En familj förblir alltid en familj, även när man upplever stora svårigheter eller är på gränsen. Ett barns funktionsnedsättning är ett svårt test för båda föräldrarna och ett test på deras styrka, och även äktenskapet. Lite cyniskt uttryck, jag argumenterar inte. Men för det mesta är det så det har gått. Inte varje familj är redo att hantera denna svårighet, många, efter att ha lärt sig att deras barn är sjukt, vägrar honom på sjukhuset, någon vägrar under livets gång. Och några, de modigaste och mest kärleksfulla, lämnar och tar hand om sig - och detta är enligt min mening det mest korrekta, mest rationella beslutet. För det spelar ingen roll om en person kan gå eller inte, om han har defekter eller inte - först och främst är han ditt blod och kött, en del av ditt liv, en del av dig och din familj. Om du kan ge upp ett barn, kan du då ge upp en familj? Sedan uppstår en annan fråga: kan du skapa en familj med den här personen, om du vid den första svårigheten är redo att ge upp? Men det här är en fråga om ett helt annat samtal.

Nu kan alla handikappade barn i familjen få dessa nödvändiga material, mediciner och apparater som hjälper honom att inte känna sig som en utstött. Många program har utvecklats för att hjälpa dem att anpassa sig. Ett sådant exempel är punktskrift. Louis Braille uppfann ett typsnitt som gör att människor som antingen inte ser alls eller ser väldigt, väldigt dåligt kan läsa i fred. Teckensnittet är en relief prickar - 6 punkter är ordnade i tre kolumner, två i varje, varje tomt utrymme har sin egen betydelse. Dessa böcker läses från vänster till höger. Punktskrift öppnade portarna för människor med handikappade ger dem en chans att vara i nivå med resten. På det här ögonblicket på alla kontinenter, och i nästan alla länder, finns det organisationer för personer med funktionshinder av olika grupper och med olika problem.

För föräldrar är det oftast mer stressigt att få barn, eftersom många frågor måste lösas på en gång - vård, en specialskola, mediciner, en ekonomisk fråga, såväl som en jobbfråga (ofta måste en av föräldrarna offra sin karriär). Ofta känner familjemedlemmar också skuld för ett sjukt barn och anser sig ofta vara skyldiga till alla problem, även om så inte är fallet. Detta kan leda till en minskning av självkänslan, psykoser och nervsammanbrott, såväl som en försämring av familjerelationerna, uppkomsten av kyla och avskildhet (ofta försöker varje förälder att hantera sin egen sorg, rädsla för att störa den andra igen).

Studier visar att de flesta familjer med bebis med allvarliga hälsoproblem eller med hot om sådana problem, skiljer sig oftast. En annan studie visade också att sådana familjer är mindre socialt aktiva och sannolikt inte kommer att ha en stor familj i framtiden.

Funktionshindrade barn i familjen: uppföranderegler

Uppförandereglerna för andra familjemedlemmar med ett funktionshindrat barn bör bygga på ömsesidig respekt för varandras rättigheter och intressen. Barn med funktionsnedsättning är precis som barn, de behöver bara lite mer uppmärksamhet och omsorg. Föräldrarnas huvuduppgift är att hjälpa barnet att integreras i samhället så mycket som möjligt, att umgås, att lära sig hur man servar sig själva, att hjälpa till att hitta ett yrke, att lära sig att navigera i rymden, att lära sig att lära sig till slut. Men detta betyder inte att du behöver ägna all din tid åt barnet, förmynda honom för mycket - detta kommer bara att göra saken värre, du kommer att få ett barn som ständigt kommer att kräva stöd från dig, helt beroende, kanske till och med för cyniskt och själviskt. Och i inget fall tycka inte synd om honom, han behöver din uppriktiga kärlek, men inte synd. Barn känner detta mycket bra och börjar känna sig olyckliga, berövade, fel, och detta kommer avsevärt att sänka deras självkänsla och chanser till en framgångsrik framtid.

Var inte i något fall blyg för ditt barn, men om ett sådant problem plötsligt uppstår, måste du konsultera en psykolog som hjälper dig att lösa detta problem. Fokusera inte på ditt problem, för det finns olika sällskap och organisationer där föräldrar stödjer varandra, ger råd till yngre och även umgås och bara kommunicerar.

Tappa inte vaksamheten, dagens tonåringar kan vara för grymma mot barn med funktionshinder, prata med ditt barn om det. Om det behövs, kontakta en psykolog, men det är bättre att bara prata hjärta till hjärta med honom och förklara att i en sådan situation har de fel, att han inte är värre än dem. Han är ett barn som de andra. Barn, som barnet själv, behöver bara tid att vänja sig vid och anpassa sig till nya bekantskaper, och då kommer han definitivt att få vänner bland gården eller skolbarn.

Funktioner av personligheten hos ett barn med funktionshinder

Barnet växer upp med en ständig förståelse för att han alltid utvärderas och diskuteras. Tyvärr är kulturen i det moderna samhället sådan att för det mesta, omgivningen, på ett eller annat sätt, reagerar på utseendet på ett sådant barn. Ofta drar de sig in i sig själva, låser in sig inom fyra väggar och vägrar blankt att ta kontakt med andra människor. Detta hotar en djup depression, som kan i de flesta fall extrema fall leda till självmord. Därför bör du noggrant övervaka ditt barns psykologiska hälsa och vid den första misstanken, konsultera en specialist. Men samtidigt bör du alltid komma ihåg att det finns vissa egenskaper hos ett funktionshindrat barns personlighet.

Med tiden börjar barn inse hur begränsade deras förmågor är jämfört med andra barn, och detta är nästa steg som kan leda till isolering, hemlighetsmakeri, nervositet och depression. Med tiden utvecklar många ett medvetande om sitt beroende av friska människor (förmåner, tjänster etc.), de vänjer sig vid ett sådant beroende, beroende bildas - vanan att förlita sig på andra i allt, oförmågan att göra något själv. Som regel leder förlusten av en familjeförsörjare, den person som tog hand om honom och behovet av att försörja sig på egen hand till djupa psykologiska trauman.

Graden av faderns delaktighet i uppfostran av barnet påverkar också barnets psykologiska komfort. Detta problem blir mer och mer akut senaste åren när antalet skilsmässor med barn med funktionsnedsättning ökar. Men det är värt att notera att det inte är så sällsynt att barn bor hos sin pappa och inte hos sin mamma.

Försök att kommunicera med ditt barn oftare, lär honom nya färdigheter, visa honom en spegel så att han vänjer sig vid sitt utseende och inte är blyg för det. Försök att se till att barnet kan tjäna sig själv så mycket som möjligt, till exempel kan han sträcka sig efter någonting, eller gå ner eller upp för trappan utan din hjälp, och så vidare.

Förmåner för en familj med ett funktionshindrat barn:

• för mödrar ingår vård av ett barn med funktionsnedsättning i tjänstgöringstiden;
• månatlig ersättning till den förälder som tar hand om barnet på 60 % av minimilönen;
• förse barnet med nödvändiga tekniska medel för fullständig anpassning;
• gratis sociala tjänster:
• rätten till en extraordinär mottagning på offentliga platser;
• prioriterad enhet i sanatorium och apotek;
• 50 % för bostäder och kommunala tjänster och telefontjänster;
• rätten till ytterligare bostadsrum (ett separat rum);
• prioriterad upplåtelse av mark.

Faktum är att det finns många fördelar för en familj med ett funktionshindrat barn, du behöver bara hitta dem och skickligt använda dem. Viktigast av allt, glöm inte att älska barnet oavsett vad - det här är vad han absolut behöver.

En familj med ett funktionshindrat barn upplever en rad kritiska tillstånd under hela sitt liv på grund av subjektiva och objektiva skäl. Detta är en växling mellan "uppgångar" och ännu djupare "nedgångar".

Familjer med bättre psykologiskt och socialt stöd övervinner dessa tillstånd lättare. Tyvärr underskattar experter ofta svårighetsgraden av familjekriser vid olika åldersstadier av ett barns utveckling jämfört med tidigare i samband med att fastställa en diagnos och fastställa barnets extremt begränsade förmåga att lära.
Uppfostran av ett barn med funktionsnedsättning gör det svårt för familjen att fungera och ställer dess medlemmar inför behovet av att motstå negativa förändringar. Den här situationen kan karakteriseras som ett superstarkt och kroniskt irriterande ämne. Föräldrarna till ett sådant barn upplever många svårigheter. allmän. Var och en av barnets utvecklingsstadier (0 till 3 år, 4 till 7 år, 7 till 16 år, 16 till 21 år) har sina egna specifika problem.
Den kliniska och psykologiska statusen för ett barn med funktionsnedsättning, dess egenskaper bär på ett antal specifika problem vid varje åldersstadium av ett barns utveckling, vilket orsakar kedjereaktion negativa förändringar i familjen. Dessa förändringar påverkar alla större områden av familjelivet.

står ut fem perioder förknippas med stress i stadier och övergångar livscykel familjer med funktionshindrade barn (Thornbal). Ett barns födelse– få en korrekt diagnos, känslomässigt beroende, informera andra familjemedlemmar. Skolålder- bildandet av en personlig syn på barnets utbildningsform (integrerad, specialiserad utbildning), arrangemang, uppleva reaktioner från kamrater, omsorg om barnets fritidsaktiviteter.
Ungdom- vänja sig vid den kroniska karaktären av barnets sjukdom, uppkomsten av problem i samband med sexualitet. Isolering från kamrater, planering av barnets övergripande sysselsättning..
Releaseperiod- att erkänna och vänja sig vid det pågående familjeansvaret, fatta beslut om en lämplig bostadsort för ett vuxet barn, uppleva bristande möjligheter till socialisering av familjen till en funktionshindrad person. Byggperiod- omstrukturering av förhållandet mellan makar (om barnet framgångsrikt släpptes från familjen) och interaktion med specialister på barnets bostad.
På vart och ett av dessa segment kan man peka ut problemen med det handikappade barnet självt och problemen hos föräldrar som är direkt relaterade till honom. Egenskaper i relationer mellan föräldrar och barn påverkar alla stadier av utvecklingen av ett barns socialisering.

0-3 år. Att föda ett sjukt barn är alltid en tragedi för familjen. I nio månader såg föräldrar och alla familjemedlemmar fram emot barnet med otålighet och glädje. Födelsen av ett sjukt barn är alltid en familjekatastrof, vars tragedi bara kan jämföras med den närmaste personens plötsliga, oväntade död. Födelsen av ett barn med psykisk störning förändrar familjens livsutsikter, vilket ger upphov till svårigheter förknippade både med en kraftig förändring i livsstil och med behovet av att lösa många specifika problem. I de flesta fall leder detta till en chockreaktion hos föräldrarna. Många har en reaktion av förnekelse. Om utvecklingsstörningar inte är så uppenbara vid födseln är slaget mindre smärtsamt, så föräldrarna själva börjar märka problem som uppstår när barnet växer. Ofta kommer reaktioner oförtjänt kränkt person: "Varför hände detta mig?", "Vad gjorde jag för fel?". Vissa föräldrar vägrar acceptera diagnosen. Detta kan vara resultatet av en otillräcklig bedömning av barnets tillstånd eller en konsekvens av rädslan för att förstöra framtiden för din son eller dotter med en "etikett" av funktionshinder. Ofta vägleder experter föräldrar att överge ett barn med medfödda missbildningar, till exempel med Downs sjukdom, direkt på förlossningssjukhuset för att förhindra att mamman vänjer sig vid honom. Hur mindre bebis, desto fler illusioner lyckas föräldrar behålla om hans fortsatta utvecklingsframgång. Detta observeras främst i de fall då det gäller allvarliga hjärnskador. Många föräldrar spelar en stor roll för att övervinna utvecklingsstörningar. drogbehandling, några hänvisar till alternativ medicin- synska, trollkarlar ("ta bort skada"), etc.
Föräldrarnas inställning till barnets funktionsnedsättning är långt ifrån entydig. Familjens reaktion på detta problem kan klassificeras enligt vissa manifestationer. Den börda som faller på föräldrarnas axlar leder ofta till ett tillstånd av panik, tragisk undergång. På grund av desorganisering behöver de själva psykoterapeutisk hjälp, utan vilken de inte kan rationellt hjälpa barnet. Föräldrar har som regel en känsla av hopplöshet, självkänslan minskar, disharmoni i äktenskapliga relationer kan uppstå. Sådana familjer splittras oftare. I dessa familjer tenderar fäder att skylla på hustrun för födelsen av ett sjukt barn, även i de fall de med säkerhet vet att orsaken ligger i dem. Ändringar normal cykel familjelivet och det psykologiska klimatet i familjen. Alla familjemedlemmar, och först och främst mamman, är i ett tillstånd av känslomässig stress. Under de tre första åren av ett barns liv minskar inte denna stress, utan ökar vanligtvis. Det finns ojämna och ofta motstridiga relationer mellan makar och andra familjemedlemmar. Familjeupplevelser är särskilt akuta den första tiden efter ett barns födelse. Specialisternas insatser syftar inte bara till att diagnostisera och behandla ett sjukt barn, utan också på att ge psykologisk hjälp till föräldrar för att mildra det första slaget och acceptera den nuvarande situationen som den är, med föräldrarnas inriktning att aktivt hjälpa barnet. De första gripande känslorna som föräldrar upplever i form av chock, skuld, bitterhet, försvinner dock aldrig helt, de är ständigt närvarande och är en del av familjens känsloliv. Under vissa perioder av familjecykeln blossar de upp med förnyad kraft och missanpassar familjen. Ett sjukt barn kräver ökad uppmärksamhet. Det finns svårigheter med matning, bildandet av reflexer. Från de första månaderna av livet kan barn uppleva vegetativa-vaskulära och somatiska störningar. Ofta finns det sömnstörningar, alla typer av rädslor, aktivt kommunikativt-kognitivt beteende störs, komplexet av väckelse för föräldrar är dåligt uttryckt, det finns förseningar i utvecklingen av ämnesmanipulativ aktivitet. Allt detta leder till svårigheter i kontakten med barnet, skapar problem med omsorg och uppfostran. Detta kränker familjens pedagogiska funktion. Barnets tillstånd kan av föräldrar uppfattas som ett hinder som snedvrider tillfredsställelsen av behovet av faderskap och moderskap. Ett viktigt problem i detta ålderssegment är frågorna om snabb diagnos. Oftast fastställs diagnosen vid 1:a eller 2-3:e levnadsåret; endast 9,3 % får diagnosen direkt efter födseln, vid 7 dagars ålder (svåra CNS-skador och medfödda missbildningar).
Dispensärsjukvård ger inte en tydlig fasindelning (enligt indikationer) - slutenvård, öppenvård, sanatorium. Denna princip kan spåras främst till små barn - från födseln till 3 år. Föräldrar letar efter möjligheter för ytterligare rådgivning av barnet, de är oroade över sjukhusvistelsen av barnet, att få en biljett till ett sanatorium. Ett sådant barns särskilda behov kräver extra materialkostnader. Sorgen, smärtan och förtvivlan som föräldrar upplever stör familjens känslomässiga stabilitet och mentala hälsa. Att ägna all tid åt behandlingen och fostran av barnet, ofta i en sådan familj glömmer de behovet av gemensam fritid och rekreation. Funktionen av primär social kontroll är också förvrängd och sträcker sig över särskild tid. En stressig situation leder till en kränkning av familjens sexuell-erotiska funktion. Eftersom de inte ser deras fortsättning i ett barn med funktionsnedsättning, vägrar föräldrar, av rädsla för en upprepning av situationen, att få ett andra barn. Problemet med att bilda grunden för reproduktiv hälsa manifesteras.

4-7 år gammal.

Vid 4-7 års ålder för ett funktionshindrat barn är det mest relevanta utvecklingen av självbetjäningsförmåga. Som regel sker det långsamt och otillfredsställande. Barnet behöver hjälp med att använda toaletten, när man går på toaletten, hjälp med att klä på sig. Det är problematiskt att lämna ett vuxet barn ensamt ett tag, han kan inte uppfylla sina föräldrars instruktioner. Tal visas sent, lagret av vardagsinformation är otillräckligt. Spelaktivitet (att leda för denna ålder är normalt) är primitiv. Svårigheter att etablera kontakt med kamrater kommer i förgrunden, även om barnet har en umgängeskrets (som regel inte). Barn kännetecknas av ökad situationalitet, som visar sig i olika områden av barnets personlighet - i tänkande, kommunikation, önskningar och handlingar. Underutveckling av den känslomässiga-viljemässiga sfären noteras. Föräldrar kan inte stabilisera krissituationer i barnets mentala utveckling, klara av hans rädsla och oro. De anstränger sig för mycket, oroar sig och oroar sig ännu mer än barnet självt, och det bidrar till hans fixering. neurotiska reaktioner initialt episodiskt.
Ibland missar föräldrar rätt tidpunkt när neurotiska manifestationer är obetydliga och lätt kan elimineras genom adekvat psykologisk påverkan. Den psykologiska situationen i familjen i detta skede kan förvärras om barnet, tillsammans med sin huvudsjukdom, uppträder episodiskt eller om det finns ganska ihållande olika komplicerande störningar.

Den höga frekvensen av dessa komplikationer, upp till 50 % och däröver, och deras extremt ogynnsamma inverkan på den övergripande anpassningen av både barnet och hans familjemedlemmar, kräver särskild uppmärksamhet från föräldrar och specialister. Det finns situationer då föräldrar bildar hyresattityder.
Då är de inte bara inte intresserade av att revidera diagnosen, utan kräver också en ökning av den sociala statusen för barnet, familjen, och förväntar sig endast materiellt stöd från samhället. Föräldrar börjar förstå tydligare att deras barn inte kan förvärva nödvändiga kunskaper, färdigheter och förmågor, han har en extremt låg socialiseringsnivå, svårigheter med interpersonell kommunikation. En ny uppgift uppstår - att ge barnet tekniska hjälpmedel för rehabilitering, inklusive hushållsändamål - rullstolar, proteser och ortopediska produkter, komplexa ortopediska skor, sätt att korrigera syn och hörsel. Det är ofta nödvändigt att installera specialutrustning hemma för att träna vardagliga färdigheter, gångfärdigheter, utveckla nedsatta funktioner och köpa högkvalitativ teknisk utrustning. Detta leder till en ökning av de monetära kostnaderna, skapar nya problem - materiella.

Men det viktigaste problemet för föräldrar är att få adekvat information om institutioner för ett funktionshindrat barn, om utbildningsmöjligheter och socialt beskydd. Integrationsproblem börjar dyka upp – föräldrar vill att deras barn ska kommunicera med normala barn. I processen att uppfostra ett funktionshindrat barn försvagas den överdrivna initiala symbiotiska anslutningen inte bara med tiden, utan intensifieras i vissa fall till och med. Ett handikappat barn introducerar en viss grad av spänningar i relationerna mellan makar. Familjesituationen förblir mer kontrollerad i familjer där föräldrarna har en bredare syn på och intressen.

7-16 år gammal.
För funktionshindrade barn i grundskolan och ungdomar i åldern 7-16 år kommer bildandet av den ledande verksamheten för denna ålder - pedagogisk - i förgrunden. Dess struktur inkluderar pedagogiska och kognitiva motiv, pedagogiska uppgifter och formen av träningspass. Funktionshindrade barn i skolåldern har ofta avvikelser i utvecklingen av den intellektuella eller motoriska sfären. Detta gör det svårt att förstå utbildningsmaterial. Sådana barn har underutveckling av självreglering, oförmåga att klara sig själva. Specifika avvikelser i utvecklingen av den motivationskrävda sfären av psyket finns. De uttrycks i en försening i utvecklingen av fantasifullt tänkande, vilket kräver en intern handlingsplan, vilket leder till efterföljande svårigheter att bemästra utbildningsmaterialet (om barnet lär sig).

Funktionshindrade barn i grundskoleåldern kännetecknas av underutveckling av godtycke i beteende, självreglering och handlingsplanering. I tonåren kommer problemen med puberteten i förgrunden. I detta skede av personlig utveckling är socialt godkännande nödvändigt för utvecklingen av en känsla av självvärde och självvärde. Ett funktionshindrat barn får inte fullt stöd och intresserad uppmärksamhet från andra, besitter inte hela repertoaren av sociala beteendeförmågor som är nödvändiga för framgångsrik social anpassning. De flesta ungdomar har otillräcklig självkänsla, en överskattad nivå av anspråk, överskattning eller underskattning av sina förmågor.

Många funktionshindrade ungdomar kännetecknas av ytliga känslor, moraliskt beroende eller medvetenhet om sin underlägsenhet. Ungdomar kan visa en mängd olika psykopatiska drag karaktär - aggressivitet, hysteriska reaktioner, emotionell labilitet. Det sexuella beteendet hos funktionshindrade ungdomar är extremt instabilt och närmar sig lätt patologiska former. Orsaken till denna instabilitet är odifferentierad sexualitet.
Eftersom många barn vid denna tidpunkt endast uppfostras av mamman, på grund av att pappan lämnade familjen med ett sjukt barn, kännetecknas ungdomar av en svag orientering mot modellen för könsrollsbeteende. Det finns en underrepresentation i upplevelsen av funktionshindrade ungdomar av typiskt maskulina beteendeformer, vilket gör könsrollssocialisering av pojkar särskilt svår. Mödrar, som fruktar skador, involverar inte pojkar i "manliga" typer av förlossningar, därför bildar ungdomar dåligt idéer om arbetsaktivitet. Funktionshindrade ungdomar med en allvarlig grad av utvecklingsstörning under puberteten kan uppleva olika tillstånd av dekompensation i form av ökad psykomotorisk disinhibition, körstörningar i form av sexuell disinhibition och aggressivt beteende. För föräldrar till ett funktionshindrat barn under denna tidsperiod är det främsta problemet valet av en institution där barnet kan få utbildning och valet av en inlärningsmodell.

Föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning står inför nya utmaningar:
Hur organiserar man ett barns utbildning?
Är det möjligt att hoppas på hjälp från staten för att lösa denna fråga, eller måste vi lita på egna krafter?
Vilken form av utbildning, lämplig för barnets förmågor, kan väljas?
Har de nödvändiga kriminalvårdsinstitutioner för sådana barn skapats i Ryssland?
Uppfyller utbildningsnivån i dem moderna krav?

Om föräldrarna insisterar på en massskola förvärras problemen med integrationen. Föräldrar står inför en brist på tolerans mot andra och försöker skapa en optimal miljö för utvecklingen av sitt barn.
I detta skede behöver föräldrarna till ett funktionshindrat barn information om valet av utbildningsmodell, de tjänster som tillhandahålls av socialt beskydd och utarbetandet av ett IPR (individuellt rehabiliteringsprogram). Alla mått av medicinska, sociala och yrkesinriktad rehabilitering, som är avgörande för en funktionshindrad person för att maximera utvecklingen av sina förmågor och förverkligandet av möjligheter. Sammanställningen av IPR och innehållet i de rehabiliteringsåtgärder som ingår i IPR-kartan orsakar största antal frågor från föräldrar och leder till misstag.

ICPC-beslutet "oträningsbart" för föräldrar i ett tillstånd av chock, och få föräldrar kommer ihåg att, enligt Ryska federationens konstitution, har varje person rätt till gratis utbildning, oavsett vilken stat han befinner sig i. Psykologiska problem familjer i detta skede, för det första, är förknippade med känslor i samband med barnets sjukdom och oro för hans öde. Spänningen bland föräldrar ökar på grund av behovet av att lösa problem i vård, behandling, utbildning och socialisering av ett funktionshindrat barn. Relationer i familjer som belastas av problemen med ett funktionshindrat barn i skolåldern blir tvetydiga, komplexa, negativa sidor på grund av huvudproblemet - "barnet är inte lärt." Dessa relationer förändras avsevärt i processen att växa upp som ett handikappat barn. Det begränsade utbudet av transporttjänster, den dåliga infrastrukturen för rullstolsburna och segregationen minskar de fysiska möjligheterna för familjer att få utbildning för ett funktionshindrat barn.

16-21 år gammal. Som det ultimata för att få det viktigaste Allmän utbildning vid allmän läroanstalt anges åldern 18 år. För barn och ungdomar med utvecklingsstörning föreskrivs dock i lagen en höjning av åldersgränsen för att få grundläggande allmän utbildning. Unga personer med funktionsnedsättning i åldern 16-21 år är den mest utsatta kategorin sett till sin plats i samhället. Det saknas jobb, det finns inget system för professionell och social rehabilitering av ungdomar och unga med allvarliga utvecklingsstörningar. "I allmänhet får inte mer än 50 % av unga med funktionsnedsättning särskild yrkesutbildning, och endast 25-30 % arbetar inom sin specialitet".

Eftersom det inte finns något viktigt socialt och pedagogiskt stöd för funktionshindrade i åldern 16-21 år, är deras lott att sitta inom fyra väggar med åldrande föräldrar och ha en vistelse på en psykoneurologisk internatskola som en livsutsikt. Livet för en familj som uppfostrar en handikappad ung person i åldrarna 16-21 under förhållanden med praktiskt taget brist på hjälp från staten, åtföljt av regelbunden övertalning från specialister att ta barnet till en internatskola, ofta med tyst fördömande och till och med avsky från andras sida, utan möjlighet att arbeta (man måste sitta med en extremt funktionsnedsatt person, som inte har någon som helst funktionsnedsättning och som inte är hemsk, och som inte är hemsk. Nästan alla familjer har inte information om professionella begränsningar i samband med ett barns sjukdom, om valet av ett yrke som rekommenderas för en patient med en sådan patologi.

De största problemen med relationer i en familj med en vuxen funktionshindrad person är:

Utbildning, åtföljd av en känsla av betungande föräldraansvar;
underskattad nivå av krävande för barnet, ofta förknippad med okunnighet om hans potential;
påtvingad auktoritär uppfostran, på grund av begränsade förmågor och otillräcklig kommunikation av barnet;
påtvingad uppoffring av modern och hennes ständiga behov av stöd;
konstant återhållsamhet i manifestationen av upplevelser på grund av deras orealiserade fullständiga föräldraförmåga.
Således kännetecknas alla familjer som uppfostrar barn med funktionshinder av vissa egenskaper:
föräldrar upplever neuropsykisk och fysisk stress, trötthet, spänningar, oro och osäkerhet kring det ofödda barnet (detta kan beskrivas som ett brott mot tidsperspektivet);
personliga manifestationer och barnets beteende uppfyller inte föräldrarnas förväntningar, och som ett resultat orsakar dem irritation, bitterhet, missnöje;
familjerelationer är trasiga och förvrängda;
familjens sociala status minskar - nya problem påverkar inte bara relationer inom familjen, utan leder också till förändringar i dess omedelbara miljö;
föräldrar försöker dölja faktumet av en kränkning av barnets mentala och fysiska utveckling från vänner respektive bekanta, cirkeln av utomfamiljsfungerande smalnar;
en speciell psykologisk konflikt uppstår i familjen som ett resultat av en kollision med den allmänna opinionen, som inte alltid tillräckligt bedömer föräldrarnas ansträngningar för att uppfostra och behandla ett sådant barn;
i familjer som uppfostrar barn med funktionsnedsättning brukar rollerna ändras. Familjens intressen är inriktade på funktionshindrade. Mamman, upptagen med att uppfostra honom, blir ofta den formella ledaren. Samtidigt har särbarnet självt mycket mindre frihet och social betydelse än vanliga barn. Alla beslut angående hans problem tas av mamman. Hon och resten av familjen dikterar för honom den önskade stereotypen av beteende. Hans låga sociala status illustreras av det faktum att familjemedlemmar ofta talar om honom i tredje person, vilket gör det omöjligt att uttrycka sina egna åsikter.

En analys av familjerelationerna för familjer med funktionshindrade barn gör det möjligt att peka ut följande typiska egenskaper: överdrivet hyperskydd, överseende med ett av barnets behov och ignorering av hans andra behov, minimering av plikter och förbud för honom, instabilitet i typen av uppfostran, förekomsten av utbildningsmässig osäkerhet, fobier för att förlora ett barns eget barns oegentligheter och att projicera sitt eget barn. De listade funktionerna neutraliseras under en viss tid mot bakgrund av skapandet av ett informationsfält om problem med funktionshindrade barn och deras familjer i en bred socialt sammanhang, vilket underlättas av publicering i tidningar, radio- och tv-framträdanden. För att normalisera livet för familjer med funktionshindrade barn behövs särskilt psykokorrigerande arbete med dem som med sociala grupper för att eliminera instabiliteten och obehaget i emotionella inter-familjeinteraktioner. Ändå besitter föräldrar till funktionshindrade barn ett antal egenskaper som är särskilt värdefulla för socialt partnerskap med familjen, bildandet av barnets karaktär och dess anpassning i samhället.

Utvecklingen av ett funktionshindrat barn beror i stor utsträckning på familjens välbefinnande, föräldrarnas deltagande i hans fysiska och andliga utveckling och riktigheten av pedagogiska influenser. I detta avseende är det nödvändigt att utföra målmedvetet arbete med föräldrar, först och främst med mödrar till sjuka barn. Detta arbete bör innefatta en undersökning av mödrars inre tillstånd, identifiera de psykologiskt svåraste ögonblicken i familjernas liv och ge råd och praktisk hjälp. Det är nödvändigt att föräldrar inte lämnas ensamma med sin olycka, så att barnets funktionsnedsättning inte bara blir en personlig angelägenhet för familjen. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning bör tro på sig själva och aktivt gemensamt lösa sina barns och deras familjers akuta problem.

Zakharova I.G.
chef för psykologisk och medicinsk
pedagogisk kommission
eskorter

"Polyelios" - Vi hjälper till att leva, älska och tro!

INTRODUKTION

Problemet med funktionshinder är ett akut problem, vilket argumenteras genom övertygande internationell statistik, enligt vilken antalet personer med funktionsnedsättning i alla länder är stort och det finns en tydlig tendens att öka det.

I vår tid i Ryssland finns det en akut fråga relaterad till problemen med barn med funktionshinder i det moderna sociala samhället. Problemet med barn med funktionshinder påverkar nästan alla aspekter av vårt samhälle: från lagar och sociala organisationer som är utformade för att hjälpa dessa barn, till den atmosfär där deras familjer lever. Antalet barn med funktionsnedsättning blir fler och fler för varje år. Många faktorer bidrar till detta: den låga medicinnivån i Ryssland, brist på finansiering, dålig ekologi, hög sjuklighet hos föräldrar (särskilt mödrar), en ökning av skador, barns sjuklighet, etc. Till funktionshindrade barn räknas barn som är avsevärt begränsade i livet, socialt missanpassade på grund av försämrad tillväxt och utveckling, förmåga till egenvård, rörelse, orientering, kontroll över sitt beteende, lärande, arbete osv.

I vårt land anses mer än åtta miljoner människor officiellt vara funktionshindrade. Och varje år ökar denna siffra, bara sju procent av barnen föds friska.

Den senaste tiden har det pratats mycket om övergången till en mer flexibel terminologi i förhållande till barn med funktionsnedsättning. I förhållande till barnet är det faktum hur de tilltalas av stor betydelse, det vore mycket mer humant att säga inte ”förståndshandikappade”, utan ”ett barn med funktionsnedsättning”, inte ”blindt”, utan ett barn med nedsatt syn.

Problemet med social anpassning av barn med funktionsnedsättning är mycket relevant nu. Om 1990 registrerats hos myndigheterna socialt skydd det fanns etthundrafemtioetttusen sådana barn, idag finns det cirka sexhundratusen barn med funktionsnedsättningar, varav två tredjedelar är specialbarn med psykiska och psykoneurologiska störningar (cerebral pares, autism, Downs syndrom och andra). Femtio tusen invalider föds i Ryssland varje år. Det är svårt att vara handikappad vid 20 års ålder och uppåt, och ännu svårare att vara handikappad från födseln, för i barndomen förstår och lär sig ett barn mycket, och funktionshinder blir ett stort hinder för att övervinna det nya.

Rehabiliteringscenter skapas för funktionshindrade barn, där de och deras familjer får medicinsk, social, psykologisk hjälp, men det finns inte tillräckligt med dem för alla och detta är ett mycket allvarligt problem. Problemet med utbildning är också akut. Många skolor, förskolor, högskolor och universitet kan helt enkelt inte ta emot funktionshindrade barn eftersom de antingen inte har det alls eller saknar katastrofalt varken specialutrustning eller specialutbildade personer. Funktionshindrade barn behöver hjälp och förståelse inte bara från sina föräldrar, utan också från samhället i stort, bara på så sätt kan de förstå att de verkligen behövs, att de verkligen är älskade och förstådda.

Ju snabbare ett handikappat barn får hjälp, desto större chans att han går till ett vanligt dagis och studerar i en vanlig skola. Helst bör intervention påbörjas nästan omedelbart efter födseln, så snart problem kan identifieras.

Funktionshindrade barn är en del av världens och Rysslands mänskliga potential. En fjärdedel av Nobelpristagarna är personer med funktionsnedsättning. De handikappade var den blinde Homer och den döve Beethoven, Yaroslav den vise och Franklin Roosevelt. Människor med funktionsnedsättning kan göra allt eller nästan allt. De behöver bara hjälp, och helst i tid...

Detta kursarbete ägnas åt att studera problem med barn med funktionsnedsättning och det möjliga sökandet efter deras lösningar.

Målet med mitt kursarbete är den sociala situationen för barn med funktionsnedsättning.

Ämnet för mitt kursarbete är nyckelpunkterna för social anpassning av barn med funktionshinder i Ryssland.

Syftet med detta kursarbete är att utforska teoretiska och praktikinriktade källor om problem med anpassning av barn med funktionsnedsättning i det moderna samhället.

Målet specificeras i följande uppgifter:

Att studera den vetenskapliga litteraturen om ämnet för kursarbetet;

Att studera rättskällor kring ämnet för kursarbetet;

Att genomföra en teoretisk studie av problem för barn med funktionsnedsättning utifrån den studerade litteraturen;

Gör generaliseringar och slutsatser;

Presentera resultaten av studien i den traditionella formen av terminsuppsats.

Kapitel 1. Funktionshindrade barn som föremål för social aktivitet

Socialt porträtt av funktionshindrade barn

De barn som kommer att diskuteras i mitt arbete kallas barn med funktionsnedsättning. Dessa barn är speciella, inte som alla andra. Allt är annorlunda för dem och utvecklingen och uppfattningen av världen och beteendet. Vårt samhälle uppfattar väldigt ofta inte sådana barn, de försöker "stöta bort", förolämpa, de märks helt enkelt inte. Men jag är inte likgiltig för detta problem och ska försöka ta reda på vad begreppen "handikappad", "handikapp" omfattar.

Enligt FN:s deklaration om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (FN, 1975) avser "handikappad person" varje person som inte själv kan tillhandahålla alla eller delar av det nödvändiga i ett normalt personligt och/eller socialt liv på grund av en brist, vare sig den är medfödd eller förvärvad, i sin fysiska eller mentala förmåga.

Lagen "Om socialt skydd för funktionshindrade" säger att en funktionshindrad person är en person som har en hälsorubbning med en ihållande störning av kroppsfunktioner på grund av sjukdomar, konsekvenser av skador eller defekter, som leder till begränsning.

I vårt land, för att identifiera "funktionshinder", används en klinisk indikator - en ihållande försämring av kroppsfunktioner i samband med en sådan social indikator som graden av deltagande i arbetsaktivitet (nedsättning av arbetsförmåga). I Ryssland finns en medicinsk och pedagogisk kommission, den omfattar socialpedagoger, läkare, psykologer och andra specialister. Denna kommission bestämmer barnets funktionsnedsättning beroende på graden av dysfunktion, och beroende på graden av dysfunktion, bestämmer graden av hälsonedsättning.

Det finns fyra grader:

1 grad av förlust av hälsa bestäms med mild eller måttlig försämring av barnets funktioner;

2 graden av förlust av hälsa fastställs i närvaro av uttalade störningar i funktionerna hos organ och system, som trots behandlingen begränsar möjligheterna till social anpassning av barnet (motsvarar grupp 3 funktionshinder hos vuxna);

3 grad av förlust av hälsa motsvarar den andra gruppen av funktionshinder hos en vuxen;

4 graden av förlust av hälsa bestäms med uttalade kränkningar av funktionerna hos organ och system, vilket leder till social missanpassning av barnet, förutsatt att skadan är oåterkallelig och behandlings- och rehabiliteringsåtgärderna är ineffektiva (motsvarar den första handikappgruppen hos en vuxen).

Huvudgrupperna av sjukdomar hos ett funktionshindrat barn:

1. Neuropsykiatriska sjukdomar;

2. sjukdomar i inre organ;

3. lesioner och ögonsjukdomar, åtföljda av en ihållande minskning av synskärpan till 0,08 i det bäst seende ögat upp till 15 från fixeringspunkten i alla riktningar;

4. onkologiska sjukdomar, som omfattar maligna tumörer det andra och tredje stadiet av tumörprocessen efter kombinerad eller komplex behandling, inklusive radikal kirurgi; obotliga maligna neoplasmer i ögat, levern och andra organ;

5. skador och sjukdomar i hörselorganen;

6. Kirurgiska sjukdomar och anatomiska defekter och missbildningar;

7. endokrina sjukdomar.

Från denna imponerande lista kan man gissa att många sjukdomar orsakar funktionshinder. Dessa sjukdomar lämnar ett "stort märke" i barnets beteende, i hans uppfattning, i relationer med andra och föräldrar, i känslor, skapar vissa barriärer för barnet och hans familj.

Specialister som arbetar med personer med funktionshinder identifierade följande huvudproblem (barriärer som en familj med ett funktionshindrat barn och barnet självt möter i vårt land):

En funktionshindrad persons sociala, territoriella och ekonomiska beroende av föräldrar och vårdnadshavare;

Vid födseln av ett barn med speciella egenskaper av psykofysiologisk utveckling bryter familjen antingen upp eller tar hand om barnet, vilket hindrar honom från att utvecklas;

Den svaga yrkesutbildningen av sådana barn sticker ut;

Svårigheter att röra sig i staden (det finns inga villkor för rörelse i arkitektoniska strukturer, transporter etc.), vilket leder till isolering av en funktionshindrad person;

Brist på tillräckligt juridiskt stöd (ofullkomlighet i den rättsliga ramen för barn med funktionshinder);

Bildande av negativ opinion i förhållande till funktionshindrade (förekomsten av stereotypen "handikappad - värdelös", etc.);

Brist på informationscenter och nätverk integrerade centra sociopsykologisk rehabilitering, liksom svagheten i den offentliga politiken.

Så, funktionshinder är en begränsning i förmågan på grund av fysiska, psykologiska, sensoriska avvikelser. Som en följd av detta uppstår sociala, lagstiftningsmässiga och andra hinder som inte tillåter en person med funktionsnedsättning att integreras i samhället och ta del av en familjs eller ett samhälles liv på samma grunder som andra samhällsmedlemmar. Samhället har en skyldighet att anpassa sina normer till de särskilda behoven hos personer med funktionsnedsättning så att de kan leva ett självständigt liv.

1.2 "Etikett" för ett funktionshindrat barn.

I vårt samhälle fanns och finns det fortfarande ett tankesätt för att ta bort ett funktionshindrat barn från familjen och samhället, och placera det i isolering, på en internatskola. Och föräldrarna till ett barn med en uppenbar patologi är redan på sjukhuset och övertalas att överge barnet. Det gamla systemet med att ta bort funktionshindrade från samhället fungerar.

Huvudmålet med tidigt socialt rehabiliteringsarbete- säkerställa den sociala, känslomässiga, intellektuella och fysiska utvecklingen för ett barn med funktionsnedsättning, och försöka maximera hans potential för lärande.

Det andra viktiga målet- Förebyggande av sekundära defekter som uppstår antingen efter ett misslyckat försök att stoppa progressiva primära defekter med hjälp av medicinsk, terapeutisk eller pedagogisk påverkan, eller som ett resultat av en snedvridning av relationen mellan barnet och familjen, särskilt orsakad av det faktum att föräldrarnas (eller andra familjemedlemmars) förväntningar på barnet inte var berättigade.

Det tredje målet för socialt rehabiliteringsarbete – att habilitera (tillgodose) familjer med funktionshindrade barn för att tillgodose barnets behov så effektivt som möjligt. Socialarbetaren bör behandla föräldrar som partner, studera hur den särskilda familjen fungerar och utveckla ett individuellt program som möter familjens behov.

Rehabiliteringssystemet tillhandahåller ett betydande utbud av tjänster inte bara till barn utan även till deras föräldrar och familjer som helhet. Alla tjänster är samordnade på ett sådant sätt att de underlättar individuell utveckling och familjeutveckling och skyddar alla familjemedlemmars rättigheter. Hjälp vid minsta tillfälle bör ges i naturlig miljö, d.v.s. inte på en isolerad institution, utan på bostadsorten, i familjen. Det har konstaterats att barn lyckas nå mycket bättre resultat när föräldrar och specialister blir partners i rehabiliteringsprocessen och tillsammans löser uppgifterna.

Nivåer av manifestation av kvalitativa förändringar i en familj med ett "speciellt" barn

Psykologisk nivå. Födelsen av ett barn med funktionsnedsättning uppfattas av hans föräldrar som den största tragedin. Det faktum att ett barn föds "inte som alla andra" är orsaken svår stress. Stress, som har en lång och konstant karaktär, har en stark deformerande effekt på föräldrarnas psyke och är den initiala förutsättningen för en skarp traumatisk förändring i livsstereotyper som bildas i familjen. Förhoppningar i samband med ett barns födelse krossas på ett ögonblick. Förvärvet av nya livsvärden är ibland utdraget under en lång period. Detta beror på många anledningar:

• 
  Psykologiska egenskaper hos föräldrarnas personlighet (förmågan att acceptera eller inte acceptera ett sjukt barn);
• 
  Ett komplex av störningar som kännetecknar en eller annan utvecklingsavvikelse;
• 
  Samhällets inverkan i kontakten med familjen.

På grund av det faktum att ett barns födelse, och sedan hans uppväxt, utbildning och i allmänhet kommunikation med honom är en långsiktig patogen psykologisk faktor som frustrerar moderns psyke, antas det att hon, på grund av svårighetsgraden av upplevelsen, kan vara predisponerad för utvecklingen av borderlineformer av neuropsykiatrisk patologi. Familjen ägnar sig åt ett sjukt barn, föräldrar tenderar att förneka sina egna problem, med fokus på barnets problem. Dessa barndomsproblem kan hjälpa föräldrar att mötas för att arbeta genom kristider och sätta sina egna olikheter på baksidan. Barnet förblir i centrum för uppmärksamheten och detta hjälper föräldrar att undvika att diskutera sina egna problem och äktenskapliga relationer.

social nivå. En familj som uppfostrar ett barn med utvecklingsstörning blir okommunikativ, selektiv i kontakterna. Hon begränsar kretsen av sina bekantskaper och begränsar kommunikationen med släktingar på grund av särdragen hos det onormala barnets tillstånd och också på grund av föräldrarnas personliga attityder.

Av samma skäl lämnar mödrar till sjuka barn arbetet inom den specialitet som valts före barnets födelse för att ta hand om barnet, eller övergår oftast till hemarbete. Ett sjukt barns födelse har en deformerande effekt på relationen mellan föräldrar. I 32% av fallen, enligt studier av V.V. Tkachev, sådana äktenskap går sönder. Det finns dock fall då sådana svårigheter förenar familjen.

Somatisk nivå . De upplevelser som har drabbat mamman till ett "speciellt" barn överstiger ofta nivån av tolerabel stress, vilket visar sig i olika somatiska sjukdomar, asteniska och vegetativa störningar.

Den psykotraumatiska situation som förorsakas av ett sjukt barns födelse i familjen övervägs av R.F. Mairamyan som påverkar "värden som är betydelsefulla för mamman" och frustrerar hennes personlighet. Den kliniska bilden av psykopatologiska störningar och deras svårighetsgrad hos mödrar kännetecknas av dominansen av affektiva störningar.

Manifestationen av depressiva symtom i olika former (depressiv neuros, långvarig neurotisk depression, depressiv neurotisk personlighetsutveckling) hos 60 % av mammorna som uppfostrar barn med cerebral pares behandlas i V.A. Vishnevsky 1987).

Periodisering av föräldrakris

En familj som har ett barn med utvecklingsstörning upplever inte en utan en hel rad kriser på grund av både subjektiva och objektiva skäl. Denna sammansättning beskrivs av föräldrarna själva som en växling av ups med ännu djupare fall. Samtidigt familjer med de bästa psykologiska och socialt stödövervinna dessa kriser lättare.

Nedanstående periodisering av familjekriser baseras på åldersegenskaperna hos ett sjukt barn.

Första perioden förknippas med insikten om att barnet är sjukt, med att få en korrekt diagnos, känslomässigt beroende, informera andra familjemedlemmar om vad som hände. Sjukdomens natur bestäms huvudsakligen av den tidpunkt då föräldrar lär sig om den. Genetiska avvikelser (Downs syndrom) blir uppenbara kort efter ett barns födelse, medan andra (dövhet, talförstöring etc.) inte kan diagnostiseras förrän barnet är äldre än dem. Dessutom kan familjer drabbas av funktionshinder på grund av en olycka eller allvarlig sjukdom. Att få bekräftelse på ett allvarligt eller kroniskt hälsoproblem orsakar i de flesta fall en kris, och familjen börjar aktivera tillgängliga resurser. Den första reaktionen kan vara chock, besvikelse, depression. Under denna period är kontakterna med läkare mycket intensiva. Samtidigt är innehållet och karaktären i kontakterna med andra anhöriga, särskilt med den äldre generationen föräldrar, viktiga.

Andra period bestäms av detaljerna i barnets utveckling under de första åren av livet, eftersom föräldrar oroligt tittar på hur framgångsrikt deras barn når vissa nivåer, normen som är känd för de flesta friska barn i en viss ålder. Sjukdomens typ och svårighetsgrad kan spela en avgörande roll för att forma familjens beteende.

Tredje period tester för familjen - barnet når skolåldern, förtydligar utbildningens form och metod. En påtaglig krispunkt kan vara det ögonblick då föräldrar är övertygade om att deras barn inte kan studera i en vanlig skola och behöver ett särskilt program. Denna period kan också vara svår för andra barn i familjen eftersom deras klasskamrater kommer att lära sig om ett syskon med funktionsnedsättning. Vid den här tiden "går familjen så att säga ut i allmänheten" och föräldrarna börjar inse overkligheten i sina ursprungliga planer för barnets utbildning.

Fjärde period börjar med barnets övergång till tonåren. Familjen börjar vänja sig kronisk form sjukdomar: det finns problem förknippade med sexualitet, isolering från kamrater och alienation, planering av framtida anställning av barnet. Den här tiden kan fyllas med smärtsamma påminnelser om att tonåringen inte framgångsrikt kan slutföra övergången till nästa skede av livscykeln - han fortsätter att vara beroende av sina föräldrar. Familjen upplever mycket akut utanförskapet och isoleringen av sitt sjuka barn.

Femte period familjeproblem - början av vuxenlivet, att bli myndig. Detta är ytterligare en omvärdering av värden med pessimistiska prognoser, en upplevelse av brist på möjligheter. De ouppmuntrande sysselsättningsutsikterna är en fråga om oro och oro. Familjen upplever denna kris som mest akut.

Sjätte period utveckling av familjerelationer - vuxenlivet för en familjemedlem med funktionshinder. Föräldrar oroar sig för när de själva inte längre kommer att kunna kontrollera vården av sitt barn.

För att mildra, utjämna effekterna av dessa kritiska ögonblick på familjen, är det nödvändigt att ta hänsyn till de åldersrelaterade egenskaperna hos barnets utveckling och utvecklingen av familjerelationer under dessa perioder:

• 
  Det är viktigt att komma ihåg att familjemedlemmarnas fysiska, sociala och känslomässiga "existens" är sammankopplade, och om det finns kränkningar i relationer eller om vissa släktingars hälsa försämras, orsakar detta omedelbart förändringar i andras liv.
• 
  Närheten eller öppenheten i familjen påverkar aktivt hur den hanterar sina problem.

Enligt O.K. Agavelyan, födelsen av ett barn med anomalier innebär oundvikligen en föräldrakris, vars dynamik representeras av fyra huvudfaser:

1. 
   Först fas kännetecknas av staten förvirring, hjälplöshet, rädsla. Frågan förföljs obevekligt: ​​"Varför hände detta mig?". Ofta kan föräldrar helt enkelt inte acceptera det som har hänt. Känslor av skuld och otillräcklighet uppstår. Chocktillståndet förvandlas till negativism. Den initialt upplevda djupa chocken kräver avsevärd tid för att ”bygga upp ett visst psykologiskt försvar och uppnå viss emotionell stabilitet hos föräldrarna. Den naturliga första reaktionen - chock - kan vara från en vecka till livets slut: allt beror på föräldrarnas förmåga att hantera psykiska trauman. En mamma berättade att hon efter ett ingående samtal med specialister på vägen hem flera gånger funderade på om hon skulle kasta sig under en bil. Det är bra att han var i närheten nära person, hennes mor - hon höll den unga kvinnan upprörd av sorg efter ett sådant steg.
2. 
   Efter att ha blivit chockad av nyheten om en sådan fruktansvärd diagnos är föräldrarnas naturliga reaktion förnekelse. Perioden för sådana negativitet och förnekelse betraktas som andra fasen psykologiskt tillstånd hos föräldrar, som spelar en skyddande funktion. Det syftar till att upprätthålla en viss nivå av hopp och en känsla av stabilitet inför ett faktum som hotar att förstöra det vanliga livet. Detta är en omedveten önskan att bli av med känslomässig depression och rädsla. Att förkasta själva möjligheten till vad som hände är det första sättet att uppnå känslomässig balans: "Detta kan inte vara", "Detta är läkarens misstag", "Med vem som helst, men inte med mitt barn."

Negativitet och förnekande är vanligtvis tillfälliga, och när föräldrar börjar acceptera diagnosen och delvis förstå dess innebörd, sjunker de ner i djup sorg.

1. 
   Detta depressiva tillstånd som är förknippat med insikten om sanning kännetecknar den tredje fasen som heter "kronisk sorg". Detta syndrom är resultatet av föräldrarnas ständiga beroende av barnets behov, resultatet av bristen på positiva förändringar hos honom, det "icke-socialiserbara" av hans mentala och fysiska defekt, smärtan som inte avtar från medvetandet om en älskads underlägsenhet.

Erfarenheten av att kommunicera med föräldrar, lärare för barn med funktionshinder, gjorde det möjligt för oss att notera några av föräldrarnas egenskaper. Så Ksyushas mamma sa att när de börjar prata om barn kan hon inte låta bli att gråta: varje påminnelse om barnens hälsa orsakar en stark reaktion. Flickans pappa "stängd", han vill inte prata om detta ämne, kommunikation med hans dotters friska kamrater är mycket svårt för honom, han kan inte komma överens med tanken att hans dotter "kan vara så."

Det bör noteras att mammor är mer villiga att prata om sina känslor, medan pappor försöker undvika sådana samtal, med hänvisning till deras upptagenhet.

Kvinnor känner en önskan att utöka sina kontakter med världen. Man och hustru bör diskutera och om möjligt omfördela ansvaret "relaterade till att uppfostra ett sjukt barn och "vuxna" som gör utanför hemmet.

Om makar misslyckas med att hantera sin sorg kan deras relation också bli lidande. Inför familjen hela raden problem: det ständiga sökandet efter någon att skylla på, tyngd, återhållsamhet och oförmåga att "uttala" sina känslor. Vilket kan leda en familj till skilsmässa.

Under denna period av familjelivet blir själva diagnosen ett faktum. Skuldkänslan lämnar inte föräldrarna. Skuld är en känsla som varje förälder möter när något händer med hans barn: "Jag har inte tittat klart", "Jag är skyldig att detta hände." I en situation med en genetiskt betingad sjukdom uppstår skuldkänslor för att det var du som överförde denna fruktansvärda sjukdom till ditt barn. I vissa fall kan skuldkänslan bli så outhärdlig att personen flyttar över själva skulden på en annans axlar. I en familjesituation - på makens axlar. Resultatet av manifestationen av skuld är sökandet efter bekräftelse eller vederläggning av diagnosen. Ändlösa lopp för alla möjliga läkare och specialister börjar. Det är ett försök att med alla medel bemästra en hopplös situation.

Följande fall från praktiken kan fungera som bekräftelse: Maxims mamma förnekade alla medicinska rapporter och vände sig till olika healers och healers, och Andreys mamma skickar sina vädjanden till både läkare och synska: "Jag måste göra allt möjligt för att inte förebrå mig själv senare: jag kunde, men jag gjorde det inte." Vissa föräldrar accepterar diagnosen men internaliserar en orimligt optimistisk syn på barnets utvecklingsmöjligheter. De blir övertygade om att behandlingen kan återställa barnet till ett fullt tillstånd. Det är så familjemyter börjar bildas, förvränger den verkliga situationen och stör det terapeutiska arbetet. Familjen saknar dyrbar tid, som måste riktas till anpassning av både barnet och dem själva.

Psykologen måste ta hänsyn till det faktum att om reaktionen av sorg, sorg, depression inte erkänns av föräldrarna, inte talas av dem sinsemellan eller med andra människor, så blir det en broms i processen att acceptera deras barns tillstånd. Att förbjuda upplevelsen av vissa känslor löser inte problemet. Olöst emotionell stress gör sig förr eller senare påtaglig. Då kan hans agerande bli förkrossande.

1. 
   Fjärde fasen- fas mogen anpassning Det kännetecknas av en minskning av upplevelsen av sorg, ett ökat intresse för omvärlden och en vilja att aktivt lösa problem med fokus på framtiden. Föräldrar kan korrekt bedöma situationen. I detta skede är föräldrarnas ansträngningar att bevara familjen som helhet och varje enskild medlems förmågor viktiga. Det är mycket viktigt att familjemedlemmar inte strävar efter att helt underordna sina liv barnets liv och utveckling. Den personliga utvecklingen för var och en av de vuxna och unga medlemmarna i familjen måste fortsätta, trots barnets allvarliga tillstånd.

Om det finns andra friska barn i familjen ska de inte känna sig helt övergivna och sakna föräldravärme och kärlek. De måste växa upp tidigare, göra fler sysslor runt huset, ta hand om en sjuk bror eller syster. Föräldrar bör vara medvetna om att friska barn har rätt till sin egen integritet och sina egna intressen och kontakter. De ska kunna uppfylla sig själva utan den grymma bindningen till en sjuk familjemedlem.

Rådande personlighetstendenser hos föräldrar till "speciella" barn

Enligt de rådande personliga tendenserna hos föräldrar kan de villkorligt delas in i flera grupper:

Första gruppen. De mest talrika grupp impulsiv, kännetecknad av intolerans, riskbenägenhet, en hög nivå av anspråk. Föräldrar till denna grupp vägrar att acceptera situationen i samband med födelsen av ett sjukt barn som tragisk. I stressiga situationer uppträder de aktivt, i deras uttalanden låter en aktiv protest mot själva situationens olöslighet ljust och känslomässigt. De kan vara bland dem som letar efter okonventionella sätt att övervinna sitt barns problem.

Speciellt under de första åren av sitt barns liv, spenderar de mycket tid och ansträngning på att leta efter de bästa läkarna, synska, olika "växtmediciner" och traditionella healers. Med tiden torkar deras styrka inte ut, utan riktas i en annan riktning: på jakt efter de bästa lärarna, lärarna, logopederna.

De förnekar oftast meningslösheten i sin egen position, men i kombination med impulsivitet är detta orsaken till otillräckliga former av beteende. De kan bli irriterade över barnets tillkortakommanden (extern, bristande prydlighet, bristande egenvårdsförmåga, förekomsten av tvångsmässiga ord, rörelser etc.), vilket kan leda till orimlig grymhet (skrik, fysisk bestraffning) mot sjuka barn.

Andra gruppen. Den andra gruppen kombineras pessimistiska människor. Föräldrar i denna kategori identifieras som den ledande erfarenheten förknippad med insikten om olösligheten av både sina egna problem och problem förknippade med barn. Varje situation i medvetandet tolkas som hopplös. Depressiva sinnesstämningar kan vara långvariga och nästan oupphörliga. En ökad skuldkänsla gentemot deras barn förlamar mödrars aktivitet och berövar dem möjligheten till omstrukturerade deformerade relationer. Det finns en kommunikativ barriär mellan mikrosamhället (familjen) och samhället.

Tredje gruppen. Föräldrar i denna grupp är föremål för över kontroll. Deras utmärkande drag är den höga kontrollen över sitt eget beteende, såväl som förmågan att lyda de uppställda kraven och reglerna.

De problem som berör dem, förutom barnets hälsa, relaterar till deras eget välbefinnande av mellanmänskliga relationer. Ens hälsotillstånd betraktas som ett resultat av upplevelser på grund av barnets sjukdom.

Detta är exakt den situation som utvecklades med Ksyushas mamma, som efter ett kort försök att återuppta yrkesverksamhet, förklarar hans personliga passivitet, viss avskildhet från det aktiva livet med att kampen för dotterns hälsa har uttömt hennes krafter.

Denna grupp inkluderar också de föräldrar som har hypersociala attityder som tvingar dem att koppla ihop sina egna inte bara med sitt barns öde utan även med andra patienter.

Fjärde grupp. I grupp störande familjer, är den ledande typen av upplevelser ångest som ett konstant personlighetsdrag. Samtidigt kännetecknas dessa mödrar av hög känslighet och mottaglighet för miljöpåverkan, ökad känslighet för fara. Det ledande frustrerade behovet är behovet av varm andlig harmoni med nära och kära. Mödrar i denna undergrupp har en särskilt nära, känslomässig relation till sina sjuka barn. Denna känslomässiga anknytning manifesterar sig hos Ksyushas mamma som en form av överdriven föräldravård, som berövar flickan självständighet och skadar henne. De är predisponerade för inre känslomässiga spänningar, för låg självkänsla, en känsla av sin egen ofullkomlighet.

Föräldrar med dominant stel trender särskiljer stabilitet i positioner, intressen och personliga attityder. De kännetecknas av en uttalad känsla av rivalitet i mellanmänskliga relationer, strävar de efter en dominerande ställning, i en hög känslomässig fångst av den "dominerande idén", såväl som i "fast" i vissa fall på negativa känslor och upplevelser förknippade med svårigheten att implementera denna dominerande idé. En sådan situation har utvecklats med Maxims föräldrar, som fångas av idén om återhämtning av sin sjuka son, även om detta i verkligheten är omöjligt. De spenderar mycket kraft och pengar i ett försök att uppnå sitt mål; de har ett behov av att söka sanning, för att fastställa de sanna bovarna bakom det som hände.

Föräldrarnas uppfattning om tillfälliga planer har ett negativt känslomässigt tecken. Det förflutna uppfattas mest negativt, eftersom det var då de fick nyheterna om barnets anomali och upplevde den mest akuta känslomässiga chocken vid den tiden. Men nuet uppfattas också negativt. Och detta bekräftar än en gång att föräldrarna är i ett tillstånd av kronisk depression. Framtiden ser man mer optimistiskt på.

Så, medlemmar av familjen där barnet är uppfostrat har personlighetsstörningar. En sådan familj behöver särskilt arbete som inte bara riktar sig mot barnet självt, utan också mot hela familjen som helhet.

Stadier av att arbeta med en familj

För en praktisk lösning på problemen med en familj som fostrar ett barn med funktionshinder är det nödvändigt att utveckla grundläggande strategier som syftar till att implementera hjälp till familjer i denna kategori. Dessa strategier kan dock inte fastställas utan att undersöka de kvalitativa egenskaperna hos personlighetsförändringar som sker hos föräldrar.

Det är önskvärt att bygga arbeten inom följande områden:

1. 
   Att utföra psykologisk diagnostik av familjen,
2. 
   Utveckling av de huvudsakliga arbetsområdena,
3. 
   Användning av psykokorrektionella och psykoterapeutiska tekniker som syftar till att ge hjälp.

Om behovet uppstår, analyseras som en del av det diagnostiska skedet föräldrarnas personliga egenskaper, inklusive känslomässiga och kommunikativa egenskaper, och ångestnivån bestäms.

Ett exempel verktygslåda för diagnostisera familjer: observation, intervjuer, projektiva metoder, personlighetstest (Kettells 16-faktors personlighetsenkät, metoden för autoidentifiering av karaktärsaccentuering (t.ex. Eidemiller), PARI-enkäten "Mätningar av föräldrarnas attityder och reaktioner, färgtest Luscher)

Främsta mål psykokorrektionell Och psykoterapeutisk arbete - att hjälpa föräldrar att acceptera sig själva och sina barn som de är;

• 
  Släpp loss din egen kreativitet
• 
  Ändra din syn på ditt problem - uppfatta det inte som ett "kors", utan som ett "särskilt syfte";
• 
  Beväpna föräldrarna olika sätt kommunikation;
• 
  Lär dig att hjälpa och stötta varandra;
• 
  Hjälp att bli av med känslor av isolering och övergivenhet i sin sorg;
• 
  Hjälp vid bildandet av en adekvat bedömning av barns psykologiska tillstånd;
• 
  Ta bort ångest och rädsla för avslag;
• 
  Bildande av en adekvat uppfattning om sociala processer och platsen för "speciella" människor i samhällets struktur;
• 
  Hjälp till att bli av med skuld- och mindervärdeskomplexet hos dig själv och din familj.

Psykoterapeutiskt arbete kan utföras på flera nivåer:

• 
  Motiverande - ökad aktivitet, pessimistiska familjemedlemmar, aktualisering av behovet av självutlämnande;
• 
  Emotionell - korrigering, tillståndet hos föräldrar och andra familjemedlemmar och bildandet av självregleringsförmåga, lindra emotionell stress;
• 
  Beteende - bildandet av effektiva färdigheter och förmågor, omvärdering av livssituationen.

Former och innehåll i arbetet med familjen

Den mest produktiva formen av arbete med sådana familjer (med låg motivation) är enskild Jobb särskilt individuell rådgivning.

Individuell rådgivning genomförs i flera steg. Uppgiften för det första steget är att skapa förtroendefulla, uppriktiga relationer. Nästa steg är att diskutera föräldrarnas problem, planera ytterligare möten.

Terapeutisk intervention är lämpligast att utföra omedelbart efter diagnosen (fas 1 föräldrakris).

Stressens svårighetsgrad är större hos de familjemedlemmar som inte är tillräckligt differentierade från varandra. De kan inte hjälpa varandra, inte acceptera det, för. alltför beroende och inte har sitt eget "jag". Föräldrar känner sig hjälplösa. Psykologens uppgift är att hjälpa familjemedlemmar att få kontroll över situationen. Först och främst bör föräldrar uppmanas att komma ihåg de styrkor som hjälpte dem att hantera de svårigheter som familjen övervann tidigare. Varje familjemedlem uppmanas att öppet uttrycka sina känslor och tala om vilken inverkan nyheten om barnets sjukdom hade på honom personligen. En psykolog kan hjälpa till att hitta acceptabla lösningar som ger stöd till familjemedlemmar, hjälper till att minska känslor av ångest.

Ineffektiviteten i behandlingen av ett "speciellt" barn ger upphov till en känsla av besvikelse hos föräldrar (fas 2 av familjekrisen). Framgången för familjemedlemmar att acceptera sitt sätt att leva bestäms av graden av differentiering av deras "jag" från andra. (Fine, 1980). Psykologen måste acceptera familjens vägran att möta verkligheten och hjälpa dem att formulera sina problem. Var och en ombeds att bestämma vilken inverkan diagnosen av barnets obotlighet har på honom personligen. Vid behov hjälper psykologen familjemedlemmar att lära sig nya roller och ta på sig nya ansvarsområden för att förbättra familjens funktionssätt. Han kan hjälpa anhöriga att komma överens med barnets minskade möjligheter, hjälpa till att identifiera orsakerna till deras ilska och hjälplöshet.

Individuella möten med familjemedlemmar som fostrar barn med funktionsnedsättning gjorde det möjligt att identifiera särdrag föräldrar: sårbarhet, känsla av isolering, isolering från livet. Mammor pratade om; att de känner sig som ”utslagna” av samhället, att vissa behandlar dem och deras barn med misstänksamhet, försöker hålla sig borta. Barn med komplexa multipla defekter i mental och fysisk utveckling går i gruppen "specialbarn" på dagis. På grund av hälsotillståndet utsattes föräldrarnas psyke under lång tid (nämligen sedan födelsen av ett sjukt barn) för konstanta psykogena effekter.

Valet av grupparbetsformer bestäms av ett antal allmänna principer, inklusive:

• 
  Redovisning av graden av vilja att samarbeta,
• 
  Redovisning av varierande former av grupparbete.

Grupparbetsprogrammet kan innehålla olika tekniker för modern praktisk psykologi: träningar med inslag av kreativ terapi, med inslag av kroppsorienterad terapi, metoder för "sandterapi", träning av situationer med hjälp av psykodramatekniker, gestaltterapi.

Grupparbetet går igenom flera steg. Syftet med det första steget i gruppprocessen är att skapa en förtroendefull relation. Den svåraste processen bör vara att ta bort ångest och rädsla för avslag. Särskilda övningar hjälper föräldrar att bli medvetna om känslan av ensamhet.

För fullständig avslöjande av självmedvetenhet behöver webbplatsen stöd från hela gruppen. Detta stöd organiseras först av en psykolog och sedan ger gruppen positiv feedback till sin deltagare. Föräldrar som befinner sig i stadiet av "kronisk sorg" i ett försök att uttrycka stöd för en annan medlem i gruppen återspeglar mycket ofta deras känslomässiga tillstånd, nämligen osäkerhet, ångest.

I nästa steg av arbetet är det möjligt att gå vidare till bildandet av en adekvat förståelse för sociala processer och platsen för "speciella" barn i samhällets struktur bland föräldrar som uppfostrar barn med funktionshinder. Det är viktigt att ta bort skuld- och mindervärdeskomplexet från gruppens medlem och hans familj. "Att inse detta hjälper föräldrar att se på sina liv och sina "speciella" barn på ett nytt sätt". Familjesituationer upplevs inte längre av dem som hopplösa. Detta i sin tur förhindrar möjligheten till en situation, psykologisk avstötning av ett sjukt barn och låter mamman äntligen känna moderskapets glädje som hon behöver så mycket. Familjen börjar förstå att ett sjukt barn, oavsett hur speciella organiserade grupper av pappor och farfäder kommer att hjälpa inte bara dem, utan hela familjen som helhet. Och barnet skulle i sin tur vara väl medvetet om de känslor som överväldigar föräldrarnas själar. Först och främst bidrar öppen diskussion om problem till att stärka nivån av förtroende mellan familjemedlemmar.

Föräldrars deltagande i mötesgrupper uppmuntrar dem att upptäcka sig själva. Självutlämnande är en svår och lång process, särskilt för en sådan "stängd" kategori av föräldrar. Men föräldrar som uppfostrar "speciella" barn förenas av en gemensam situation, så psykologen i processen måste sträva efter att bilda sådana relationer mellan gruppmedlemmar som skulle bidra till ömsesidig förståelse. Föräldrar. De som ständigt är deprimerade har väldigt svårt att uttrycka sina känslor och tankar. Beredskapen hos en gruppmedlem att uppleva glädjen i att kommunicera med samma personer hjälper till att bli medveten om sina egna känslor. Mål psykolog- skapa en optimal nivå av känslomässig spänning i gruppen. Medvetenhet om känslor leder till föräldrarnas närmande, till gruppens sammanhållning.

Släktingar och familjevänner kan eller kanske inte accepterar särskilt skick ett sjukt barn är deras rättighet. Huvudsaken är att familjen, där det finns ett "speciellt" barn, försökte att inte förstöra familjeband, inte bryta vänskapliga relationer med sina gamla bekanta. Vem vet, kanske ett hjärtesamtal med en gammal bekant kan underlätta lösningen av något specifikt problem som plötsligt har uppstått.

Användningen av psykologisk utbildning kommer att hjälpa till att utbilda familjemedlemmar att skapa en atmosfär som främjar interaktion. Huvuduppgiften för psykologisk utbildning är att utbilda familjemedlemmar och skapa en atmosfär av stöd för dem. Familjemedlemmar lär sig att förstå och acceptera problemet med ett "speciellt" barn. Psykologisk utbildning är en grupparbetsform, så deltagarna har möjlighet att få stöd från varandra, hjälpa dem att inse sin egen förmåga att lösa problem, behärska kommunikationsförmåga.

Att börja arbeta med föräldrar till barn som deltar i gruppen: "Specialbarn mötte ett antal problem:

• 
  liten lönelista för gruppen "Special Child" (5 personer). Föräldrar, på grund av omständigheterna (”särskilda” tillstånd för barn, upptagen av föräldrar) tvivlar på att de kommer att kunna delta regelbundet i ett möte och en stödgrupp;
• 
  detaljer liten stad, där "alla vet om allt;
• 
  isolering av föräldrar, deras isolering från samhället.

När man börjar arbeta bör man därför ägna särskild uppmärksamhet åt bildandet av föräldrar som fostrar barn med funktionsnedsättning, motivation för fortsatt gemensamt arbete i en grupp av möten och stöd. Arbetet befinner sig på stadiet av föräldrars medvetenhet om behovet av att samarbeta, för att minska oro och bilda behovet av att skaffa ny information.