbijaju tokom života. A neki, najhrabriji i najljubazniji, odu i brinu se - i ovo je, po mom mišljenju, najispravnija, najracionalnija odluka. Jer nije bitno da li osoba može hodati ili ne, da li ima mane ili ne – on je prije svega vaša krv i meso, dio vašeg života, dio vas i vaše porodice. Ako se možete odreći djeteta, da li to znači da se možete odreći porodice? Onda se postavlja još jedno pitanje: da li ste sposobni da zasnujete porodicu sa ovom osobom ako ste spremni da odustanete pri prvoj poteškoći? Ali ovo je pitanje za sasvim drugačiji razgovor.

Sada ih može dobiti svako dijete sa invaliditetom u porodici neophodni materijali, lijekove i uređaje koji će mu pomoći da se ne osjeća kao izopćenik. Razvijeni su mnogi programi koji im pomažu da se prilagode. Jedan takav primjer je Brajevo pismo. Louis Braille je izumio font koji olakšava čitanje ljudima koji ili ne vide uopće ili vide vrlo, vrlo slabo. Font se sastoji od podignutih tačaka - 6 tačaka je raspoređeno u tri kolone po dvije u svakoj, svaki prazan prostor ima svoje značenje. Takve knjige se čitaju s lijeva na desno. Brajevo pismo je otvorilo kapije za ljude sa invalidnosti, dajući im priliku da budu u rangu sa ostalima. On ovog trenutka na svim kontinentima iu gotovo svim zemljama postoje organizacije za osobe sa invaliditetom različitih grupa, i sa različitim problemima.

Za roditelje je rađanje djeteta često stresnije, jer mnoga pitanja moraju biti riješena odjednom - njega, specijalna škola, lijekovi, finansijska pitanja, kao i poslovi (često jedan od roditelja mora žrtvovati svoju karijeru). Često i članovi porodice doživljavaju osjećaj krivice prema bolesnom djetetu, često smatraju da su sami krivi za sve nevolje, čak i ako to nije slučaj. To može dovesti do smanjenja samopoštovanja, psihoze i nervnih poremećaja, kao i pogoršanja porodičnih odnosa, pojave hladnoće i odvojenosti (često svaki roditelj pokušava da se izbori sa svojom tugom, bojeći se da još jednom uznemiri drugoga ).

Istraživanja pokazuju da većina porodica sa dojenče sa ozbiljnim zdravstvenim problemima ili prijetnjom takvih problema, najčešće se razvode. Takođe, druga studija je pokazala da su takve porodice manje društveno aktivne i da je malo vjerovatno da će u budućnosti imati veliku porodicu.

Dijete s invaliditetom u porodici: pravila ponašanja

Pravila ponašanja za ostale članove porodice koji imaju dijete sa invaliditetom treba da se zasnivaju na međusobnom poštovanju prava i interesa jednih drugih. Djeca s invaliditetom su kao djeca, samo im treba malo više pažnje i brige. Glavni zadatak roditelja je pomoći djetetu da se što više integrira u društvo, socijalizira, nauče kako da pravilno služi sebi, pomognu mu da pronađe profesiju, nauči se snalaziti u prostoru, naučiti učiti, na kraju krajeva. Ali to ne znači da morate sve svoje vrijeme posvetiti djetetu, previše brinuti o njemu - to će samo pogoršati stvari, dobićete dijete koje će od vas stalno tražiti podršku, apsolutno zavisno, možda čak i previše ciničan i sebičan. I ni u kom slučaju ga ne sažaljevajte, potrebna mu je vaša iskrena ljubav, ali ne i sažaljenje. Djeca to jako dobro osjećaju, počinju se osjećati sažaljivo, uskraćeno, pogrešno, a to će im značajno smanjiti samopoštovanje i šanse za uspješnu budućnost.

Ni u kom slučaju se ne treba sramiti svog djeteta, ali ako se takav problem iznenada pojavi, potrebno je konsultovati psihologa koji će pomoći u rješavanju ovog problema. Nemojte se izolovati u svom problemu, jer postoje razna društva i organizacije u kojima se roditelji međusobno podržavaju, daju savjete mlađima, ali i provode vrijeme zajedno i samo komuniciraju.

Ne spuštajte se opreza, savremeni tinejdžeri mogu biti previše okrutni prema djeci s invaliditetom, razgovarajte sa svojim djetetom o tome. Ako je potrebno, konsultujte se sa psihologom, ali bolje je samo da popričate sa njim i objasnite da u takvoj situaciji nisu u pravu, da nije ništa gori od njih. On je dijete kao i ostali. Djeci, kao i samom djetetu, samo treba vremena da se naviknu i prilagode novim poznanstvima, a onda će sigurno steći prijatelje među dvorišnom ili školskom djecom.

Karakteristike ličnosti djeteta sa invaliditetom

Dijete odrasta sa stalnim razumijevanjem da se o njemu uvijek procjenjuju i razgovaraju. Nažalost, kultura modernog društva je takva da najvećim dijelom oni oko njih, na ovaj ili onaj način, reagiraju na pojavu takvog djeteta. Često se izoluju, povlače u sebe, zaključavaju se u četiri zida i odlučno odbijaju da stupe u kontakt sa drugim ljudima. To prijeti dubokoj depresiji, koja može u većini ekstremni slučajevi dovesti do samoubistva. Stoga treba pažljivo pratiti psihičko zdravlje vašeg djeteta i na prvu sumnju kontaktirati specijaliste. Ali u isto vrijeme uvijek treba imati na umu da postoje određene karakteristike ličnosti djeteta s invaliditetom.

S vremenom djeca počinju shvaćati koliko su njihove sposobnosti ograničene u odnosu na drugu djecu, a to je još jedna faza koja može dovesti do izolacije, skrovitosti, nervoze i depresije. S vremenom se kod mnogih ljudi razvije svijest o ovisnosti o zdravim ljudima (beneficije, usluge i sl.), naviknu se na takvu ovisnost, te se formiraju ovisnosti – navika da se u svemu oslanjaju na druge, nemogućnost da sami bilo šta urade. Gubitak hranitelja, osobe koja se o njemu brinula i potreba da sam zarađuje za život po pravilu dovodi do duboke psihičke traume.

Na djetetovu psihičku udobnost utiče i stepen uključenosti oca u podizanje djeteta. Ovaj problem postaje sve akutniji u poslednjih godina, kada raste broj razvoda sa djecom s invaliditetom. Ali vrijedi napomenuti da nije tako rijetko da djeca ostanu sa ocem, a ne s majkom.

Pokušajte češće komunicirati sa svojim djetetom, naučite ga novim vještinama, pokažite mu ogledalo da se navikne na svoj izgled i da ga ne bude neugodno. Pokušajte osigurati da se dijete što više služi, na primjer, može samo doći do nečega, ili bez vaše pomoći da siđe ili da se popne uz stepenice i tako dalje.

Povlastice za porodicu sa detetom sa invaliditetom:

• za majke se briga o detetu sa invaliditetom uračunava u njihov radni staž;
• mjesečna naknada roditelju koji brine o djetetu u iznosu od 60% minimalne zarade;
• obezbjeđenje djeteta potrebnim tehničkim sredstvima za potpunu adaptaciju;
• besplatne socijalne usluge:
• pravo na vanredni prijem na javnim mjestima;
• prioritetni smještaj u sanatorije i dispanzere;
• 50% za plaćanje stambenih, komunalnih i telefonskih usluga;
• pravo na dodatni stambeni prostor (posebna soba);
• prioritetno davanje zemljišnih parcela.

Pogodnosti za porodicu sa djetetom sa smetnjama u razvoju zapravo su brojne, samo ih treba pronaći i vješto iskoristiti. Glavna stvar je zapamtiti da volite svoje dijete bez obzira na sve - to je ono što mu je apsolutno potrebno.

Porodica sa djetetom s invaliditetom tokom svog života doživljava niz kritičnih stanja uzrokovanih subjektivnim i objektivnim razlozima. Ovo je izmjena "uspona" i još dubljih "padova".

Porodice sa boljom psihološkom i socijalnom podrškom lakše prevazilaze ova stanja. Nažalost, stručnjaci često potcjenjuju ozbiljnost porodičnih kriza u različitim dobnim fazama djetetovog razvoja u odnosu na one ranije povezane s dijagnozom i konstatacijom ekstremno ograničene sposobnosti djeteta za učenje.
Odgajanje djeteta s invaliditetom komplikuje funkcionisanje porodice i suočava njene članove sa potrebom da se odupru negativnim promjenama. Ova situacija može se okarakterisati kao super jak i hroničan iritans. Roditelji takvog djeteta doživljavaju mnoge poteškoće general. Svaka dobna faza razvoja djeteta (od 0 do 3 godine, od 4 do 7 godina, od 7 do 16 godina, od 16 do 21 godine) imaju svoje specifične probleme.
Klinički i psihološki status djeteta sa smetnjama u razvoju i njegove karakteristike predstavljaju niz specifičnih problema u svakoj starosnoj fazi djetetovog razvoja, koji uzrokuju lančana reakcija nepovoljne promene u porodici. Ove promjene utiču na sve glavne oblasti porodičnog života.

Izdvaja pet perioda vezano za stres tokom faza i tranzicija životni ciklus porodice sa decom sa invaliditetom (Thornball). Rođenje djeteta– postavljanje tačne dijagnoze, emocionalno prilagođavanje, informisanje ostalih članova porodice. Školsko doba– formiranje ličnog gledišta o obliku obrazovanja djeteta (integrirano, specijalizirano obrazovanje), muka oko smještaja, doživljavanje reakcija vršnjaka, zabrinutost za vannastavne aktivnosti djeteta.
Adolescencija– navikavanje na hroničnu prirodu bolesti djeteta, pojavu problema vezanih za seksualnost. Izolacija od vršnjaka, planiranje opšteg zaposlenja djeteta...
Period izdavanja- prepoznavanje i prilagođavanje na stalnu porodičnu odgovornost, donošenje odluka o pogodnom mjestu stanovanja za punoljetno dijete, nedostatak mogućnosti za socijalizaciju porodice osobe sa invaliditetom. Postroditeljski period– restrukturiranje odnosa između supružnika (ako je dijete uspješno otpušteno iz porodice) i interakcija sa specijalistima u mjestu prebivališta djeteta.
U svakom od ovih segmenata mogu se istaći problemi samog djeteta sa smetnjama u razvoju i problemi roditelja koji su direktno vezani za njega. Karakteristike odnosa roditelj-dijete utiču na sve faze djetetove socijalizacije.

0-3 godine. Rođenje bolesnog djeteta je uvijek tragedija za porodicu. Roditelji i svi članovi porodice devet mjeseci su nestrpljivo i radosno čekali bebu. Rođenje bolesnog djeteta uvijek je porodična katastrofa, čija se tragedija može uporediti samo sa iznenadnom, neočekivanom smrću najbliže osobe. Rođenje djeteta s poremećajem mentalnog razvoja mijenja životne izglede porodice, stvarajući poteškoće povezane kako s naglom promjenom načina života, tako i s potrebom rješavanja mnogih specifičnih problema. U većini slučajeva to dovodi do šokirane reakcije roditelja. Mnogi ljudi imaju reakciju poricanja. Ako razvojne abnormalnosti nisu toliko očite pri rođenju, udarac je manje bolan, a i sami roditelji počinju primjećivati ​​probleme koji se pojavljuju kako dijete raste. Često se primjećuju nezaslužene reakcije uvrijeđena osoba: “Zašto mi se to dogodilo?”, “Šta sam pogriješio?” Neki roditelji odbijaju da prihvate dijagnozu. To može biti rezultat neadekvatne procjene stanja djeteta ili posljedica straha od uništavanja budućnosti sina ili kćerke „oznakom“ invaliditeta. Stručnjaci često upućuju roditelje da dijete sa urođenim malformacijama, poput Downovog sindroma, ostave direktno u porodilištu kako majka ne bi imala vremena da se navikne na njega. Kako manje dijete, što više iluzija roditelji uspijevaju zadržati u pogledu njegovog daljeg napredovanja u razvoju. Ovo se uglavnom opaža u slučajevima kada je riječ o ozbiljnom oštećenju mozga. Mnogi roditelji pridaju glavnu ulogu u prevazilaženju razvojnih poremećaja liječenje lijekovima, neki se okreću Alternativna medicina– vidovnjaci, vračevi („otkloni štetu“) itd.
Odnos roditelja prema invaliditetu njihovog djeteta je daleko od jasnog. Reakcija porodice na ovaj problem može se klasifikovati prema određenim manifestacijama. Teret koji pada na ramena roditelja često dovodi do stanja panike i tragične propasti. Zbog neorganiziranosti i samima je potrebna psihoterapeutska pomoć, bez koje nisu u mogućnosti da racionalno pomognu djetetu. Roditelji, u pravilu, razvijaju osjećaj beznađa, smanjuje se samopoštovanje, može se pojaviti nesklad u bračnim odnosima. Takve porodice se često raspadaju. U ovim porodicama očevi su skloni da krive suprugu za rođenje bolesnog djeteta, čak iu slučajevima kada sigurno znaju da je razlog u njima. Promjene normalan ciklus porodični život i psihološka klima u porodici. Svi članovi porodice, a prije svega majka, su u emocionalnom stresu. Tokom prve tri godine bebinog života, ovaj stres se ne smanjuje, već se obično povećava. Između supružnika i ostalih članova porodice nastaju neujednačeni i često konfliktni odnosi. Porodična iskustva su posebno akutna u prvi put nakon rođenja djeteta. Napori specijalista usmjereni su ne samo na dijagnosticiranje i liječenje bolesnog djeteta, već i na pružanje psihološke pomoći roditeljima kako bi ublažili prvi udarac i prihvatili trenutnu situaciju kakva jeste, a roditelji su orijentirani na aktivnu pomoć djetetu. Međutim, prvi akutni osjećaji koje roditelji doživljavaju u vidu šoka, krivice, gorčine nikada ne nestaju u potpunosti, oni su stalno prisutni i dio su emotivnog života porodice. U određenim periodima porodičnog ciklusa, oni se rasplamsavaju s novom snagom i neusklađuju porodicu. Bolesno dijete zahtijeva povećanu pažnju. Uočavaju se poteškoće u hranjenju i formiranju refleksa. Od prvih mjeseci života djeca mogu imati vegetativno-vaskularne i somatske poremećaje. Često se uočavaju poremećaji spavanja, sve vrste strahova, poremećeno je aktivno komunikativno-kognitivno ponašanje, slabo izražen kompleks oživljavanja kod roditelja, kašnjenja u razvoju objektno-manipulativnih aktivnosti. Sve to dovodi do poteškoća u kontaktu sa djetetom i stvara probleme u skrbi i obrazovanju. Time se narušava obrazovna funkcija porodice. Stanje djeteta roditelji mogu shvatiti kao prepreku koja narušava zadovoljenje potrebe za očinstvom i majčinstvom. Važan problem u ovom dobnom segmentu je pitanje pravovremene dijagnoze. Najčešće se dijagnoza postavlja u 1. ili 2-3. godini života; samo u 9,3% dijagnoza se postavlja odmah po rođenju, u dobi od 7 dana (teške lezije centralnog nervnog sistema i kongenitalne malformacije).
Dispanzerska medicinska njega ne predviđa jasnu fazu (prema indikacijama) - bolničko, ambulantno, sanatorijsko. Ovaj princip se može pratiti uglavnom za malu djecu - od rođenja do 3 godine. Roditelji traže mogućnost dodatnog savjetovanja za svoje dijete, zabrinuti su zbog hospitalizacije djeteta i dobijanja karte za sanatorijum. Posebne potrebe takvog djeteta zahtijevaju dodatne materijalne troškove. Tuga, bol i očaj koje roditelji doživljavaju narušavaju emocionalnu stabilnost i mentalno zdravlje porodice. Posvećujući sve svoje vrijeme liječenju i odgoju djeteta, takve porodice često zaboravljaju na potrebu zajedničkog odmora i rekreacije. Funkcija primarne društvene kontrole je također iskrivljena, protežući se dalje određeno vrijeme. Stresna situacija dovodi do narušavanja seksualne i erotske funkcije porodice. Ne videći njihov nastavak kod deteta sa smetnjama u razvoju, roditelji iz straha od ponavljanja situacije odbijaju da imaju drugo dete. Pojavljuje se problem formiranja temelja reproduktivnog zdravlja.

4-7 godina.

U dobi od 4-7 godina, za dijete sa invaliditetom najvažnije je ovladati vještinama brige o sebi. Po pravilu se javlja sporo i nezadovoljavajuće. Djetetu je potrebna pomoć u korišćenju umivaonika, prilikom odlaska u toalet i pomoć pri oblačenju. Odraslo dijete je problematično ostaviti samo neko vrijeme, ono ne može izvršavati upute svojih roditelja. Govor se javlja kasno, opskrba svakodnevnim informacijama je nedovoljna. Aktivnost u igri (što je normalno za ovo doba) je primitivna. Poteškoće u uspostavljanju kontakta sa vršnjacima dolaze do izražaja, čak i ako dijete ima društveni krug (po pravilu ga nema). Djecu odlikuje povećana situaciona svijest, koja se manifestira u različitim područjima djetetove ličnosti - u razmišljanju, komunikaciji, željama i postupcima. Postoji nerazvijenost emocionalno-voljne sfere. Roditelji ne mogu stabilizirati krizne situacije u djetetovom mentalnom razvoju niti se nositi s njegovim strahovima i tjeskobama. Previše se trude, brinu i brinu čak i više od samog djeteta, a to doprinosi njegovoj fiksaciji. neurotične reakcije, u početku epizodne prirode.
Ponekad roditelji propuste pravo vrijeme, kada su neurotične manifestacije beznačajne i mogu se prilično lako otkloniti adekvatnim psihološki uticaj. Psihološka situacija u porodici u ovoj fazi može se pogoršati ako dijete, uz svoju glavnu bolest, ima epizodične ili prilično uporne različite komplicirane poremećaje.

Velika učestalost ovih komplikacija, do 50% i više, i njihov izuzetno nepovoljan uticaj na ukupnu adaptaciju kako djeteta tako i članova njegove porodice, zahtijevaju posebnu pažnju roditelja i specijalista. Postoje situacije kada roditelji razvijaju stavove o iznajmljivanju.
Tada ne samo da nisu zainteresirani za reviziju dijagnoze, već zahtijevaju i povećanje socijalnog statusa djeteta i porodice, očekujući samo materijalnu podršku društva. Roditelji počinju jasnije shvaćati da njihovo dijete ne može steći potrebna znanja, vještine i sposobnosti, ima izuzetno nizak nivo socijalizacije i teškoće u međuljudskoj komunikaciji. Pojavljuje se novi zadatak - osigurati djetetu tehnička sredstva za rehabilitaciju, uključujući i kućna - invalidska kolica, protetske i ortopedske proizvode, složene ortopedske cipele, uređaje za korekciju vida i sluha. Često je potrebno kod kuće instalirati posebnu opremu za obuku vještina domaćinstva, vještina hodanja, razvoj oštećenih funkcija i nabavku visokokvalitetne tehničke opreme. To dovodi do povećanja novčanih troškova i stvara nove probleme – materijalne.

Ali najvažniji problem za roditelje je dobijanje adekvatnih informacija o ustanovama za dete sa invaliditetom, mogućnostima obrazovanja i socijalnom patronatu. Počinju da se pojavljuju problemi integracije – roditelji žele da njihovo dijete komunicira sa normalnom djecom. U procesu odgajanja djeteta s invaliditetom, pretjerana početna simbiotska veza s vremenom ne samo da ne slabi, već se u nekim slučajevima čak i pojačava. Dijete sa invaliditetom unosi određeni stepen napetosti u odnos između supružnika. Porodična situacija ostaje više kontrolisana u porodicama u kojima roditelji imaju širi pogled i spektar interesovanja.

7-16 godina.
Za invalidnu djecu osnovnoškolskog uzrasta i adolescencije od 7-16 godina u prvi plan dolazi formiranje vodeće aktivnosti za ovo doba – obrazovne. Njegova struktura obuhvata vaspitno-spoznajne motive, obrazovne zadatke i formu vaspitnih aktivnosti. Djeca s invaliditetom školskog uzrasta često imaju odstupanja u razvoju intelektualne ili motoričke sfere. To uzrokuje poteškoće u učenju edukativni materijal. Takva djeca imaju nerazvijenu samoregulaciju i nesposobnost da upravljaju sobom. Otkrivaju se specifične devijacije u razvoju motivaciono-potrebne sfere psihe. Izražavaju se u kašnjenju u razvoju maštovitog mišljenja, što zahtijeva unutrašnji plan djelovanja, što dovodi do naknadnih poteškoća u savladavanju nastavnog materijala (ako dijete uči).

Djecu sa smetnjama u razvoju osnovnoškolskog uzrasta karakteriše nerazvijenost volje u ponašanju, samoregulaciji i planiranju djelovanja. U adolescenciji problemi u pubertetu dolaze do izražaja. U ovoj fazi ličnog razvoja, društveno odobrenje je neophodno za razvoj osjećaja vlastite vrijednosti i vlastite vrijednosti. Dijete sa smetnjama u razvoju ne dobija punu podršku i zainteresiranu pažnju drugih, te nema cijeli repertoar vještina socijalnog ponašanja koje su neophodne za uspješnu socijalnu adaptaciju. Većina tinejdžera ima neadekvatno samopoštovanje, prenapuhan nivo aspiracija i precenjivanje ili potcenjivanje svojih mogućnosti.

Mnoge tinejdžere sa invaliditetom karakteriše površnost osećanja, moralna zavisnost ili svest o svojoj inferiornosti. Adolescenti mogu pokazati različite psihopatske osobine karakter – agresivnost, histerične reakcije, emocionalna labilnost. Seksualno ponašanje tinejdžera sa invaliditetom je izuzetno nestabilno i lako se približava patološkim oblicima. Uzrok ove nestabilnosti je nediferencirana seksualnost.
Budući da mnogu djecu do sada odgaja samo majka, zbog činjenice da je otac napustio porodicu sa bolesnim djetetom, adolescente karakterizira slaba orijentacija na model rodno-ulognog ponašanja. Postoji nedovoljna zastupljenost tipično muških oblika ponašanja u iskustvima adolescenata sa invaliditetom, što posebno otežava rodnu socijalizaciju dječaka. Majke, plašeći se povrede, ne uključuju dječake u „muške“ vrste posla, pa adolescenti imaju loše formirane ideje o radna aktivnost. Adolescenti sa invaliditetom sa teškom mentalnom retardacijom tokom puberteta mogu doživeti različita stanja dekompenzacije u vidu pojačane psihomotorne dezinhibicije, poremećaja nagona u vidu seksualne dezinhibicije i agresivnog ponašanja. Za roditelje djeteta sa smetnjama u razvoju u ovom vremenskom periodu vodeći problem je izbor ustanove u kojoj će se dijete školovati i izbor modela obuke.

Roditelji djeteta s invaliditetom suočavaju se sa novim izazovima:
Kako organizovati obrazovanje djeteta?
Može li se nadati pomoći države u rješavanju ovog pitanja ili ćemo se morati osloniti na to vlastitu snagu?
Koji se oblik obrazovanja, adekvatan djetetovim mogućnostima, može izabrati?
Da li su u Rusiji stvorene potrebne popravne obrazovne ustanove za takvu djecu?
Da li nivo obučenosti u njima zadovoljava savremene zahteve?

Ako roditelji insistiraju na masovnom školovanju, problemi integracije postaju akutniji. Roditelji se suočavaju sa nedostatkom tolerancije od strane drugih kada pokušavaju da stvore optimalno razvojno okruženje za svoje dete.
U ovoj fazi, roditeljima djeteta sa invaliditetom potrebne su informacije o izboru modela obrazovanja, uslugama socijalnog patronata i pripremi IPR-a (individualnog rehabilitacionog programa). IPR mora uključivati ​​sve medicinske, socijalne i profesionalna rehabilitacija, koji su od vitalnog značaja za osobu sa invaliditetom da maksimizira razvoj svojih sposobnosti i ostvari svoj potencijal. Sastavljanje IPR i sadržaj mjera rehabilitacije uključenih u uzrok IPR kartice najveći broj pitanja roditelja i dovode do grešaka.

Presuda MPPC-a je „nepoučna“ dovodi roditelje u stanje šoka, a malo se roditelja sjeća da, prema Ustavu Ruske Federacije, svaka osoba ima pravo na besplatno obrazovanje, bez obzira u kakvom se stanju nalazi. Psihološki problemi porodice u ovoj fazi prvenstveno su povezane sa brigom oko bolesti djeteta i tjeskobom za njegovu sudbinu. Stres roditelja raste zbog potrebe rješavanja problema vezanih za njegu, liječenje, obrazovanje i socijalizaciju djeteta sa invaliditetom. Odnosi u porodicama opterećenim problemima djeteta s invaliditetom školskog uzrasta postaju dvosmisleni, složeni i negativne strane, uzrokovan glavnim problemom - "mi ne učimo dijete." Ovi se odnosi značajno mijenjaju kako dijete sa invaliditetom odrasta. Ograničeno pružanje transportnih usluga, loša infrastruktura za korisnike invalidskih kolica i segregacija smanjuju fizičke sposobnosti porodica da dobiju obrazovanje za dijete sa invaliditetom.

16-21 godina. Kao granica za dobijanje osnovnog opšte obrazovanje u opšteobrazovnoj ustanovi starost je 18 godina. Međutim, za djecu i adolescente sa smetnjama u razvoju zakon predviđa povećanje starosne granice za sticanje osnovnog opšteg obrazovanja. Mladi ljudi sa invaliditetom od 16 do 21 godine su najugroženija kategorija po svom mjestu u društvu. Nedostaje radnih mjesta, ne postoji sistem profesionalne i socijalne rehabilitacije adolescenata i mladih sa težim smetnjama u razvoju. “Generalno, ne više od 50% mladih sa invaliditetom dobija specijalno stručno obrazovanje, a samo 25-30% radi u svojoj specijalnosti”.

Dakle, pošto nedostaje socio-pedagoška podrška koja je životno neophodna osobama sa invaliditetom od 16-21 godine, njihova sudbina je da sjede u četiri zida sa ostarjelim roditeljima, a kao životnu perspektivu imaju boravak u psihoneurološkom internatu. Život porodice koja odgaja invalidnog mladića od 16-21 godine u uslovima praktičnog nedostatka pomoći države, praćen redovnim ubeđivanjem specijalista da se dete pošalju u internat, često uz tihu osudu, pa čak i gađenje drugih, bez mogućnosti rada (mora se sjediti sa osobom sa invaliditetom, koja se nikuda ne vodi), sa užasnom životnom perspektivom, krajnje je bez radosti i anksioznosti. Gotovo sve porodice nemaju informacije o profesionalnim ograničenjima vezanim za bolest djeteta, niti o izboru profesije koja se preporučuje pacijentu sa takvom patologijom.

Glavni problemi odnosa u porodici sa odraslom osobom sa invaliditetom su:

Roditeljstvo praćeno osjećajem opterećujuće roditeljske odgovornosti;
nizak nivo zahtjeva prema djetetu, često povezan s nepoznavanjem njegovih potencijalnih mogućnosti;
prisilna autoritarnost odgoja zbog ograničenih sposobnosti djeteta i nedovoljne komunikacije;
prinudno žrtvovanje majke i njena stalna potreba za podrškom;
stalna suzdržanost u izražavanju osjećaja zbog svojih neostvarenih roditeljskih mogućnosti.
Dakle, sve porodice koje odgajaju decu sa invaliditetom karakterišu određene karakteristike:
roditelji doživljavaju neuropsihički i fizički stres, umor, napetost, anksioznost i neizvjesnost u pogledu budućeg djeteta (ovo se može opisati kao kršenje vremenske perspektive);
djetetove lične manifestacije i ponašanje ne ispunjavaju očekivanja roditelja i kao rezultat toga izazivaju iritaciju, gorčinu i nezadovoljstvo;
porodični odnosi su poremećeni i narušeni;
socijalni status porodice se smanjuje - problemi koji se pojavljuju utječu ne samo na unutarporodične odnose, već dovode i do promjena u njenom neposrednom okruženju;
roditelji pokušavaju da sakriju od prijatelja i poznanika činjenicu kršenja djetetovog mentalnog i fizičkog razvoja, te se shodno tome sužava krug izvanporodičnog funkcioniranja;
poseban psihološki konflikt nastaje u porodici kao rezultat sukoba sa javnim mnijenjem, koje ne ocjenjuje uvijek na adekvatan način napore roditelja da odgajaju i tretiraju takvo dijete;
U porodicama koje odgajaju djecu sa smetnjama u razvoju, uloge se obično mijenjaju. Interesi porodice su usmereni na osobu sa invaliditetom. Majka, zauzeta njegovim odgojem, često postaje formalni vođa. Istovremeno, samo posebno dijete ima znatno manje slobode i društvenog značaja od obične djece. Sve odluke u vezi sa njegovim problemima donosi njegova majka. Ona i ostatak porodice mu diktiraju željeni obrazac ponašanja. Njegov nizak društveni status ilustruje činjenica da se članovi porodice često o njemu obraćaju u trećem licu, što mu onemogućava da izrazi svoje mišljenje.

Analiza porodičnih odnosa porodica sa decom sa smetnjama u razvoju omogućava nam da identifikujemo sledeće tipične karakteristike: preteranu hiperzaštićenost, ugađanje nekim potrebama deteta i ignorisanje njegovih drugih potreba, minimiziranje odgovornosti i zabrana za njega, nestabilnost načina vaspitanja, prisustvo obrazovne neizvjesnosti, fobije od gubitka djeteta i projekcije o vlastitim nepoželjnim kvalitetima djeteta. Navedene karakteristike su na određeno vrijeme neutralizirane u pozadini stvaranja informativnog polja o problemima djece sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica u širem smislu. društveni kontekst, što je olakšano objavama u novinama, nastupima na radiju i televiziji. Za normalizaciju života porodica sa decom sa smetnjama u razvoju, potreban je poseban psihokorekcijski rad sa njima kao društvenim grupama kako bi se otklonila nestabilnost i nelagodnost emocionalnih unutarporodičnih interakcija. Međutim, roditelji djece s invaliditetom imaju niz osobina koje su posebno vrijedne za socijalno partnerstvo sa porodicom, formiranje karaktera djeteta i njegovu adaptaciju u društvu.

Razvoj djeteta sa smetnjama u razvoju u velikoj mjeri zavisi od dobrobiti porodice, učešća roditelja u njegovom fizičkom i duhovnom razvoju, te ispravnosti vaspitnih uticaja. S tim u vezi, potrebno je ciljano raditi sa roditeljima, prvenstveno sa majkama bolesne djece. Ovaj rad treba da obuhvati ispitivanje unutrašnjeg stanja majki, utvrđivanje psihički najtežih trenutaka u životu porodice i pružanje savjetodavne i praktične pomoći. Neophodno je da roditelji ne ostanu sami sa svojom nesrećom, kako djetetov invaliditet ne bi postao samo privatna stvar porodice. Roditelji djece sa smetnjama u razvoju moraju vjerovati u sebe i aktivno zajednički rješavati goruće probleme svoje djece i njihovih porodica.

Zakharova I.G.
šef psihološke i medicinske
pedagoška komisija
pratnja

"Polielios" - Mi vam pomažemo da živite, volite i vjerujete!

UVOD

Problem invaliditeta je gorući problem, što potkrepljuju uvjerljivi podaci međunarodne statistike, prema kojima je broj osoba sa invaliditetom u svim zemljama velik i jasno je vidljiv trend njegovog povećanja.

Danas u Rusiji postoji goruća tema vezana za probleme djece s invaliditetom u modernom društvenom društvu. Problem djece sa smetnjama u razvoju tiče se gotovo svih aspekata našeg društva: od zakonskih akata i društvenih organizacija koje su osmišljene da pomognu ovoj djeci, do atmosfere u kojoj žive njihove porodice. Broj djece sa smetnjama u razvoju je svake godine sve veći i veći. Tome doprinose mnogi faktori: nizak nivo medicine u Rusiji, nedostatak finansiranja, loša životna sredina, visok nivo morbiditeta među roditeljima (posebno majki), povećanje broja povreda, morbiditet u djetinjstvu itd. Djeca sa smetnjama u razvoju su djeca koja su značajno ograničena u životnim aktivnostima, socijalno neprilagođena zbog smetnji u rastu i razvoju, sposobnosti brige o sebi, kretanja, orijentacije, kontrole ponašanja, učenja, rada itd.

U našoj zemlji se preko osam miliona ljudi zvanično smatra invalidima. I svake godine se ta brojka povećava, samo sedam posto djece se rađa zdravo.

U posljednje vrijeme često se govori o prelasku na fleksibilniju terminologiju u odnosu na djecu sa smetnjama u razvoju. U odnosu na dijete od velike je važnosti činjenica kako mu se obraća, mnogo bi humanije bilo reći ne „mentalno retardirano“, nego „djete sa smetnjama u razvoju“, ne „slijepo“, već dijete sa smetnjama u razvoju. viziju.

Problem socijalne adaptacije djece sa smetnjama u razvoju sada je veoma aktuelan. Ako je 1990. registrovan kod vlasti socijalna zaštita Takve djece je bilo sto pedeset i hiljadu, a danas ih ima oko šest stotina hiljada invalidne djece, od kojih su dvije trećine specijalne djece sa mentalnim i neuropsihijatrijskim poremećajima (cerebralna paraliza, autizam, Downov sindrom i dr.). Svake godine u Rusiji se rađa pedeset hiljada ljudi sa invaliditetom od detinjstva. Teško je biti invalid sa 20 godina i više, a još teže biti invalid od rođenja, jer dijete u djetinjstvu mnogo toga razumije i uči, a invaliditet postaje ogromna prepreka za savladavanje novih stvari.

Stvaraju se rehabilitacioni centri za decu sa invaliditetom u kojima se njima i njihovim porodicama pruža medicinska, socijalna i psihološka pomoć, ali ih nema dovoljno za sve i to je veoma ozbiljan problem. Problem obrazovanja je takođe akutan. Mnoge škole, vrtići, fakulteti i fakulteti jednostavno ne mogu prihvatiti djecu s invaliditetom jer nemaju specijalnu opremu ili imaju posebno obučene ljude. Djeci sa smetnjama u razvoju potrebna je pomoć i razumijevanje ne samo roditelja, već i društva u cjelini, jedino tako mogu shvatiti da su zaista potrebni, da su istinski voljeni i shvaćeni.

Što prije dete sa invaliditetom dobije pomoć, veće su šanse da će ići u obdan vrtić i učiti u redovnoj školi. U idealnom slučaju, intervencija bi trebala započeti gotovo odmah nakon rođenja, čim se mogu identificirati relevantni problemi.

Djeca s invaliditetom dio su ljudskog potencijala svijeta i Rusije. Četvrtina nobelovaca su osobe sa invaliditetom. Onesposobljeni su slijepi Homer i gluvi Betoven, Jaroslav Mudri i Franklin Ruzvelt. Osobe sa invaliditetom mogu sve ili skoro sve. Samo im treba pomoć, i po mogućnosti na vrijeme...

Ovaj predmetni rad je posvećen proučavanju problema djece sa smetnjama u razvoju i mogućem traganju za njihovim rješenjima.

Predmet mog kursa je socijalna situacija djece sa smetnjama u razvoju.

Predmet mog kursa su ključne tačke socijalne adaptacije dece sa invaliditetom u Rusiji.

Svrha ovog kursa je istraživanje teoretskih i praktično orijentisanih izvora o problemima adaptacije djece sa smetnjama u razvoju u savremenom društvu.

Cilj je preciziran u sljedećim zadacima:

Proučiti naučnu literaturu na temu nastavnog rada;

Proučiti pravne izvore na temu nastavnog rada;

Izvršiti teorijsko proučavanje problema djece sa smetnjama u razvoju na osnovu proučene literature;

Napravite generalizacije i zaključke;

Rezultate istraživanja predstaviti u tradicionalnom obliku seminarskog rada.

Poglavlje 1. Djeca s invaliditetom kao objekt društvene aktivnosti

Društveni portret djece s invaliditetom

Djeca o kojima će biti riječi u mom radu zovu se djeca s invaliditetom. Ova djeca su posebna, ne kao sva druga. Kod njih je sve drugačije: razvoj i percepcija svijeta i ponašanja. Takvu decu naše društvo vrlo često ne prihvata, pokušavaju da ih „odgurnu“, uvrede, jednostavno nisu primećeni. Ali nisam ravnodušan prema ovom problemu i pokušaću da saznam šta podrazumevaju pojmovi „osoba sa invaliditetom“ i „invalidnost“.

Prema Deklaraciji o pravima osoba sa invaliditetom (UN, 1975.), „osoba sa invaliditetom“ znači svaka osoba koja nije u stanju da zadovolji, u celini ili delimično, potrebe normalnog ličnog i/ili društvenog života zbog nedostatka. , bilo urođene ili stečene, njegovih ili njenih fizičkih ili mentalnih mogućnosti.

Zakon o socijalnoj zaštiti osoba sa invaliditetom navodi da je invalid lice koje ima oštećenje zdravlja sa upornim poremećajem tjelesnih funkcija uzrokovano bolestima, posljedicama povreda ili nedostataka koji dovode do ograničenja.

U našoj zemlji, za identifikaciju „invalidnosti“, koristi se klinički indikator - trajno oštećenje tjelesnih funkcija u vezi sa takvim društvenim pokazateljem kao što je stepen učešća u radnoj aktivnosti (poremećena radna sposobnost). U Rusiji postoji Medicinsko-pedagoška komisija, koja uključuje socijalne pedagoge, doktore, psihologe i druge specijaliste. Ova komisija utvrđuje invaliditet djeteta u zavisnosti od stepena funkcionalnog oštećenja, a u zavisnosti od stepena funkcionalnog oštećenja utvrđuje se stepen oštećenja zdravlja.

Postoje četiri stepena:

1 stepen gubitka zdravlja određen je blagom ili umjerenom disfunkcijom djeteta;

2. stepen gubitka zdravlja utvrđuje se u prisustvu izraženih disfunkcija organa i sistema, koji i pored sprovedenog lečenja ograničavaju socijalnu adaptaciju deteta (odgovara 3. grupi invaliditeta kod odraslih);

3 stepen gubitka zdravlja odgovara drugoj grupi invaliditeta kod odrasle osobe;

4 stepen gubitka zdravlja utvrđuje se u slučaju izraženih poremećaja funkcija organa i sistema, koji dovode do socijalne dezadaptacije djeteta, pod uslovom da je oštećenje nepovratno i mjere liječenja i rehabilitacije neefikasne (odgovara prvoj grupi invaliditeta kod odrasle osobe) .

Glavne grupe bolesti djeteta sa invaliditetom:

1. Neuropsihijatrijske bolesti;

2. bolesti unutrašnjih organa;

3. lezije i bolesti očiju, praćene upornim smanjenjem vidne oštrine na 0,08 u najboljem oku do 15 od tačke fiksacije u svim smjerovima;

4. onkološke bolesti, koje uključuju malignih tumora druga i treća faza tumorskog procesa nakon kombiniranog ili složenog liječenja, uključujući radikalnu operaciju; neliječiva maligna oboljenja oka, jetre i drugih organa;

5. oštećenja i oboljenja organa sluha;

6. hirurške bolesti i anatomski defekti i deformiteti;

7. endokrine bolesti.

Iz ove impresivne liste možete pretpostaviti da mnoge bolesti uzrokuju invaliditet. Ove bolesti ostavljaju „ogroman trag“ u ponašanju djeteta, u njegovim percepcijama, u odnosima sa drugima i roditeljima, u osjećanjima i stvaraju određene barijere za dijete i njegovu porodicu.

Specijalisti koji rade sa osobama sa invaliditetom identifikovali su sledeće glavne probleme (prepreke sa kojima se suočava porodica sa detetom sa invaliditetom i samo dete u našoj zemlji):

Socijalna, teritorijalna i ekonomska zavisnost osobe sa invaliditetom od roditelja i staratelja;

Kada se dete rodi sa osobenostima psihofiziološkog razvoja, porodica se ili raspada ili intenzivno brine o detetu, sprečavajući ga u razvoju;

Ističe se loša stručna obučenost takve djece;

Poteškoće u kretanju po gradu (nema uslova za kretanje u arhitektonskim objektima, transportu i sl.), što dovodi do izolacije osobe sa invaliditetom;

Nedostatak dovoljne pravne podrške (nesavršenost zakonodavnog okvira u vezi sa djecom sa smetnjama u razvoju);

Formiranje negativnog javnog mnijenja prema osobama sa invaliditetom (postojanje stereotipa „invalid je beskorisan“ itd.);

Nedostatak informacionog centra i mreže integrisani centri socio-psihološka rehabilitacija, kao i slabost državne politike.

Dakle, invaliditet je ograničenje sposobnosti uzrokovano fizičkim, psihičkim, senzornim abnormalnostima. Kao rezultat, nastaju društvene, zakonodavne i druge barijere koje ne dozvoljavaju osobi sa invaliditetom da se integriše u društvo i učestvuje u životu porodice ili društva na istoj osnovi kao i ostali članovi društva. Društvo ima odgovornost da svoje standarde prilagodi posebnim potrebama osoba sa invaliditetom kako bi mogle da žive samostalnim životom.

1.2 “Etiketa” djeteta sa invaliditetom.

U našem društvu je postojao i postoji stav prema uklanjanju djeteta sa invaliditetom iz porodice i društva i smještaju u izolaciju, u internat. A roditelji djeteta sa očiglednom patologijom već su u porodilištu podložni nagovaranju da napuste dijete. Stari sistem uklanjanja invalida iz društva funkcioniše.

Osnovni cilj ranog socijalnog rehabilitacionog rada– osiguravanje socijalnog, emocionalnog, intelektualnog i fizičkog razvoja djeteta sa smetnjama u razvoju i nastojanje da se maksimalno iskoristi njegov potencijal učenja.

Drugi važan gol– prevencija sekundarnih defekata koji nastaju bilo nakon neuspješnog pokušaja zaustavljanja progresivnih primarnih mana uz pomoć medicinskih, terapijskih ili edukativnih intervencija, ili kao posljedica narušavanja odnosa između djeteta i porodice, uzrokovanog posebno činjenicom da očekivanja roditelja (ili drugih članova porodice) u pogledu djeteta nisu opravdana.

Treći cilj socijalnog rehabilitacionog rada – osposobiti (prilagoditi) porodice sa decom sa smetnjama u razvoju kako bi se što efikasnije zadovoljile potrebe deteta. Socijalni radnik mora roditelje tretirati kao partnere, proučiti način na koji određena porodica funkcioniše i izraditi individualni program koji zadovoljava potrebe te porodice.

Sistem rehabilitacije pruža značajan spektar usluga koje se pružaju ne samo djeci, već i njihovim roditeljima i porodici u cjelini. Sve službe su koordinisane u cilju podrške individualnom i porodičnom razvoju i zaštite prava svih članova porodice. U najmanjoj prilici pomoć treba pružiti u prirodnom okruženju, tj. ne u izolovanoj ustanovi, već u mestu stanovanja, u porodici. Utvrđeno je da djeca postižu mnogo bolje rezultate kada roditelji i specijalisti postanu partneri u procesu rehabilitacije i zajednički rješavaju postavljene zadatke.

Nivoi ispoljavanja kvalitativnih promena u porodici sa „posebnim“ djetetom

Psihološki nivo. Rođenje djeteta sa smetnjama u razvoju njegovi roditelji doživljavaju kao najveću tragediju. Razlog je činjenica da je dijete rođeno “ne kao svi ostali”. teški stres. Stres, koji je dugotrajan i konstantan, snažno deformiše psihu roditelja i početni je uslov za oštru traumatsku promjenu životnih stereotipa formiranih u porodici. Nade vezane za rođenje djeteta su u trenu slomljene. Stjecanje novih životnih vrijednosti ponekad se proteže na duži period. To je zbog mnogih razloga:

• 
  Psihološke karakteristike ličnosti samih roditelja (sposobnost da prihvate ili ne prihvate bolesno dijete);
• 
  Kompleks poremećaja koji karakterišu određenu razvojnu anomaliju;
• 
  Uticaj društva u kontaktima sa porodicom.

S obzirom na to da je rođenje djeteta, a potom i njegovo odrastanje, obrazovanje i općenito komunikacija s njim, dugotrajni patogeni psihološki faktor koji frustrira majčinu psihu, pretpostavlja se da je zbog težine iskustvo, ona može biti predisponirana za razvoj graničnih oblika neuropsihijatrijske patologije. Porodica se posvećuje bolesnom djetetu, roditelji su skloni negirati svoje probleme, fokusirajući se na probleme djeteta. Ovi problemi djece mogu pomoći roditeljima da se ujedine kako bi prevladali periode krize i potisnuli vlastite razlike u drugi plan. Dijete ostaje u centru pažnje i to pomaže roditeljima da izbjegnu razgovor o vlastitim problemima i bračnim odnosima.

Društveni nivo. Porodica koja odgaja dijete sa smetnjama u razvoju postaje nekomunikativna i selektivna u kontaktima. Ona sužava krug svojih poznanstava i ograničava komunikaciju sa rođacima zbog karakteristika anomalnog stanja djeteta, kao i zbog ličnih stavova samih roditelja.

Iz istih razloga majke bolesne djece napuštaju posao po specijalnosti koju su odabrali prije rođenja djeteta kako bi se brinule o djetetu, ili najčešće prelaze na kućni rad. Rođenje bolesnog djeteta također ima deformirajući odnos između roditelja. U 32% slučajeva, prema studijama V.V. Tkachev, takvi brakovi se raspadaju. Međutim, postoje slučajevi kada su takve poteškoće ujedinile porodicu.

Somatski nivo . Iskustva koja zadese majku “posebnog” djeteta često prelaze nivo podnošljivog stresa, koji se manifestira raznim somatskim oboljenjima, asteničkim i vegetativnim poremećajima.

Psihotraumatsku situaciju uzrokovanu rođenjem bolesnog djeteta u porodici razmatra R.F. Mayramyan jer utiče na "vrijednosti koje su značajne za majku" i frustrira njenu ličnost. Kliničku sliku psihopatoloških poremećaja i njihovu težinu kod majki karakterizira dominacija afektivnih poremećaja.

Manifestacija depresivnih simptoma u različitim oblicima kod 60% majki koje odgajaju djecu sa cerebralnom paralizom (depresivna neuroza, produžena neurotična depresija, depresivno neurotični razvoj ličnosti) obrađena je u radovima V.A. Vishnevsky 1987).

Periodizacija roditeljske krize

Porodica sa djetetom sa smetnjama u razvoju doživljava ne jednu, već čitav niz kriza uzrokovanih subjektivnim i objektivnim razlozima. Ovu situaciju sami roditelji opisuju kao smjenu uspona sa još dubljim padovima. Istovremeno, porodice sa boljim psihičkim i socijalna podrška, lakše prebroditi ova krizna stanja.

Periodizacija porodičnih kriza data je u nastavku zasnovana na starosnim karakteristikama bolesnog djeteta.

Prvi period povezana sa spoznajom da je dijete bolesno, sa postavljanjem tačne dijagnoze, emocionalnim prilagođavanjem i obavještavanjem ostalih članova porodice o tome šta se dogodilo. Priroda bolesti uglavnom određuje vrijeme kada roditelji saznaju za nju. Genetske abnormalnosti (Downov sindrom) postaju očigledne ubrzo nakon rođenja djeteta, dok se druge (gluhoća, oštećenje govora, itd.) ne mogu dijagnosticirati dok dijete ne odraste. Osim toga, porodice mogu biti suočene sa invaliditetom koji je rezultat nesreće ili teške bolesti. Dobivanje potvrde ozbiljnog ili hroničnog zdravstvenog problema u većini slučajeva izaziva krizu i porodica počinje da aktivira raspoložive resurse. Prva reakcija može biti šok, razočaranje, depresija. Kontakti sa ljekarima su u ovom periodu veoma intenzivni. Pri tome je važan sadržaj i priroda kontakata sa drugom rodbinom, posebno sa starijom generacijom roditelja.

Sekunda period određena je specifičnostima djetetovog razvoja u prvim godinama života, budući da roditelji s uzbuđenjem gledaju kako uspješno njihovo dijete dostiže određene faze, normu koja je poznata većini zdrave djece određenog uzrasta. Vrsta i težina bolesti mogu igrati odlučujuću ulogu u oblikovanju porodičnog ponašanja.

Treće period testovi za porodicu - dijete u školskom uzrastu, pojašnjavajući oblik i način obrazovanja. Opipljiva krizna tačka može biti trenutak kada se roditelji uvjere da njihovo dijete nije u mogućnosti da uči u redovnoj školi i da mu je potreban poseban program. Ovaj period može biti težak i za drugu djecu u porodici jer njihovi drugovi iz razreda uče o bratu ili sestri sa invaliditetom. U ovom trenutku, čini se da porodica „izlazi u javnost“ i roditelji počinju shvaćati nerealnost svojih početnih planova za obrazovanje djeteta.

Četvrto period počinje sa prelaskom djeteta u adolescenciju. Porodica se navikne hronični oblik bolesti: javljaju se problemi vezani za seksualnost, izolaciju od vršnjaka i otuđenost, planiranje budućeg zaposlenja djeteta. Ovo vrijeme može biti ispunjeno bolnim podsjetnicima da tinejdžer ne završava uspješno tranziciju u sljedeću fazu životnog ciklusa – on i dalje ostaje ovisan o roditeljima. Porodica doživljava vrlo akutno otuđenje i izolaciju svog bolesnog djeteta.

Peto period porodične poteškoće - početak odraslog života, punoletstvo. Ovo je još jedna ponovna procjena vrijednosti sa pesimističnim prognozama, u kojima se osjeća nedostatak mogućnosti. Sumorni izgledi za zapošljavanje izazivaju zabrinutost i anksioznost. Porodica najteže doživljava ovu krizu.

Šesto period razvoj porodičnih odnosa – odrasli život člana porodice sa invaliditetom. Roditelji brinu o vremenu kada oni sami više neće moći kontrolirati brigu o svom djetetu.

Da bi se ublažio i neutralisao uticaj ovih kritičnih trenutaka na porodicu, potrebno je uzeti u obzir uzrasne karakteristike razvoja deteta i razvoja porodičnih odnosa u ovim periodima:

• 
  Važno je zapamtiti da je fizičko, socijalno i emocionalno „egzistiranje“ članova porodice međusobno povezano, a ako dođe do poremećaja u odnosima ili se pogorša zdravlje nekih rođaka, to odmah uzrokuje promjene u životima drugih.
• 
  Da li je porodica zatvorena ili otvorena aktivno utiče na to kako će se nositi sa svojim problemima.

Prema istraživanju O.K. Agavelyan, rođenje djeteta s anomalijama neizbježno povlači roditeljsku krizu, čiju dinamiku predstavljaju četiri glavne faze:

1. 
   Prvo faza karakteriše stanje zbunjenost, bespomoćnost, strah. Progoni me pitanje: "Zašto mi se to dogodilo?" Često roditelji jednostavno nisu u stanju da prihvate ono što se dogodilo. Pojavljuje se osjećaj krivice i inferiornosti. Stanje šoka se pretvara u negativizam. Prvobitno doživljeni duboki šok zahtijeva dosta vremena za „izgradnju određene psihološke odbrane i da roditelji postignu određenu emocionalnu stabilnost. Prirodna prva reakcija – šok – može trajati od nedelju dana do kraja života: sve zavisi od sposobnosti roditelja da se izbore sa psihičkom traumom. Jedna majka je rekla da je nakon detaljnog razgovora sa specijalistima na putu kući nekoliko puta razmišljala da li da se baci pred auto. Dobro je da sam bio u blizini bliska osoba, njena majka - držala je mladu ženu, izbezumljenu od tuge, od takvog koraka.
2. 
   Nakon što su doživjeli šok saznanjem za tako strašnu dijagnozu, prirodna reakcija roditelja je poricanje. Period takvog negativizam i poricanje viđen kao druga faza psihičko stanje roditelja, igra zaštitnu funkciju. Ima za cilj održavanje određenog nivoa nade i osjećaja stabilnosti pred činjenicom koja prijeti da uništi uobičajeni život. Ovo je nesvjesna želja da se riješimo emocionalne depresije i straha. Odbacivanje same mogućnosti onoga što se dogodilo je prvi način da se postigne emocionalna ravnoteža: „Ovo ne može biti“, „Ovo je greška doktora“, „Sa bilo kim, ali ne sa mojim djetetom“.

Negativizam i poricanje su obično privremeni, a kako roditelji počnu prihvaćati dijagnozu i djelimično razumjeti njeno značenje, uranjaju u duboku tugu.

1. 
   Ovo depresivno stanje povezano sa spoznajom istine karakteriše treća faza, pozvao "hronična tuga". Ovaj sindrom je rezultat stalne zavisnosti roditelja od djetetovih potreba, posljedica djetetovog izostanka pozitivnih promjena, „nesocijalizacije“ njegovog psihičkog i fizičkog defekta, te stalnog bola od svijesti o inferiornosti voljene osobe. .

Iskustvo komunikacije sa roditeljima i vaspitačima dece sa smetnjama u razvoju omogućilo nam je da uočimo neke karakteristike roditelja. Tako je Ksyushina majka rekla da kada počnu pričati o djeci, ne može a da ne zaplače: svaki podsjetnik na zdravlje djece izaziva snažnu reakciju. Djevojčin otac se “zatvorio”, ne želi da priča o ovoj temi, komunikacija sa zdravim vršnjacima njegove kćeri mu je jako teška, ne može da se pomiri sa pomisao da bi njegova ćerka “mogla biti takva”.

Treba napomenuti da su majke spremnije da pričaju o svojim osećanjima, dok očevi pokušavaju da izbegavaju takve razgovore, pozivajući se na svoju zauzetost.

Žene osjećaju želju da prošire kontakte sa svijetom. Muž i žena treba da razgovaraju i, ako je moguće, preraspodijele odgovornosti vezane za podizanje bolesnog djeteta i „odraslih“ koji rade van kuće.

Ako supružnici ne mogu da se izbore sa tugom koja ih zadesi, onda njihov odnos može patiti. Suočavanje sa porodicom cela linija problemi: stalna potraga za okrivljenim, težina, suzdržanost i nemogućnost „izražavanja“ osećanja. Šta može dovesti porodicu do razvoda.

Tokom ovog perioda porodičnog života, sama dijagnoza postaje životna činjenica. Osjećaj krivice ne napušta roditelje. Krivica je osjećaj sa kojim se svaki roditelj suočava kada se nešto dogodi njegovom djetetu: „Nisam se pobrinuo za to“, „Ja sam kriv što se to dogodilo“. U situaciji genetski uslovljene bolesti javlja se osjećaj krivice zbog činjenice da ste vi prenijeli ovu strašnu bolest na svoje dijete. U nekim slučajevima, osjećaj krivice može postati toliko neodoljiv da osoba prebacuje krivicu na ramena drugog. U porodičnoj situaciji - na ramenima supružnika. Posljedica ispoljavanja krivice je traženje potvrde ili pobijanja dijagnoze. Počinje beskrajna trka u pronalaženju svih mogućih doktora i specijalista. Ovo je pokušaj da se svim sredstvima savlada beznadežna situacija.

Sljedeći slučaj iz prakse može poslužiti kao potvrda: Maksimova majka je demantirala sve medicinske izvještaje i obraćala se raznim iscjeliteljima i iscjeliteljima, a Andrejeva majka upućuje svoje apele i doktorima i vidovnjacima: „Moram učiniti sve što je moguće da se kasnije ne zamjerim: Mogao sam, ali nisam.” Neki roditelji prihvataju dijagnozu, ali u isto vreme usvajaju nerazumno optimističan pogled na razvojne mogućnosti deteta. Oni postaju uvjereni da liječenje može vratiti dijete u puno zdravlje. Tako počinju da se stvaraju porodični mitovi koji iskrivljuju stvarnu situaciju i ometaju terapijski rad. Porodica propušta dragocjeno vrijeme koje treba potrošiti na adaptaciju i djeteta i sebe.

Psiholog treba da uzme u obzir da ako roditelji ne prepoznaju reakciju tuge, tuge, depresije, ne razgovaraju između sebe, ili sa drugim ljudima, onda to postaje kočnica u procesu prihvatanja stanja svog deteta . Zabrana određenih osjećaja ne rješava problem. Neriješena emocionalna napetost prije ili kasnije se osjeti. Tada njegov učinak može postati razoran.

1. 
   Četvrta faza– faza zrela adaptacija karakteriše smanjenje iskustva tuge, povećano interesovanje za svet oko nas i spremnost za aktivno rešavanje problema sa fokusom na budućnost. Roditelji mogu ispravno procijeniti situaciju. U ovoj fazi važni su napori roditelja u očuvanju porodice u cjelini i mogućnosti svakog pojedinog člana. Veoma je važno da članovi porodice ne nastoje u potpunosti i potpuno podrediti svoj život životu i razvoju djeteta. Lični razvoj svakog odraslog i mladog člana porodice mora se nastaviti, uprkos teškom stanju djeteta.

Ako u porodici ima još zdrave djece, ona ne treba da osjećaju potpunu napuštenost i nedostatak roditeljske topline i ljubavi. Moraju ranije odrasti, preuzeti više obaveza kod kuće i brinuti se o bolesnom bratu ili sestri. Roditelji treba da vode računa da zdrava djeca imaju pravo na svoju privatnost i svoje interese i kontakte. Trebalo bi da imaju priliku da se ostvare bez okrutnog vezivanja za bolesnog člana porodice.

Preovlađujuće lične sklonosti roditelja “posebne” djece

Prema preovlađujućim ličnim sklonostima među roditeljima, mogu se podijeliti u nekoliko grupa:

Prva grupa. Najbrojniji grupa impulsivno karakteriše netolerancija, preuzimanje rizika i visok nivo aspiracija. Roditelji ove grupe odbijaju da prihvate situaciju vezanu za rođenje bolesnog djeteta kao tragičnu. U stresnim situacijama ponašaju se aktivno, njihove izjave jasno i emocionalno sadrže aktivan protest protiv nerješivosti same situacije. Možda su među onima koji traže nekonvencionalne načine da prevaziđu probleme svog djeteta.

Naročito u prvim godinama života svoje bebe, provode mnogo vremena i truda u potrazi za najboljim doktorima, vidovnjacima, raznim "travarima" i narodnim iscjeliteljima. S vremenom njihova snaga ne presušuje, već se usmjerava u drugom smjeru: u potrazi za najboljim učiteljima, učiteljima, logopedima.

Najčešće poriču uzaludnost vlastite situacije, ali u kombinaciji s impulzivnošću to je uzrok neprimjerenih oblika ponašanja. Mogu biti iritirani djetetovim nedostacima (spoljašnji, nedostatak urednosti, nedostatak vještina brige o sebi, prisustvo opsesivnih riječi, pokreta i sl.), zbog čega se može pokazati bezrazložna okrutnost prema bolesnoj djeci (vika, fizička kazna).

Druga grupa. Druga grupa se ujedinjuje pesimistični ljudi. Za roditelje u ovoj kategoriji vodeće iskustvo je povezano sa svešću o nerešivosti kako sopstvenih problema, tako i problema koji su povezani sa njihovom decom. Svaka situacija u umu se tumači kao beznadežna. Depresivna raspoloženja mogu biti dugotrajna i gotovo kontinuirana. Pojačani osjećaj krivice pred svojim djetetom parališe aktivnost majki i lišava ih mogućnosti restrukturiranja deformisanih odnosa. Između mikrodruštva (porodice) i društva nastaje komunikacijska barijera.

Treća grupa. Roditelji u ovoj grupi su podložni preko kontrole. Njihova karakteristična karakterna osobina je visoka kontrola nad sopstvenim ponašanjem, kao i sposobnost da se povinuju utvrđenim zahtevima i pravilima.

Problemi koji ih se tiču, osim zdravlja djeteta, tiču ​​se njihovog dobrobiti i međuljudskih odnosa. Zdravstveno stanje se smatra kao rezultat preživljenog iskustva zbog bolesti djeteta.

Upravo takva situacija se dogodila Ksyushinoj majci, koja je nakon kratkog pokušaja da nastavi profesionalna aktivnost, svoju ličnu pasivnost i određenu odvojenost od aktivnog života objašnjava činjenicom da joj je borba za zdravlje kćerke iscrpila snagu.

U ovu grupu spadaju i oni roditelji čije hipersocijalni lični stavovi teraju da se povežu ne samo sa sudbinom svoje bebe, već i sa drugim pacijentima.

Četvrto grupa. U grupi alarmantno U porodicama, vodeći tip iskustva je anksioznost kao stalni kvalitet ličnosti. Istovremeno, ove majke karakteriše visoka osjetljivost i podložnost utjecajima okoline, povećana osjetljivost na opasnost. Vodeća frustrirana potreba je potreba za toplim duhovnim skladom sa voljenima. Majke iz ove podgrupe odlikuju se posebno bliskim, emotivnim odnosima sa svojom bolesnom djecom. Ova emocionalna vezanost manifestuje se kod Ksyushine majke kao oblik pretjerane roditeljske brige, koja djevojčici lišava samostalnosti i šteti joj. Predisponiran na unutrašnju emocionalnu napetost, nisko samopoštovanje i osjećaj lične nesavršenosti.

Roditelji sa dominantnim krut trendovi odlikuje stabilnost pozicija, interesovanja i ličnih stavova. Odlikuje ih jak osećaj konkurencije u međuljudskih odnosa, teže dominantnoj poziciji, u visokom emotivnom zahvatu „dominantne ideje“, kao i „zaglavljenim“ u nekim slučajevima na negativnim emocijama i iskustvima vezanim za teškoće implementacije ove dominantne ideje. To je situacija sa Maksimovim roditeljima, koji su zarobljeni idejom da im se bolesni sin oporavi, iako je to u stvarnosti nemoguće. Troše mnogo truda i novca pokušavajući da ostvare svoj cilj; Oni pokazuju potrebu za traženjem istine, za utvrđivanjem pravih krivaca za ono što se dogodilo.

Percepcija vremenskih planova od strane roditelja ima negativan emocionalni predznak. Prošlost doživljavaju najnegativnije, jer su tada primili vijest o anomaliji bebe iu tom periodu doživjeli su najakutniji emocionalni šok. Ali sadašnjost se također doživljava negativno. I to još jednom potvrđuje da su roditelji u stanju hronične depresije. Oni su optimističniji u pogledu budućnosti.

Dakle, članovi porodice u kojoj se dijete odgaja imaju poremećaje ličnosti. Takvoj porodici je potreban poseban rad usmjeren ne samo na samo dijete, već i na cijelu porodicu u cjelini.

Faze rada sa porodicama

Za praktično rješavanje problema porodice koja odgaja dijete sa smetnjama u razvoju, potrebno je razviti osnovne strategije za pružanje pomoći porodicama ove kategorije. Međutim, ove strategije se ne mogu utvrditi bez proučavanja kvalitativnih karakteristika ličnih promjena koje se dešavaju kod roditelja.

Preporučljivo je graditi radove u sljedećim oblastima:

1. 
   Sprovođenje psihološke dijagnostike porodice,
2. 
   Razvoj glavnih oblasti rada,
3. 
   Upotreba psihokorekcijskih i psihoterapijskih tehnika u cilju pružanja pomoći.

Ukoliko se ukaže potreba, tada se u okviru dijagnostičke faze analiziraju lične karakteristike roditelja, uključujući emocionalna i komunikativna svojstva, te se utvrđuje nivo anksioznosti.

Uzorak alata za dijagnosticiranje porodice: posmatranje, razgovor-intervjui, projektivne tehnike, testovi ličnosti (16-faktorski Cattell upitnik ličnosti, metoda autoidentifikacije akcentuacija karaktera (E.G. Eidemiller), PARI upitnik „Mjerenja roditeljskih stavova i reakcija, test boja Luscher)

Glavni ciljevi psihokorekcijski I psihoterapijski rad – pomoći roditeljima da prihvate sebe i svoju djecu onakvima kakvi jesu;

• 
  Oslobodite sopstveni kreativni potencijal,
• 
  Promijenite svoj pogled na svoj problem – ne doživljavajte ga kao „križ“, već kao „posebnu svrhu“;
• 
  Naoružajte roditelje Različiti putevi komunikacije;
• 
  Naučite da pomažete i podržavate jedni druge;
• 
  Pomozite da se riješite osjećaja izolacije i napuštenosti u svojoj tuzi;
• 
  Pomoć u formiranju adekvatne procjene psihičkog stanja djece;
• 
  Oslobađanje anksioznosti i straha od odbijanja;
• 
  Formiranje adekvatnog razumijevanja društvenih procesa i mjesta “posebnih” ljudi u strukturi društva;
• 
  Pomozite da se oslobodite kompleksa krivice i inferiornosti sebe i svoje porodice.

Psihoterapijski rad se može izvoditi na nekoliko nivoa:

• 
  Motivacioni – povećanje aktivnosti pesimističnih članova porodice, ažuriranje potrebe za samootkrivanjem;
• 
  Emocionalno – korekcija stanja roditelja i ostalih članova porodice i formiranje vještina samoregulacije, ublažavanje emocionalnog stresa;
• 
  Bihevioralno – formiranje efektivnih vještina i sposobnosti, preispitivanje životne situacije.

Oblici i sadržaj rada sa porodicama

Najproduktivniji oblik rada sa ovakvim porodicama (sa niskim nivoom motivacije) je pojedinac Posao, posebno individualno savjetovanje.

Individualno savjetovanje se provodi u nekoliko faza. Zadatak prve faze je stvoriti povjerljiv, iskren odnos. Sljedeća faza je razgovor o problemima roditelja i planiranje daljih sastanaka.

Terapijsku intervenciju najprikladnije je provesti odmah nakon postavljanja dijagnoze (1. faza roditeljske krize).

Ozbiljnost stresa je veća kod onih članova porodice koji nisu dovoljno diferencirani jedni od drugih. Nisu u stanju da pruže pomoć jedni drugima niti da je prihvate, jer... preterano zavisan i bez sebe. Roditelji se osećaju bespomoćno. Zadatak psihologa je da pomogne članovima porodice da steknu kontrolu nad situacijom. Prije svega, roditelje treba pozvati da se prisjete onih snaga koje su im pomogle da se nose s teškoćama koje je porodica ranije savladala. Od svakog člana porodice se traži da otvoreno izrazi svoja osjećanja i govori o tome kako je vijest o bolesti njihovog djeteta uticala na njih lično. Psiholog će vam pomoći da pronađete prihvatljiva rješenja koja pružaju podršku članovima porodice i pomažu u smanjenju anksioznosti.

Neefikasnost tretmana za „posebno“ dete izaziva osećaj razočaranja kod roditelja (2. faza porodične krize). Uspjeh članova porodice u prihvatanju njihovog načina života određen je stepenom u kojem se razlikuju od drugih. (Fino, 1980). Psiholog mora prihvatiti odbijanje porodice da računa sa stvarnošću i pomoći im da formulišu probleme koje imaju. Od svih se traži da utvrde kakav uticaj na njega lično ima dijagnoza neizlječivosti djeteta. Ako je potrebno, psiholog pomaže članovima porodice da nauče nove uloge i preuzmu nove odgovornosti kako bi poboljšali funkcionisanje porodice. On može pomoći rođacima da se pomire sa smanjenim sposobnostima djeteta i pomoći u otkrivanju razloga za njihovu ljutnju i bespomoćnost.

Individualni sastanci sa članovima porodice koji odgajaju decu sa invaliditetom omogućili su da se istakne karakteristične karakteristike roditelji: ranjivost, osjećaj izolovanosti, odvojenost od života. Mame su pričale o tome; da se osjećaju kao “izopćenici” iz društva, da se neki ljudi prema njima i njihovoj djeci ponašaju sa sumnjom i pokušavaju se kloniti. Deca sa složenim višestrukim nedostacima mentalnog i fizičkog razvoja pohađaju grupu „posebno dete“ u vrtiću. Zbog njihovog zdravstvenog stanja, psiha roditelja je dugo vremena (naime, od trenutka rođenja bolesnog djeteta) bila podložna stalnom psihogenom utjecaju.

Izbor grupnih oblika rada određen je nizom općih principa, uključujući:

• 
  Uzimajući u obzir stepen spremnosti za saradnju,
• 
  Uzimajući u obzir varijabilne oblike grupnog rada.

Program grupnog rada može uključivati ​​različite tehnike savremene praktične psihologije: treninge sa elementima kreativne terapije, sa elementima tjelesno orijentirane terapije, metode „terapije pijeskom“, situacije treninga pomoću psihodramskih tehnika, geštalt terapiju.

Grupni rad prolazi kroz nekoliko faza. Cilj prve faze grupnog procesa je uspostavljanje povjerenja. Najteži proces mora biti oslobađanje od anksioznosti i straha od odbijanja. Posebne vježbe pomoći će roditeljima da osjete osjećaj usamljenosti.

Za potpuni razvoj samosvijesti, stranici je potrebna podrška cijele grupe. Ovu podršku prvo organizuje psiholog, a zatim grupa daje svom učesniku pozitivnu povratnu informaciju. Roditelji koji su u fazi „hronične tuge“, u nastojanju da iskažu podršku drugom članu grupe, vrlo često odražavaju svoje emocionalno stanje, odnosno nesigurnost i anksioznost.

U sljedećoj fazi rada možemo preći na formiranje kod roditelja koji odgajaju djecu sa smetnjama u razvoju adekvatnog razumijevanja društvenih procesa i mjesta „posebne“ djece u strukturi društva. Važno je ukloniti kompleks krivice i inferiornosti sa člana grupe i njegove porodice. “Svijest o tome pomaže roditeljima da na novi način sagledaju svoje živote i živote svoje “posebne” djece.” Porodične situacije više ne doživljavaju kao beznadežne. Time se, pak, sprječava mogućnost situacije psihološkog odbacivanja bolesnog djeteta i omogućava majci da konačno osjeti radosti majčinstva koje su joj tako potrebne. Porodica počinje shvaćati da će bolesno dijete, bez obzira koliko posebno organizirane grupe očeva i djedova, pomoći ne samo njima, već i cijeloj porodici u cjelini. A dete bi, zauzvrat, bilo dobro da zna za osećanja koja obuzimaju duše njihovih roditelja. Prije svega, otvorena diskusija o problemima pomaže u jačanju nivoa povjerenja među članovima porodice.

Učešće roditelja u grupama za sastanke potiče ih da se otvore o sebi. Samootkrivanje je težak, dugotrajan proces, posebno za tako „zatvorenu“ kategoriju roditelja. Ali roditelje koji odgajaju “posebnu” djecu ujedinjuje jedna zajednička situacija, pa psiholog u tom procesu mora nastojati da između članova grupe formira takve odnose koji bi promovirali međusobno razumijevanje. Roditeljima. Za one koji su stalno depresivni, veoma je teško izraziti svoja osećanja i misli. Spremnost člana grupe da iskusi radost komunikacije sa sličnim ljudima pomoći će vam da shvatite vlastita osjećanja. Target psiholog– stvoriti optimalan nivo emocionalne napetosti u grupi. Svijest o emocijama dovodi do zbližavanja roditelja i grupne kohezije.

Rođaci i porodični prijatelji mogu ili ne moraju prihvatiti posebno stanje bolesno dijete je njihovo pravo. Glavna stvar je da se porodica sa „posebnim“ djetetom trudila da ne uništi porodične veze, da ne prekine prijateljske odnose sa svojim starim poznanicima. Ko zna, možda razgovor od srca do srca sa starim poznanikom može olakšati rješavanje nekog konkretnog problema koji se iznenada pojavio.

Upotreba psihoedukacije će pomoći da se članovi porodice osposobe da stvore okruženje pogodno za interakciju. Glavni zadatak psihološke edukacije je edukacija članova porodice i stvaranje atmosfere podrške za njih. Članovi porodice uče da razumiju i prihvate problem “posebnog” djeteta. Psihološka edukacija je grupni oblik rada, tako da polaznici imaju priliku da dobiju podršku jedni od drugih, pomognu im da ostvare vlastite sposobnosti rješavanja problema i ovladaju komunikacijskim vještinama.

Počevši da radimo sa roditeljima dece koja pohađaju grupu: „Posebno dete“, naišli smo na niz problema:

• 
  mali spisak grupe “Posebno dijete” (5 osoba). Roditelji, zbog trenutnih okolnosti (“posebno” stanje djece, zauzet život roditelja), sumnjaju da će moći redovno prisustvovati sastanku i grupi podrške;
• 
  specifičnost gradić, u kojoj „svi znaju za sve;
• 
  izolacija roditelja, njihova izolacija od društva.

Stoga se pri započinjanju rada posebna pažnja mora posvetiti stvaranju motivacije za roditelje koji odgajaju djecu sa smetnjama u razvoju da nastave zajednički rad u grupi za sastanke i podršku. Rad je u fazi kada roditelji uviđaju potrebu za zajedničkim radom, smanjenjem anksioznosti i stvaranjem potrebe za dobijanjem novih informacija.